Seit 30 Jahren gibt es den Mukoviszidose-Tag auf dem Schlossplatz. Die Stoffwechselerkrankung ist bis heute nicht heilbar. Dennoch wurden in den letzten 30 Jahren gewaltige Fortschritte gemacht, zumindest die Symptome der Krankheit besser zu behandeln.
Stuttgart - Obwohl der Muko-Tag schon seit 30 Jahren in Stuttgart auf dem Schlossplatz stattfindet, scheinen viele Passanten am Samstag nicht ganz genau zu wissen, worum es geht. Mukoviszidose? Ein junger Mann und seine Begleiterin haben noch nie von der vererbbaren Stoffwechselerkrankung gehört, an der etwa 800 Menschen in Baden-Württemberg leiden. „Es ist die häufigste unter den seltenen Erkrankungen – also den genetisch bedingten“, sagt Brigitte Stähle, Vorstand beim Mukoviszidose-Landesverband in Baden-Württemberg, die den Muko-Tag veranstaltet.
Besucher können sich mit Engeln ablichten lassen
Neben Ständen, an denen über die Krankheit aufgeklärt wird, haben die Ehrenamtlichen einen Kletterturm aufgebaut, Essensstände, eine Bühne, auf der Live-Musik gespielt wird und eine Aktion auf die Beine gestellt, wo sich Besucher gegen eine kleine Spende mit Engeln ablichten lassen dürfen. „Das ist neu“, sagt Stähle, „wir hoffen, dass die Fotos in sozialen Netzwerken geteilt werden und so auf das Thema aufmerksam gemacht wird.“ Die Engelsflügel der verkleideten Kinder sollen dabei die Lungenflügel symbolisieren – Organe, die besonders von Mukoviszidose beeinträchtigt werden.
Einnahmen sollen Stelle finanzieren
Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar. Dennoch wurden in den letzten 30 Jahren gewaltige Fortschritte gemacht, zumindest die Symptome der Krankheit besser zu behandeln, erinnert sich Stähle: „Als wir das erste Mal auf dem Schlossplatz waren, betrug die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen nur vier bis fünf Jahre.“ Heute sind es bei richtiger Behandlung um die 40. Als großen Erfolg betrachtet der Verband auch, dass seit einigen Monaten beim Neugeborenen-Screening auch auf Mukoviszidose getestet wird. „Trotzdem gibt es noch viel Bedarf“, sagt Stähle. Die Einnahmen vom diesjährigen Muko-Tag etwa sollen eine mobile Physiotherapeuten-Stelle für 15 000 Euro im Jahr finanzieren.