Antje Svoboda aus Besigheim leidet an eine Lipödem und einem Lymphödem. Offen spricht sie über ihre OPs, das Ringen mit der Krankenkasse und die vielen Vorurteile.
Antje Svoboda ging eigentlich nur wegen eines entzündeten Mückenstichs in die Arztpraxis. „Meine Hausärztin hat dann ihren Verdacht geäußert“, erzählt die 54-Jährige. Später folge die Bestätigung vom Facharzt: Lipödem und Lymphödem. Zwölf Jahre ist das her.
Fast vier Millionen Menschen sollen an einem Lipödem leiden – die meisten Betroffenen sind Frauen. Fettablagerungen in Beinen und Armen, geschwollene Füße und Schmerzen sind typische Folgen. Oder wie Svoboda sagt: „Dieser watschelige Gang, ich erkenne das.“ Aufgrund der Schmerzen verändere sich bei vielen der Gang. Eine echte Heilung gibt es nicht, lediglich verschiedene Strategien, um die Symptome zu lindern.
„Ein Lipödem ist eine Krankheit, die dafür sorgt, dass das Fett im Körper ungleich verteilt ist“, erklärt Svoboda. Vor allem an den Beinen, aber auch an den Armen, sammelt sich übermäßiges Unterhautfettgewebe an, erklärt sie. Die 54-Jährige spricht in einem Café in Besigheim über ihre Krankheitsgeschichte. Lymphödem hingegen ist die Ansammlung von Lymphflüssigkeit. „Ich bin gelaufen wie eine alte Frau und konnte nachts vor lauter Schmerzen oft nicht schlafen“, erzählt sie. Zum Zeitpunkt der Diagnose habe sie noch als Zugbegleiterin gearbeitet. „Abends habe ich meine Beine vor lauter Schmerz manchmal gar nicht mehr gespürt“, erzählt sie. Heute arbeitet sie in einem klassischen Bürojob. Der Bahn ist sie aber treu geblieben.
Mithilfe einer Adipositas-Kur nahm sie in den vergangenen Jahren 20 Kilogramm ab, verringerte ihren Bauchumfang. Stolz zeigt sie Fotos auf ihrem Handy. „Jetzt passt mir auch die Kleidung von der Stange wieder“, sagt sie. Die Ärzteschaft rate betroffenen Frauen zu einer Ernährungsumstellung und regelmäßigem Sport. Doch trotz der Anstrengungen blieben die Schmerzen, berichtet Svoboda. Sie entschloss sich schließlich zu einer Operation. „Das ist im Prinzip eine Fettabsaugung“, erklärt sie. Im vergangenen Februar erfolgte der erste Eingriff an den Beinen. „Seither kann ich normale Schuhe tragen“, erzählt sie begeistert. Die Schwellungen seien weniger und die Schmerzen erträglicher geworden. Die Kosten – für die erste Behandlung rund 6000 Euro – musste sie bezahlen, ihre Krankenkasse kam nicht dafür auf. Ungewöhnlich ist das nicht, eher der Regelfall, sagt die Besigheimerin. Sie ärgert sich über den Zustand, schließlich würden auch Menschen mit allerlei anderen Leiden und Krankheiten Hilfe bekommen. „Es geht da nicht um Schönheit, sondern um Schmerzreduktion“, betont sie. Bald schon soll eine weitere OP folgen, sie rechnet mit weiteren 6000 Euro.
Die AOK Baden-Württemberg, die mitgliederstärkste Krankenkasse im Land, äußert sich auf Anfrage über die Liposuktion, also die Fettabsaugung. Sie werde nur bezahlt, wenn bestimmte Indikationen aus der dafür vorgesehenen Richtlinie des Bundesausschusses „zweifelsfrei bestehen. Unter anderem muss sich die betroffene Person dabei im dritten der drei möglichen Stadien der Erkrankungen befinden“, erklärt ein Sprecher der AOK. Also erst dann, wenn die Krankheit sehr weit fortgeschritten ist.
Hohe Kosten entstehen für die Patientinnen allerdings auch durch die Kompressionsstrümpfe, die gegen die Schmerzen empfohlen werden. „Die maßangefertigten Strümpfe kosten 700 bis 1000 Euro“, erzählt Antje Svoboda. Die Krankenkassen bezahlen ein Paar alle sechs Monate. „Aber ich brauche ja mehr als das. Ich muss sie schließlich waschen und wechseln. Sie tragen das ja den ganzen Tag“, betont sie. Außerdem lasse die Kompression nach wenigen Monaten nach. „Das mit den Strümpfen finde ich nicht in Ordnung.“ Die 54-Jährige macht außerdem deutlich, dass solche Strümpfe keiner aus Spaß trage:. „Ich habe am Anfang 17 Minuten gebraucht, um in die Strumpfhose zu kommen. “ Das Anziehen sei schwierig.
Tipps in Sachen Kompression, Operationen und andere Hinweise, bekam Svoboda schließlich in der Selbsthilfegruppe Lily in Ludwigsburg. Vor rund drei Jahren wagte sie ihren ersten Besuch. Einmal im Monat treffen sich Dutzende Frauen zum Austausch. „Das hilft wirklich“, sagt sie. Neben Gesprächen gehe es vor allem auch um einen Informationsaustausch, Vorträge, aber auch die Vernetzung, etwa für kleine Flohmärkte oder Sport-Gruppen.
Neben den Schmerzen und Kosten geht es Svoboda aber vor allem darum, Verständnis für die Lage der betroffenen Frauen zu schaffen. „Gestern hat jemand gerufen: ‚Guck mal, wie fett die ist’ – das hat schon wehgetan“, sagt sie. Der Druck auf betroffene Frauen sei enorm. „Selbst in so manchen Arztpraxen werden sie einfach als dick abgestempelt“, ärgert sie sich. „Und dabei bin ich eigentlich gar nicht mehr so dick“, sagt sie und lacht. Svoboda ist stolz darauf, dass sie es geschafft hat, viel Sport in ihren Alltag zu integrieren. „Morgens mache ich eine Runde Hula-Hoop, und mittags gehe ich immer mit den Hunden raus“, erzählt sie. Sie will selbstbewusst und offen mit der Krankheit umgehen – auch um andere zu stärken.
Ort und Zeit
Jeden 4. Freitag des Monats trifft sich in Ludwigsburg die Selbsthilfegruppe Lily um 19 Uhr im SKV-Vereinsheim, Tammer Str. 30, Ludwigsburg-Eglosheim. Sie richtet sich an Patientinnen und Patienten mit Lymph- und/oder Lipödem.
Hinweis zur Anmeldung
Die Organisatorin Ute Neitzel bittet wegen der begrenzten Platzzahl im Raum um eine Anmeldung per Mail (shg-lily-ludwigsburg@gmx.de) oder Telefon (07141 605110).
