Immer mehr Frauen bekommen die Diagnose Endometriose. In Böblingen gibt es mittlerweile ein Endometriose-Zentrum, doch die Erkrankung bleibt bei vielen Frauen immer noch oft unerkannt.
Von rund 180 000 Mädchen und Frauen im Landkreis Böblingen haben im Jahr 2022 circa 1800 die Diagnose Endometriose bekommen. Das hat eine Anfrage des Landtagsabgeordneten Florian Wahl (SPD) ergeben. Die Endometriose-Fälle sind laut der Anfrage in den letzten Jahren im Kreis genauso wie im gesamten Bundesgebiet deutlich gestiegen. Eine solche Diagnose hat auch Ivonne van der Lee erhalten. Im Jahr 2015 hat die 46-Jährige die Selbsthilfegruppe Endo Ladies für Betroffene von Endometriose gegründet, die mittlerweile 800 Mitglieder hat.
Ivonne van der Lees Geschichte steht für viele Geschichten von Frauen: Jahrelang litt sie unter starken Unterleibsschmerzen, die so heftig waren, dass sie in der Notaufnahme landete. Ihr erster Gynäkologe sei anfangs offen und bemüht gewesen, als sie über Schmerzen klagte. Doch als die Schmerzen nicht nachließen, schlug die Stimmung schnell um, erzählt sie. Sie hatte das Gefühl, ihm auf die Nerven zu gehen, lästig zu sein. Vier Jahre lang suchte sie unterschiedliche Gynäkologen auf, doch viele führten ihre Schmerzen auf die Kaiserschnitte durch die drei Geburten ihrer Kinder zurück.
„Ich kannte zu diesem Zeitpunkt selbst diese Krankheit noch gar nicht“, erzählt sie. Eine Person aus ihrem Bekanntenkreis wies sie schließlich auf einen Artikel hin, in dem es um Endometriose ging. Endometriose ist eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen, bei der außerhalb der Gebärmutter ähnliches Gewebe wächst. Ein Gynäkologe stellte Ivonne van der Lee schließlich eine Überweisung für das Endometriose-Zentrum in Tübingen aus.
„Dort hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass sich tatsächlich jemand auskennt“, erzählt sie. Drei Operationen musste sie sich seither unterziehen, die letzte war im Jahr 2020. Seither, sagt sie, lebt sie ohne Beschwerden. Ein großer Fortschritt: Die Mutter von drei Kindern litt schwer unter den Schmerzen: „Es war ein Gefühl von Ohnmacht, weil ich meinen Alltag nicht mehr bewältigen konnte“, sagt die Selbsthilfe-Gründerin, die mittlerweile im 2018 gegründeten Endometriose-Zentrum in Böblingen behandelt wird.
Die Selbsthilfegruppe gründete sie, um ein Netzwerk unter Frauen herzustellen, das unterstützt, Verständnis zeigt und aufklärt. Viele Aktionen der Gruppe finden online statt, doch drei- bis viermal treffen sich einige aus der Gruppe in und um Stuttgart auch persönlich, um sich live auszutauschen. Jüngst kamen 15 Frauen nach Böblingen.
Seit seiner Gründung ist das Endometriose-Zentrum in Böblingen zu einem der größten Zentren in Baden-Württemberg geworden. „Ich glaube, es hat sich herumgesprochen und die Patientinnen wissen, dass wir nicht sofort operieren, sondern ein individuelles Konzept mit ihnen besprechen, was genau auf ihre Lebenslage – Kinderwunsch, kurz vor der Menopause oder abgeschlossene Familienplanung und so weiter – ausgerichtet ist“, sagt der Leiter des Endometriose-Zentrums, Stefan Renner. Die Wartezeit für einen Termin beträgt in dem Zentrum deshalb allerdings auch sechs bis zwölf Monate. Stefan Renner schätzt die Dauer bis zu einer Diagnose zwar immer noch als lang ein, doch gefühlt seien in den vergangenen Jahren mehr Informationen für Patientinnen erhältlich. „Die Endometriose ist glücklicherweise deutlich mehr ins Bewusstsein der Bevölkerung gerückt“, sagt er. Trotzdem gebe es immer noch viel Unwissenheit, durchaus auch bei Ärzten, die Regelschmerzen als „normal“ abstempeln und nötige Therapien unterlassen würden.
Der Leiter des Böblinger Endometriose-Zentrums, Stefan Renner, wird am 9. November beim ersten Deutschen Endometriose Kongress in Nürtingen mit dabei sein. „Es werden über 40 Referenten Vorträge halten“, erzählt Ivonne van der Lee. Tickets sind mittlerweile bereits vergriffen, sagt die Gründerin, doch die kostenlose Veranstaltung soll aufgezeichnet und auf YouTube gestellt werden.
Als Fazit aus der Anfrage zieht SPD-Landtagsabgeordneter Florian Wahl, der Vorsitzender des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Integration ist, dass es einen Mangel an Unterstützung und Aufklärung vonseiten des Landes im Bereich Endometriose gibt. „Gerade auch an den Schulen im Land muss darüber aufgeklärt werden“, schreibt er in einer Stellungnahme. Außerdem sieht er es für notwendig, Endometriose als Thema im Medizinstudium zu verankern und später Weiterbildungsangebote für praktizierende Ärzte anzubieten.
Er fordert Aufklärungskampagnen und will den Landrat darum bitten, dieses Thema bei der nächsten Kreisgesundheitskonferenzen auf die Tagesordnung zu setzen. So könne gemeinsam mit unterschiedlichen Akteuren im Kreis beraten werden, was vor Ort getan werden könne, um die Aufklärung voranzutreiben, schreibt der Landtagsabgeordnete. Ebenfalls fordert er, solle das Thema Endometriose auch finanziell von der Landesregierung gefördert werden und im nächsten Doppelhaushalt berücksichtigt werden.
Erkrankung
Endometriose ist eine gutartige, jedoch chronisch verlaufende Erkrankung mit sehr vielen Gesichtern. Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter – das Gewebe reagiert auch ähnlich wie hormonelles Gewebe. Dieses Gewebe siedelt sich etwa an den Eierstöcken, aber auch im Bauraum an. Patientinnen, die an Endometriose erkrankt sind, leiden ganz oft unter extremsten Zyklusschmerzen – und auch außerhalb des Zyklus’ können Symptome auftreten.
Unfruchtbarkeit
Endometriose ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Eine weit verbreitete Folge der Endometriose ist die eingeschränkte Fruchtbarkeit. Bei 40 bis 50 Prozent der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist Endometriose die Ursache. Was hingehen der Auslöser ist für die Endometriose ist, ist unklar – erste Hinweise hat jüngst ein Forschungsteam der Universität Nagoya in Japan geliefert: sogenannte Fusobakterien.
