Das Emotionalste aus dem Plus-Archiv: Seit Jahren leidet Lara unter unerklärlichen Schmerzen am ganzen Körper – und die ganze Familie leidet mit. Sie war mit ihrem Eltern bei gut 100 Ärzten – ohne Erfolg. Die junge Frau wiegt nur noch 46 Kilo.
Stuttgart - Sie kann nur noch im Sitzen schlafen. Manchmal rutscht sie nachts in die Horizontale, dann wird Atemnot ihr Wecker. Sie verliert fortwährend Muskelmasse, kriegt schon kein Nutella-Glas mehr auf. Sie verbringt ihre Tage in der Wohnung. Um sieben steht sie auf, macht sich eine frische Wärmflasche gegen die Bauchschmerzen. Wenn sie den Kampf gegen die Morgenübelkeit gewinnt, schläft sie weiter bis zehn. Duschen kostet viel Kraft, danach braucht sie erst ein paar Stunden Pause. Mittags tankt sie Kalorien: Pommes, Ritter Sport, Magnum-Eis. Wenn essen nur nicht so wehtun würde. Schafft sie es, mit dem Hund spazieren zu gehen, 20 Minuten raus auf die Filderebene, kann sie einen erfolgreichen Tag verbuchen.
Seit sieben Jahren herrscht Laras Leiden über die Familie. Bis heute ist keine Erklärung für die Krankheit gefunden. Sie bekommt jetzt Cannabis gegen die Schmerzen. Rauchen kann sie das Zeug nicht. Sie hat versucht, es in Kekse zu backen oder Tee daraus zu machen. „Aber der Geschmack ist widerlich.“ Ihre Methode: Sie tröpfelt das Cannabisöl in Kapseln, die schluckt sie. Dreimal am Tag je 0,4 Milliliter, abends noch mal 0,5 Milliliter. Neulich setzte sie den Stoff ab. „Da schrie sie vor Schmerzen und konnte nicht mal zum Kühlschrank gehen“, sagt ihre gesunde Zwillingsschwester Leonie.
Sie kommen 1998 zur Welt. Erst Lara, neun Minuten später Leonie. Ob es eineiige Zwillinge sind, ist nicht sicher. Vieles spricht dafür: Im Mutterleib wurden sie von einer gemeinsamen Plazenta versorgt. Bei beiden ist der gleiche Backenzahn im Oberkiefer nicht angelegt. Sie ähneln sich sehr. Die fein geschnittenen Gesichter. Die schmalen Lippen, manchmal der gleiche Weit-weg-Blick hinter der Brille. Lara mit ihrer dunkelblonden Mähne, Leonie trägt ihre Haare kürzer.
In der Schule schmäht man die Teenager als „die Magersüchtigen“. Auf der Straße folgen ihnen ungläubige Blicke, fremde Leute machen Fotos von ihnen. „Aber wir sind halt so gebaut“, sagt Leonie. 1,87 Meter groß mit nicht enden wollenden Beinen. Heidi Klum würde Leonie lieben. Lara mit ihren 46 Kilo wäre womöglich selbst als Topmodel zu dünn.
Sie sind sich nah wie eineiige Zwillinge. Damit sie eigenständiger werden, melden die Eltern sie zu Schulbeginn in unterschiedlichen Klassen an. Im Gymnasium hocken sie dann wieder aufeinander. Sie haben bis auf ein Zehntel genau den gleichen Notenschnitt. „Wir machten sogar dieselben Fehler in Arbeiten – ohne abzuschreiben“, erzählt Lara. Schließlich geht sie von der Schule wegen der Schmerzen. Schon den Füller zu halten tut ihr weh. „Dass sie so lange durchgehalten hat, ist unglaublich“, sagt ihre Mutter Silke.
Es beginnt 2012. Lara verstaucht sich den Fuß beim Sport. An diesem Tag nistet sich der Schmerz ein. Noch Monate später darf man ihr nicht mal die Bettdecke auf den Fuß legen, schon schreit sie. Sie braucht Krücken. Was ist da los? Hat es mit dem Tod der Uroma zu tun? „Lara ist sehr sensibel“, sagt ihre Mutter.
Irgendwann heißt die Diagnose: CRPS – Complex Regional Pain Syndrome. Die Symptome passen. Ärzte erklären ihr etwas von neurogenen Entzündungen. Und dass sie Geduld haben muss. CRPS tritt oft nach Verletzungen von Armen oder Beinen in Erscheinung, Frauen sind häufiger betroffen. Bis heute ist die Krankheit nicht ganz verstanden. In Garmisch macht Lara eine Therapie: statt Ruhe und Schonung rein in den Schmerz, Krücken weg, in den Bach stehen, den Fuß trainieren. Es hilft. „Das Gehirn muss den Schmerz verlernen“, sagt sie.
