Wer kennt den besten Augenarzt, welche Sonnencreme eignet sich? Menschen mit Albinismus haben viele Fragen, vor allem Eltern betroffener Kinder. Katharina Lieser aus Musberg leitet eine Selbsthilfegruppe.
Der Frühling gibt Vollgas. Vor den Fenstern des Hauses, in dem Katharina Lieser lebt, strahlt schon am Morgen die Sonne in ihrer ganzen Pracht. Die Musbergerin bleibt an diesem Vormittag aber drinnen. Immer wieder kneift sie die Augen zusammen, verzieht leicht das Gesicht. Das gleißende Licht beeinträchtigt sie trotz der Vorhänge sichtlich. Ihre sehr hellblauen Augen wirken angestrengt. Sonnenlicht blendet sie stärker als andere Menschen. Katharina Lieser ist von Albinismus betroffen.
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„Ich bin der Volltyp“, sagt sie über ihre Behinderung. Ihr Kopfhaare sind schneeweiß, ihre Augenbrauen, selbst ihre Wimpern. Ihre Haut ist sehr hell, die Augen eben auch. Die Pigmente fehlen. Der Gendefekt bewirkt, dass der Körper wenig oder überhaupt kein Melanin produziert, den natürlichen Farbstoff der Haut. Entsprechend empfindlich reagiert Katharina Lieser auf Sonneneinstrahlung. Im Freien schützt sich die Inhaberin einer Nachhilfeschule mit Sonnencremes und Hüten. „Draußen habe ich bei jedem Wetter eine Sonnenbrille auf“, sagt sie.
Albinismus ist selten. Katharina Lieser spricht von etwa 500 Betroffenen in Deutschland. Ihr Look ist auffällig. Die Musbergerin weiß: Teilweise gucken die Leute. Gelitten hat sie nach eigenen Angaben darunter aber nie. „Meine Haupteinschränkung ist meine Sehbehinderung“, sagt die 53-Jährige. Ihre Augen seien in puncto Auflösung stark eingeschränkt, „ich habe zu wenige Pixel“, erklärt sie. Katharina Liesers Sehvermögen liegt bei etwa zehn Prozent, bei einem, wie sie sagt, durchschnittlichen Wert für von Albinismus Betroffene. „Das klingt nach wenig, ist aber weit entfernt von blind“, betont sie. Beim Lesen etwa behilft sie sich mit einem Monokular, ähnlich einer handlichen Lupe. „Damit habe ich meine Schulzeit bestritten“, sagt sie über das kleine schwarze Gerät. Vieles im verwinkelten Reihenhaus ist auf Katharina Liesers Sehschwäche eingestellt. Auf einem Notenständer neben dem schwarzen Klavier stehen extra groß kopierte Notenblätter.
Katharina Lieser vernetzt sich mit Betroffenen. Sie leitet die baden-württembergische Regional-Selbsthilfegruppe von Noah, kurz für „Nationale Organisation für Albinismus und Hyperpigmentierung“. Viele Jahre war sie die Bundesvorsitzende der Organisation, der sich deutschlandweit zwischen 300 und 400 Personen angeschlossen haben, wie sie sagt. Die Regionalgruppe zähle um die 60 Leute. Dort gehe es in erster Linie um Alltagskniffe. Wer kennt erfahrene Augenärzte? Brauchen Kinder eine Integrationskraft? Welche Sonnencreme schützt gut und verursacht auf der Kleidung keine Flecken? Wer kennt den farbigen Bastelkleber, den man mit Sehschwäche auf Papier besser erkennen kann? „Hilfe zur Selbsthilfe ist das A und O“, sagt sie.
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Normalerweise treffen sich die Betroffenen im Großraum Stuttgart bei Kaffee und Kuchen oder auch zu Freizeiten, tauschen sich aus, berichten, quatschen. „Untereinander entstehen Freundschaften“, sagt Katharina Lieser. Corona hat alles allerdings ausgebremst. Vieles läuft wegen Corona aktuell nur online. Der Kontakt sei indes ungebrochen – und wichtig. Vor allem Eltern von betroffenen Kindern hätten viele Fragen. Katharina Lieser betont: „Ich möchte Eltern die Angst davor nehmen, was die Zukunft bringt. Ich sage immer: Es sieht schlecht, es ist aber ein normales Kind.“
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