Der 24-jährige Luiz Henseling aus Remshalden hat wegen Mukoviszidose seine Lunge verloren. Dank eines Spenderorgans kann der Student jetzt sogar wieder Fahrrad fahren – die Geschichte eines äußerst dramatischen Krankheitsverlaufs.
Remshalden - Dass Luiz Henseling heute Fahrradfahren, mit seinem vierjährigen Patensohn toben und sich bei seinem Handballverein engagieren kann, grenzt schon fast an ein Wunder. Seit drei Jahren lebt der 24-jährige mit einer Spenderlunge, die Transplantation hat er nur knapp überlebt. Durch seine Mukoviszidose-Erkrankung hat seine eigene Lunge irgendwann aufgegeben. Ganz überraschend und sehr schnell.
Auch die Diagnose Mukoviszidose hatte die Familie einst überraschend getroffen. Mit drei Monaten sei bei ihm die Erkrankung festgestellt worden. Seine Eltern und auch die beiden Schwestern sind gesund. „Bis ich zwölf Jahre alt war, ging es mir gut“, sagt der Mathematikstudent aus Remshalden (Rems-Murr Kreis). Er habe viel Sport getrieben, Tennis, Tischtennis und Handball gespielt. Nach und nach musste er jedoch alles aufgeben. Nur dem Handball ist er bis heute als Betreuer treu geblieben.
Bei nur noch 30 bis 40 Prozent lag seine Lungenfunktion im Alter von zwölf Jahren. „Treppenlaufen in der Schule oder bei Ausflügen mit meinen Mitschülern mitkommen war da schon schwer“, sagt er. Nachts habe er Sauerstoff gebraucht, immer wieder musste er für intravenöse Antibiotikatherapien für mehrere Tage ins Krankenhaus. Im Sommer 2016, mit 19 Jahren, kam der nächste Einbruch in der Lungenfunktion. Ein neues Medikament sollte helfen. Aber bei Henseling bewirkte es nichts – „oder verschlechtert die Situation sogar“.
Daraufhin sei im Sommer 2017 dann das erste Mal die Rede von einer Lungentransplantation gewesen. „Ich habe gewusst, dass das Thema kommt“, sagt er. „Irgendwann ist das die einzige Lösung.“ Er sollte sich für eine Spenderlunge listen lassen. Doch soweit kam es nicht mehr. Nach einem Urlaub am Gardasee verschlechterte sich sein Zustand so stark, dass er, statt das neue Semester an der Uni zu beginnen, erst einmal wieder im Krankenhaus landete. Womit eine Odyssee an Krankenhausaufenthalten begann, die erst ein Jahr später mit einer neuen Lunge endete.
„Ich bekam kaum Luft, konnte keine fünf Meter mehr am Stück laufen“, erinnert sich der Student. Seine Lunge sei ständig neu mit Schleim vollgelaufen, regelmäßige Bronchoskopien, bei denen der Schleim abgesaugt wurde, halfen nur temporär. Der damals 20-Jährige kam an eine Herz-Lungen-Maschine, die Ecmo. Im Dezember 2017 wurde er von Stuttgart in die Universitätsklinik nach Homburg (Saarland) geflogen, wo er eine neue Lunge bekommen sollte. Ende Februar 2018 dann die Nachricht, dass eine Spenderlunge für Henseling gefunden sei.
„Schlechter als es mir zu dem Zeitpunkt ging, geht es nicht“, sagt der Mukoviszidosepatient. „Und je besser der Zustand umso höher die Chancen, dass die Transplantation gelingt.“ Entsprechend schwierig sei die Operation gewesen und umso kritischer die ersten 48 Stunden danach. Alle Organe seien ausgefallen, die Nieren haben sich wohl gar nicht mehr erholen können. Bis heute geht Henseling dreimal die Woche zur Dialyse. „Demnächst werde ich vermutlich eine Nierentransplantation brauchen.“ Insgesamt hat Henseling jedoch großes Glück gehabt, dass er die Operation überstanden hat.
25 bis 30 Lungen werden jährlich am Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg transplantiert. „Transplantation ist ein wechselhaftes Geschäft, weil es angebotsabhängig ist“, sagt Philipp M. Lepper, Leitender Oberarzt der Klinik für Innere Medizin. Rund 10 bis 20 Prozent der Transplantierten seien Mukoviszidosekranke. Die Bandbreite reiche von Kindern bis etwa 40-jährigen Patienten. „Typisch ist, dass es kein typisches Alter gibt“, sagt Lepper.
Der Fall von Luiz Henseling ist dem Mediziner aber noch sehr gut im Gedächtnis. „Luiz war besonders, weil er eigentlich relativ gut durchs Leben gekommen ist“, sagt Lepper. „Als wir ihn transplantiert haben, fuhr er aber auf der letzten Rille.“ Und auch nach der Transplantation hing sein Leben am seidenen Faden, gleich mehrere Komplikationen traten auf. „Er galt für die Chirurgen als nicht mehr rettbar“, sagt Lepper. „Wir haben aber nicht aufgegeben.“ Aller ersetzbaren Organe seien durch Maschinen ersetzt worden, monatelang konnte er nichts essen, weil seine Speiseröhre verletzt war, musste künstlich ernährt werden. „Das Glück, dass man einen Patienten durch so eine Situation durchbekommt, hat man einmal im Leben“, sagt Lepper.
Henselings Geschichte seien zwar eine absolute Ausnahme, sagt der Arzt. Allerdings beobachte er mit Sorge einen Trend bei Mukoviszidosepatienten, sich erst spät auf die Transplantationsliste setzten zu lassen und statt dessen „auf Ecmo und Intensiv zu setzen“. Das sei aber riskant, sagt der Mediziner. Wenn der Patient zur Transplantation von zuhause komme, seien die Chancen deutlich höher, als wenn er von der Intensivstation im OP lande.
An die Familie des Organspenders hat Henseling einen anonymen Dankesbrief geschrieben. „Es gibt nichts Besseres, als seine Organe zu spenden“, sagt Henseling: „Ich habe dadurch sehr viel Lebensqualität und Lebensjahre dazugewonnen.“ Mittlerweile liege seine Lungenfunktion bei 55 Prozent. „Im Alltag habe ich keine Probleme. Ich kann in den Urlaub fahren, kann spazieren gehen und versuche mich langsam auch wieder am Joggen. Ich bin sehr zufrieden, wie es mir derzeit geht.“