In der ersten Schulstunde nach den Ferien ist er wieder da. „Wie Nadelstiche, immer an anderen Körperteilen, sogar an der Nasenspitze“, sagt Lara. Sie soll den Schmerz anhand einer Skala von 0 bis 10 dokumentieren. Unter 8 notiert sie fast nie. Sie weiß: Ihre Mitschüler und Lehrer finden sie reichlich kapriziös und wunderlich. „Man sieht den Schmerz halt nicht, man muss es glauben oder nicht.“ Auch Leonie und die Eltern kennen solche Zweifel: Spielt die uns was vor?
In der 10. Klasse schafft Lara kaum mehr als zwei Unterrichtsstunden am Tag. Wenn der Schmerz zu arg wird, geht sie auf den Schulhof. Einmal erschlaffen dort plötzlich ihre Beine. Nach einer Weile kann sie aufstehen und sackt wieder zusammen. Ihre wochenlange „Umkipp-Phase“ beginnt. Der Rekord: 54-mal am Tag. Sie trägt jetzt ständig Knie- und Ellbogenschützer. Eine gute Seite hat das Ganze: Sie verbringt viel Zeit mit den Schulsanitätern, echten Sonnyboys. Bald hat sie einen eigenen Schlüssel zum Sanitätsraum. Von dort aus muss sie dann meistens ins Auto der Mutter getragen werden.
Trotzdem schafft sie die Klasse und die Mittlere Reife. Sie macht weiter, will noch das Abi. „Sie hat einen Hammer-Willen“, sagt ihre Mutter. Manchmal scheint die Schwermut hinter der Selbstdisziplin durch. „Dann zog sie sich völlig zurück, man konnte absolut nicht mit ihr reden.“ – „Aber es war nie so, dass ich mich gehen ließ“, kontert Lara. Familiengespräche entwickeln sich zu medizinischen Kolloquien. Statt Fantasyromane verschlingen die Eltern jetzt Fachbücher.
Es gibt nur ein Thema. Der Schmerz ist ein Riese, der dauernd mit am Tisch sitzt und alles andere verschattet. Die Familie versucht, diesem Monster den Raum zu nehmen. Nicht mehr darüber reden. Nicht mehr fragen: „Und, wie lief’s heute?“ Auch nicht fragend gucken. Und wenn es doch mal was zu besprechen gibt, alles rasch abhandeln. Fertig. Aber auch das hilft nicht auf Dauer.
Was macht diese Krankheit? Lässt sie wie hinter Milchglas verschwimmen, was Lara eigentlich ausmacht? Richtet sie wie eine Sammellinse den Blick auf Wesentliches?
Nach der 12. Klasse verlässt Lara das Gymnasium, macht ein Freiwilliges Soziales Jahr plus Fachhochschulreife. Die Schmerzen nimmt sie mit. „Und immer wieder legt sich etwas Neues drauf, quasi als Zugabe“, sagt Lara. Eine Zeit lang sucht sie ein Ganzkörperzittern heim. Dann eine Art Schluckauf, der sie nonstop begleitet – „mein Zebra-Geräusch“. 2017 sind es Migräneanfälle. Damals fangen auch die Schmerzen beim Essen an. Heute gehört die Wärmflasche, die sie an den Bauch gedrückt hält, zu ihr wie ein Körperteil. Je heißer, desto mehr Linderung. Lara zeigt die Flecken am Bauch, die durch Verbrühungen entstanden sind. Gegen ihre Gelenkschmerzen hilft am besten Kälte.
Vor drei Monaten erlebt sie zum ersten Mal „die Welle“, wie sie es nennt. „Dann wird der Kopf wie taub und ich kann nicht mehr richtig denken.“ So eine Welle kann zehn, aber auch 50 Minuten dauern. Lara ist dann abwesend wie eine Schlafwandlerin. Man kann sie sogar zwicken, sie spürt nichts. Vater Andreas hat es gefilmt, damit man ihnen glaubt. Der Verdacht auf einen Gehirntumor bestätigt sich nicht. Alles okay. „Wir sind in Tränen ausgebrochen, als wir es hörten. Das ist alles so verrückt“, sagt die Mutter.
Es gibt kaum ein Organ, das in den vergangenen sieben Jahren nicht durchleuchtet wurde. Die Familie fuhr Tausende Kilometer durchs ganze Land, „wir waren bestimmt schon bei hundert Ärzten“, sagt die Mutter.
Ist es eine seelische Sache? „Das Leben bildet eine Oberfläche, die so tut, als ob sie so sein müsste, wie sie ist. Aber unter ihrer Haut treiben und drängen die Dinge“, schreibt der Dichter Robert Musil. Elf Psychologen haben sich an Lara abgearbeitet. Mit den meisten verstand sie sich gar nicht. Einer wollte sie einweisen, sie wehrte sich.
