Wenn Jugendliche mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden, stellt das eine enorme Herausforderung dar – für alle Beteiligten. Das zeigt der Fall der 19-jährigen Alina.
Fragt man Alina, was sie am Wochenende vor hat, so antwortet sie „Na, ausgehen, mit Freunden zusammen sein, Spaß haben“ – was auch sonst? Alina ist 19 Jahre alt. Sie macht gerade eine Ausbildung zur Sozialversicherungsfachangestellten und ist gern mit ihrem Motorrad auf Tour. Sie will als „ganz normal“ wahrgenommen werden – auch wenn sie weiß, dass sie auf Dauer nie „ganz normal“ leben kann wie andere in ihrem Alter. Andere, die gesund sind.
Vor knapp drei Jahren hat Alina die Diagnose Multiple Sklerose erhalten, kurz MS genannt. Da war sie 16 Jahre alt. „Es ist nicht schön, wenn man im Teenageralter damit konfrontiert wird, dass man eine unheilbar entzündliche Erkrankung des Gehirns und Rückenmarks hat.“ Vor allem, weil es doch immer geheißen hat, MS bekommen nur Erwachsene.
Das stimmt auch: Bei den rund 250 000 Menschen in Deutschland mit MS ist die Hirnerkrankung in den allermeisten Fällen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr ausgebrochen. Bis zu fünf Prozent aller MS-Patienten erkranken aber schon als Jugendliche. Auch Kinder können betroffen sein – wenn auch weitaus seltener: Vor dem 10. Lebensjahr erkranken lediglich neun Kinder von zehn Millionen.
Ausgerechnet aber für diese wenigen, bei denen die folgenschweren Entzündungen der Nervenbahnen schon im unreifen Gehirn als Kind oder Jugendlicher auftreten, muss die Krankheit besonders engmaschig ärztlich begleitet werden – sofern sie rechtzeitig erkannt wird. Denn je früher eine Behandlung beginnt, umso größer sind die Chancen, einer schweren Behinderung vorzubeugen.
Alina bemerkte die ersten Anzeichen, als sie eines Morgens beim Aufwachen keinen klaren Blick mehr hatte. „Das war wie so ein Schleier über dem linken Auge“, sagt sie. Weil die Eintrübung nicht verschwand und auch nicht mit Schlafmangel oder Stress zu erklären war, ging sie zum Augenarzt, der sie prompt an Spezialisten verwies: „Man sagte mir, dass der Sehnerv dringend genauer untersucht werden müsste.“
MS ist nicht umsonst die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: Sie ist aufgrund des sehr unterschiedlichen Verlaufs und Beschwerdebilds vor allem im Frühstadium sehr schwer zu erkennen, sagt die Neuropädiaterin Eva-Maria Wendel vom Klinikum Stuttgart. Das gilt erst recht für Kinder und Jugendliche. „Weil die Erkrankung so selten ist, haben viele Ärzte Multiple Sklerose als mögliche Diagnose nicht auf dem Schirm.“
Die Oberärztin ist dabei mit Kollegen ein Zentrum für seltene Erkrankungen am Klinikum Stuttgart aufzubauen – um auch Kindern und Jugendlichen mit Multiple Sklerose besser und frühzeitig behandeln zu können. „In diesem Alter bringt eine solch chronisch fortschreitende Erkrankung das komplette Leben aus der Balance“, sagt Wendel.
Es ist ein Aufwachsen in Ungewissheit. Wann kommt der nächste Krankheitsschub? Kann ich irgendwann nicht mehr richtig sehen? Sitze ich eines Tages im Rollstuhl? Bisher können auch Spezialisten wie Eva-Maria Wendel darauf keine Antworten geben.
Auch Alina braucht Zeit, die Krankheit zu verstehen, zu akzeptieren und die medizinischen Therapien zu verarbeiten, die nun vorgenommen werden: Sie erhält Kortison, um den akuten Krankheitsschub zu stoppen – verträgt aber das Medikament nicht. „Ich, die bis dahin eigentlich bis auf eine kleine Erkältung immer so gesund und aktiv war, hatte so starke Kopfschmerzen, dass ich zu nichts mehr fähig gewesen bin.“
Von allem, was ihr immer so wichtig war – Berufsschule, Freunde, Verabredungen – musste sie sich erst mal abgrenzen. „Es war mir alles zu viel“, sagt sie. Erst als mit der Dauertherapie auch die Nebenwirkungen nachgelassen haben, konnte sich Alina Stück für Stück wieder an ihr altes Leben herantasten. Geholfen haben ihr in der schweren Zeit vor allem ihre Familie und ihre engsten Freunde. „Die haben mir immer gesagt, dass ich das schaffen werde.“ Dank der kinder- und jugendpsychologischen Betreuung im Olgahospital kam Alina auch schnell in Kontakt zu Gleichaltrigen mit MS. Auch das habe ihr Mut gemacht. „Von ihnen habe ich gelernt: man kann mit der Krankheit im Alltag ganz gut klarkommen.“
Ein gutes Lebensgefühl kann den Verlauf der Krankheit positiv beeinflussen – so heißt es zumindest beim Fachverband AMSEL für Multiple Sklerose Erkrankte. Das ist umso wichtiger, da es keine spezialisierten Therapien für MS bei Kindern und Jugendlichen gibt. „Die medikamentöse Behandlung erfolgt daher weitgehend in Anlehnung an die Leitlinien der MS im Erwachsenenalter“, so Wendel. Allerdings sind nicht alle Medikamente für Kinder zugelassen. Mit den zugelassenen Therapien muss versucht werden, die entzündliche Aktivität in Schach zu halten.
„Allerdings erfordert die Behandlung ein hohes Maß an Erfahrung und eine gute Teamarbeit mit weiteren Kollegen“, sagt Wendel. Wichtig ist auch viel Fingerspitzengefühl – insbesondere, wenn es darum geht, die jungen Patienten beim Übergang in die Erwachsenenmedizin zu begleiten. Verantwortung für die eigene Erkrankung zu übernehmen, Vertrauen zu einem neuen Behandler aufzubauen, fällt vielen MS-erkrankten Jugendlichen nicht leicht, weiß Wendel.
Medizinisch aufzuklären, warum manche Menschen an MS erkranken und andere nicht, ist nahezu unmöglich: Umweltfaktoren und genetische Voraussetzungen sowie das Immunsystem können eine Rolle spielen. Tatsächlich aber hat Alina die Frage nach dem Warum relativ schnell für sich abgehakt: „Es bringt mich nicht weiter.“
So hat sich die junge Frau an das Gefühl gewöhnt, nicht genau zu wissen, was irgendwann mit ihr passieren wird. „Anfangs habe ich meinen Körper regelrecht nach Veränderungen gescannt“, sagt sie. Hat sich die Sicht wieder verschlechtert? Droht ein neuer Schub? Mit der Zeit hat aber auch diese Sorge nachgelassen. Sie hält sich im Bezug auf ihre Erkrankung an die Redensart: „Es kommt, wie es kommt“.
