Die Selbsthilfegruppen von Mukoviszidose haben sich zu Gruppen mit Event-Charakter gewandelt. Aber das Miteinander wird bleiben, auch wenn man sich zunehmend im Internet informiert.
Ditzingen - Die Form ist kantig, die Fakten sind präzise. Fast keine Information, die der Computer nicht zu geben weiß. Wie weich, warmherzig, wenn auch manchmal ratlos wirkt dagegen der Mensch.
Diese zwei Welten treffen auch im Mukoviszidose-Landesverband aufeinander. Dort werden Informationen über den unheilbaren, lebensverkürzenden Gendefekt gebündelt, und von dort werden auch die regionalen Gruppen unterstützt, in denen sich Mukoviszidose-Patienten und Angehörige treffen. Wenn sie sich denn begegnen und nicht den Computer bevorzugen.
Bei diesen Treffen, etwa dem Stammtisch von Betroffenen und deren Angehörigen, ist es dann augenscheinlich eine Welt der Gegensätze. „Sie haben nichts zu lachen. Aber sie lachen dort. Das war für mich befremdlich. Und doch tat es mir gut.“ Manfred Schröder, Vater eines inzwischen jugendlichen Sohns mit Mukoviszidose, erinnert sich gerne an diese Treffen der Regionalgruppe Ludwigsburg-Heilbronn. Auch wenn sie für ihn hilfreich gewesen sind, gibt es diese Stammtische immer seltener.
Steigende Lebenserwartung verändert das Miteinander
Die Treffen im Hinterzimmer von Gaststätten vornehmlich zum Informationsaustausch bräuchte es im Zeitalter des Internets eigentlich nicht mehr. Zumal Mukoviszidose mit steigender Lebenserwartung für alle Beteiligten an Dramatik verlöre, sagt Schröder. Und doch ist er davon überzeugt, dass sich die Menschen immer treffen werden: um sich selbst und anderen immer wieder eines zu vergewissern: „Man kann mit Mukoviszidose ein sinnvolles Leben führen.“
Die Realität gibt Schröder recht. Als gelte es, diese Botschaft in die Gesellschaft zu tragen, fand in Donaueschingen zum vierten Mal ein Stadtlauf statt; ein erster Ortenauer Schutzengellauf wird im Mai veranstaltet. Er ist vom Prinzip her ähnlich dem Ditzinger Lebenslauf. „Plötzlich finden Leute zusammen, die so etwas organisieren“, sagt Schröder. Mag sein, dass es irgendwo lange keinen Austausch mehr gab. Dann tut sich plötzlich was, entwickelt ein Projekt Strahlkraft, reißt andere mit, lädt dazu ein, sich zu treffen, sich auszutauschen.
Strukturen verändern sich
Wenn alte Strukturen und Formen nicht mehr funktionierten, müsse man diesen nicht nachtrauern. Zumal, wenn sich stattdessen – vielleicht auch mit Abstand – Neues entwickle, sagt Schröder gelassen. „Die Menschen werden sich immer treffen.“ Sei es, um für die Forschung zu kämpfen, die das Leben verlängert; für Krankengymnastik, die den Alltag erleichtert; für die Beratung, wenn im Einzelfall die Rente nicht reicht; vor allem, um für Spenden zu werben, die das alles erst ermöglichen. „Wir haben ganz schön viel erreicht“, blickt Schröder auf die Arbeit des Selbsthilfeverbands zurück. Er war neun Jahre Landesvorsitzender, nun ist er der Sprecher der Regionalgruppe Ludwigsburg-Heilbronn. „Die regionalen Gruppen haben sich gewandelt zu Eventgruppen“, stellt der jetzige Landesvorsitzende Thomas Becher fest.
So wichtig die Aktivitäten für die Betroffenen sind: die Aktionen auf örtlicher Ebene stärken den Landesverband. Dieser sei zwar nicht nur als politisches Instrument gegründet worden, sagt Schröder. „Aber er tritt immer mehr politisch auf“, stellt Becher fest. Denn „im Grunde dreht sich immer alles ums Geld“. Ein von der Basis gestützter Landesverband trete etwa in der Diskussion mit den Kostenträgern anders auf. Die sei notwendig, denn noch immer legten Kliniken bei der Versorgung von Mukoviszidosepatienten drauf. Es sei gut, wenn der Landesverband regional etwas bewege, verweist Becker auf regional gegliederte Krankenkassen, die deshalb auch weniger bundesweite Entscheidungen träfen. Bisher gibt es zwei Landesverbände: den inzwischen 30 Jahre alten baden-württembergischen und einen in Berlin. Anfangs seien sie vom Bundesverband belächelt worden, sagt Becher. Das sei längst Vergangenheit.