Die Lunge ist jetzt auch Tischgenosse. Lara leidet unter Atemnot. Eine Untersuchung ergab: Ihre Lungenfunktion liegt nur noch bei 23 Prozent. Zum ersten Mal ein messbares Resultat, das kein Arzt in Abrede stellen kann. „Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll“, sagt Lara. Gehört das zum Schmerz, oder ist das eine eigenständige Krankheit?
Liegt es am Erbgut? Das Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen machte eine Genuntersuchung. Keine Auffälligkeiten. Jetzt will eine Professorin in Lübeck DNA-Abschnitte von Leonie und Lara vergleichen. Ob sie dem Rätsel auf die Spur kommt?
„Wie finden wir unseren Dr. House?“, fragt die Mutter. Einen Doktor wie in der TV-Serie, der hartnäckig dranbleibt, bis er die richtige Diagnose gefunden hat. Einen Spezialisten, der über sein Gebiet hinaus denkt. „Am besten wäre der Chefarzt in einer Klinik, der die Fäden in der Hand hält und sich mit seinen Kollegen austauscht.“ Vielleicht, das ist ihre Hoffnung, liest einer diese Geschichte.
„Die Vereinsamung ist das Dramatischste“, sagt die Mutter. Lara macht zurzeit nichts außer schlafen, zeichnen, chatten. Ein Leben vor kleiner Kulisse. Das Reiten hat sie aufgegeben, Freunde trifft sie nicht mehr, „das ist ja auch eine Frage der Kraft“, sagt sie. Umarmungen wohnt ein hohes Schmerzrisiko inne. Berührungen am Kopf sind bei ihr ohnehin tabu.
Kann so eine Krankheit etwas Gutes haben? „Vielleicht eine Verfeinerung der Sinne“, sagt Lara. „Ich fühle mehr, wenn ich Dinge anfasse. Und ich kann besser riechen als früher.“ Offener sei sie geworden. Manchmal macht sie Scherze über ihren Schmerz. Und das alles bis heute ausgehalten zu haben sei ja auch eine Leistung. Leonie und ihre Mutter verschlucken während des Gesprächs ein paar Tränen. Lara bleibt fest.
Wenn es ihr nicht gut geht, spürt Leonie das über große Entfernungen hinweg. Keinem vertraut sie mehr an. Keiner kennt sie besser. „Sie ist eher ruhig, ich bin eher aufgedreht und spiele manchmal das Unterhaltungsprogramm für sie“, sagt Leonie. Sie hat ein schlechtes Gewissen, weil es ihr so gut geht. Als 14-Jährige fetzten sie sich noch darüber, was schlimmer ist: Leonies Kniescheiben, die immer rausspringen, oder Laras Schmerz am Fuß. Diese Frage ist geklärt.
Manchmal setzt Leonie an, um zu erzählen, was sie tagsüber erlebt hat. Dann beißt sie sich auf die Zunge: Wie kommt das rüber bei Lara? „Ein junger Mensch will raus, sie hat das Leben noch nie erkunden dürfen“, sagt Leonie. „Aber das Freiwillige Soziale Jahr war mir schon wichtig“, kontert Lara.
Leonie hat den Autoführerschein gemacht. Nach dem Abi bereiste sie Griechenland und Spanien. Laras Jahreshöhepunkte waren ein Musical in Möhringen, eine Pferdeschau in Marbach. „Ich bin eingesperrt“, sagt sie. „Mein Gitter ist mein Körper.“
Leonie studiert Agrarwissenschaften an der Uni Hohenheim. Lara sitzt daheim. Ihr Traumberuf: Designerin von Computerspielen. Im virtuellen Raum kann sie mit dem schillernden Gefieder ihrer Fantasie fliegen.
Anmerkung der Redaktion (5. März 2021):
Die Geschichte über Lara erschien im September 2019. Inzwischen gelang es, einige weitere Krankheiten auszuschließen. Es wurde eine Gen-Anomalie bei den Zwillingen festgestellt, die allerdings nicht viel zur Ursachenforschung beigetragen hat. Momentan laufen weitere Genuntersuchungen in Neu-Ulm, auf deren Ergebnisse die Familie noch wartet. Lara geht es insgesamt etwas schlechter als zum Zeitpunkt der Reportage. Was immer es ist, es schreitet voran. Noch immer, sagt die Mutter, suche man nach dem Kern der Krankheit. Noch immer habe man „die Hoffnung auf die Nadel im Heuhaufen“. Laras Schwester Ronja studiert unter Pandemie-Bedingungen in München. Laras Zwillingsschwester Leonie hat ihr Studium in Hohenheim vorzeitig beendet und im vergangenen August lieber eine Lehre begonnen. Sie ist derzeit die Einzige in der Familie, die täglich aus dem Haus geht.
Die Familie hält sich sehr zurück und geht nur wenn unbedingt notwendig unter Menschen oder zu Ärzten und in Krankenhäuser. Lara sagt: „Jetzt erleben die Menschen mit Social Distancing, was ich seit 2017 krankheitsbedingt tun muss.
