Die Stuttgarterin Denise Tovarysova ist die neue Chefin des Jugendclubs des Bundesverbandes Kinderhospiz. Die 25-Jährige kann wegen ihrer Muskeldystrophie nicht laufen. Mitleid will sie deswegen aber nicht – sondern etwas ganz anderes.

Ihr Kopf ruht still vor der Kamera, doch die dunklen Augen sind wach, und aus ihrem Mund, da sprudelt es einfach nur so heraus. Das Interview mit Denise Tovarysova findet per Zoom statt. Sich mal eben so irgendwo für ein Gespräch verabreden, das ist für die 25-Jährige mit viel Aufwand verbunden. Die junge Frau aus dem Stuttgarter Norden hat eine Muskeldystrophie, eine Erbkrankheit, durch eine genetische Mutationen verursacht. „Meine Muskeln sind sehr schwach, ich konnte noch nie laufen“, sagt sie. Fortbewegen, das geht für sie nur mit dem Elektrorollstuhl. Seit 15 Jahren wird sie zudem dauerhaft künstlich beatmet. Ein 24-Stunden-Intensivpflegedienst schreitet ein, wenn das Beatmungsgerät zu piepen beginnt, und hilft bei Alltäglichem.