Der Backnanger Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum hilft todkranken Kindern, deren Eltern und Geschwistern. Vor zehn Jahren wurde der Dienst ins Leben gerufen – die Mutter eines verstorbenen Sohnes spricht über ihre Erfahrungen.

Rems-Murr/ Ludwigsburg: Martin Tschepe (art)

Backnang - Die ersten Jahre waren die Hölle. Wenig Hilfe, kaum Beistand, überforderte Freunde – und Ärzte, die Manuela Grau auch nicht aufmunterten. Die Gespräche mit einem Pfarrer und mit einem Psychologen hätten ihr ebenfalls nur wenig geholfen, erzählt die Frau, die im Jahr 2000 ein schwerbehindertes, todgeweihtes Kind zur Welt gebracht hat. Wegen seiner Stoffwechselkrankheit werde Marlon maximal zwei, drei Jahre alt – so die Auskunft der Klinikmediziner damals.

 

„Ich habe jahrelang in Angst gelebt“, sagt die heute 50-Jährige. Der Bub hatte immer wieder Krampfanfälle. Er lernte nie laufen und sprechen. Marlon widerlegt aber die Prognose der Ärzte, er wird zwölf Jahre alt. Im März 2012 stirbt das Kind in einer Klinik. Im Rückblick sagt Manuela Grau: „Marlon war ein zufriedenes Kind, er hatte viel Freude, zum Beispiel an Musik.“

„Es war eine Begleitung, wie ich sie mir gewünscht habe.“

Mehrere Jahre lang indes hat Manuela Grau nur irgendwie funktioniert. Eines Tages entdeckte sie in der Zeitung eine kleine Anzeige von der Backnanger Stiftung Sternentraum. Der Kinder- und Jugendhospizdienst, der vor genau zehn Jahren gegründet wurde, hilft todkranken Buben und Mädchen, deren Eltern und Geschwistern. Sternentraum wird für die getrennt von Marlons Vater lebende Frau zur Rettung. Der Dienst sei zunächst in erster Linie für Marlons kleineren Bruder Marian besonders wichtig gewesen.

Die zwei freiwilligen Helferinnen kamen einmal in der Woche, sie sind mit Marian ins Kino gegangen, zum Fußball oder zum Schwimmen. Sie haben vorgelesen und mit ihm geknuddelt. Im Laufe der Jahre seien die beiden ihre Freundinnen geworden, erzählt Manuela Grau. Sie habe mit den Helferinnen viel geredet, über das Sterben, aber auch über das Leben. Als Marlon 2012 gestorben ist, waren sie und der Vater im Krankenhaus bei ihm, die Sternentraum-Helferinnen bei Marian. „Es war eine Begleitung, wie ich sie mir gewünscht habe.“

„Sein Tod wird aber für immer zu meinem Leben gehören.“

Die Sozialpädagogin und Familientherapeutin Kirsten Allgayer ist bei Sternentraum fest angestellt. Zusammen mit einer Kollegin und einer Sekretärin koordiniert sie die Arbeit der Ehrenamtlichen. Sie sagt, als Marlon geboren wurde, sei das Sterben von Kindern ein Tabuthema gewesen. Heute vermittelten viele Klinikärzte, Erzieherinnen in Kindergärten und Hausärzte den betroffenen Eltern den Kontakt zu Sternentraum. „Wir sind gut vernetzt, auch mit anderen Hospizdiensten im Land.“

Manuela Grau sagt, Sternentraum habe ihr den Weg zurück ins Leben geebnet. Sie treffe nach wie vor andere Eltern, deren Kinder gestorben sind. Und Marian besuche noch immer gelegentlich eine Gruppe, in der Geschwisterkinder sich austauschen. Im Laufe der Jahre, sagt Manuela Grau, habe sie gelernt, den Tod ihres ersten Sohnes zu akzeptieren. „Sein Tod wird aber für immer zu meinem Leben gehören.“

Hospizdienst finanziert sich größtenteils über Spenden

Sternentraum
Die Stiftung Sternentraum ist im Jahr 2005 von Paul Peter Engert gegründet worden, der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst arbeitet seit dem 10. Februar 2006, dem Tag der Kinderhospizarbeit. Zurzeit engagieren sich bei Sternentraum rund drei Dutzend Ehrenamtliche, nur zwei von ihnen sind Männer. Alle werden geschult und haben Supervision. 2015 haben die Freiwilligen rund 3500 Stunden in den Familien gearbeitet.

Finanzierung
Der ambulante Hospizdienst wird zum Großteil über Spenden finanziert. Laut Auskunft der Koordinatorin Kirsten Allgayer tragen die Krankenkassen nur rund ein Viertel der Kosten.

Hospizstiftung
Im Landkreis gibt es außer der Stiftung Sternentraum noch die Hospizstiftung Rems-Murr, die unter anderem das stationäre Hospiz in Backnang betreibt. Die beiden Stiftungen werden mitunter verwechselt.

Jubiläum
Die Stiftung Sternentraum feiert am 10. Februar ihren zehnten Geburtstag mit geladenen Gästen. Noch bis zum 16. Februar ist in den Räumen der Volksbank in Backnang die Ausstellung „Before I die“ zu sehen. Die Besucher können den Satz „Bevor ich sterbe, möchte ich . . .“ ergänzen und auf diese Weise ihre Wünsche mit anderen teilen.