Geringe Mengen des Klebereiweißes Gluten reichen aus, damit sich Sophia Skultetys Darm entzündet. Damit die Vierjährige aus Filderstadt in ihrem Alltag trotzdem Dinge wie Kuchen oder Spätzle essen kann, mussten Alternativen gefunden werden .
Filderstadt - An einem heißen Sommertag kühlen sich Kinder gern mit einer Kugel Erdbeereis von der Eisdiele ab. Für Sophia Skultety aus Filderstadt kommt der Besuch dort nicht in Frage: Die Vierjährige hat Zöliakie. Das bedeutet, dass sie das Klebereiweiß Gluten, welches in Getreidearten wie Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste oder auch in handelsüblichem Hafer enthalten ist, nicht verträgt.
Isst Sophia Lebensmittel wie etwa Dinkelbrot oder einen Krümel einer Eiswaffel, führt das bei ihr zu einer Entzündung der Darmschleimhaut. Die sogenannten Zotten bilden sich zurück: Folglich verringert sich die Oberfläche des Darms. Dadurch kommt es zu Nährstoffdefiziten.
Dies machte sich bei Sophia schon früh bemerkbar. „Sie war viel erschöpfter als andere Kinder. Der Darm konnte die Nährstoffe nicht richtig aufnehmen, deswegen war sie nicht so energiegeladen“, berichtet ihre Mutter Ina Skultety. Zu diesem Zeitpunkt kannte die Familie die Ursache für die Symptome aber noch nicht.
Weil Sophia über längere Zeit hinweg Durchfall hatte, gingen ihre Eltern mit ihr zum Kinderarzt. Der nahm weitere Anzeichen wahr: Sophia war klein und zierlich, außerdem waren Arme und Beine dünn, während ihr Bauch aufgebläht war. Der Arzt äußerte den Verdacht, dass Sophia an Zöliakie leiden könnte. Ina Skultety spricht hierbei von Glück, denn häufig wird die Krankheit nicht erkannt. Nur bei etwa zehn bis 20 Prozent der Betroffenen liegt nämlich das Vollbild der Zöliakie vor, der Rest leidet an nur wenigen oder einzelnen Symptomen, so die Deutsche Zöliakiegesellschaft.
Ein großes Blutbild sowie eine Dünndarmbiopsie verschafften bei Sophia Gewissheit. „Die Diagnose kam für uns unerwartet. Uns war bewusst, welcher Aufwand mit einer Ernährungsumstellung einhergehen wird“, sagt die Mutter Ina Skultety.
So mussten sie nach der Diagnose den Inhalt der Vorratskammer sowie der Küche genau studieren: Fast alles, was mit glutenhaltigen Lebensmitteln in Berührung gekommen war, musste aussortiert werden. „Man darf zum Beispiel auch keine Küchengeräte mehr nutzen, die man für Mehl genutzt hat“, sagt Skultety.
Eine andere Behandlungsmöglichkeit, als sich ein Leben lang glutenfrei zu ernähren, gibt es für Zöliakie nicht. Ein Krümel Brot auf der Butter könnte schon eine Entzündung des Darms auslösen. Deshalb stehen beispielsweise zwei Schalen Butter auf dem Frühstückstisch der Familie Skultety. „Jedes Mal, wenn jemand mit seinem Messer Butter nimmt, könnte ein Krümel Brot auf der Butter verbleiben. Wir können das Risiko nicht eingehen, dass dieser dann von Sophia gegessen wird“, sagt Ina Skultety.
Nimmt Sophia etwas mit Gluten zu sich, muss sie sich sehr heftig übergeben, über Stunden hinweg leidet sie unter Brechreiz. „Bei einer Laktoseintoleranz kann man Tabletten einwerfen, um sich mal etwas mit Laktose zu gönnen. Das geht bei einer Glutenunverträglichkeit nicht“, sagt Ina Skultety.
Glutenfreie Nudeln oder Brötchen gibt es inzwischen in fast jedem Supermarkt zu kaufen. Der Nachteil: Oft sind diese Lebensmittel teuer. Und nicht immer ist es wie bei Nudeln oder Brötchen offensichtlich, dass Gluten enthalten ist. Das Klebereiweiß versteckt sich häufig in den langen Listen an Inhaltsstoffen. Viele Fertigprodukte sind deshalb tabu, aber auch in Medikamenten und Zahnpasta kann Gluten enthalten sein.
Unterwegs einen Snack für zwischendurch zu kaufen, gestaltet sich noch schwieriger: „Ein Kind, das Hunger hat, kann nicht warten. Aber ich kann nicht einfach zum Bäcker und etwas holen“, sagt Ina Skultety. Auf Kindergeburtstagen darf Sophia nicht wie andere zu normalen Keksen und Torte greifen. Für solche Fälle hat ihre Mutter immer einen glutenfreien Ersatz dabei.
Auf Kuchen braucht Sophia also nicht verzichten: Glutenfreie Mehlmischungen ermöglichen es ihr, einen Brownie ohne Weizenmehl zu verdrücken. Auch alle Gerichte mit Reis, Gemüse und Co. kann Ina Skultety problemlos für ihre Tochter zubereiten: „Weniger gut geht alles, wofür man einen Teig herstellen muss. Spätzle zum Beispiel waren anfangs schwierig, aber das habe ich inzwischen drauf.“ Und selbst für das Eisdielen-Dilemma hat die Familie eine Lösung gefunden: Im heimischen Kühlfach liegt immer ein glutenfreies Eis für Sophia parat.
