Marco Pfannenkuch aus Esslingen lässt sich nicht unterkriegen. Auch wenn er aufgrund seiner Multiple-Sklerose-Erkrankung nur noch zwei Finger bewegen kann. Sein Sohn ist für den 49-Jährigen das große Glück.
Otis kommt mit einem Tablet in der Hand zu seinem Vater. Der Sechsjährige schmiegt sich an den Mann mit dem grau-schwarz melierten Vollbart, zeigt ihm ein Haus, das er auf dem Tablet gemalt hat. Darüber flattern schwarze Vögel. Vater Marco Pfannenkuch malt einen weiteren Vogel dazu. Mit dem rechten Zeigefinger. Diesen und den Daumen kann der 49-Jährige noch bewegen. Seit mehr als 15 Jahren leidet er an Multiple Sklerose (MS) – seit 2017 sitzt er im Rollstuhl. Otis kennt seinen Vater nicht anders. Für ihn ist es ganz normal. „Mach’ mal Platz für meinen Vater“, ruft er, wenn er mit diesem im Rollstuhl unterwegs ist, erzählt Pfannenkuch. Sein Sohn ist sein großes Glück.
Heute hat Otis’ Mutter Sarah Kolar den Sechsjährigen in der Schule angemeldet. Sie wohnt mit dem Jungen zwei Etagen über Pfannenkuch, dieser im Erdgeschoss des Mehrfamilienhauses in Esslingen-Sulzgries. Ihre Beziehung ist an der Überlastung durch die Pflege gescheitert. „Ich habe das alleine gemacht. Wir hatten keinen Pfleger, und es wurde einfach zu viel für einen Menschen, eine endlose 24-Stunden-Pflege ohne einen Tag Pause“, sagt Sarah Kolar. Zunächst habe sie gedacht, alles zu schaffen, Beruf, Pflege und das Kind, denn die Krankheit schreitet bei Pfannenkuch schleichend voran.
Die 37-Jährige sitzt auf dem Sofa in der Wohnküche von Marco Pfannenkuch in dessen Zweizimmerwohnung, er am Esszimmertisch, auf dem eine Tasse mit einem Strohhalm steht. Dort bleibt sie auch stehen, wenn er trinkt, denn in die Hand nehmen kann er sie nicht mehr. An den Wänden hängen Bilder, die er einst gemalt hat. Auch im Flur, wo ein großer elektrischer Rollstuhl für draußen steht. Für die Wohnung ist er zu groß. Die Schublade am Esstisch hat Pfannenkuch entfernen lassen, damit sein kleiner Rollstuhl darunter Platz hat, mit dem er durch die Wohnung geschoben werden kann. Er ist auf permanente Hilfe angewiesen.
Nachdem die Beziehung auseinandergegangen war, zog Pfannenkuch in ein Altenpflegeheim neben der gemeinsamen Wohnung. Er wollte seinem Sohn nahe sein. Aber mit seinen unter 50 Jahren passte er nicht zu den anderen Pflegebedürftigen. Als im Erdgeschoss des Hauses, in dem Otis und Sarah Kolar leben, eine Wohnung frei wurde, zog er ein. Er kämpfte bei der Behörde für eine persönliche Assistenz, damit er seinen Alltag bewältigen kann. Seit einem Jahr bekommt er nun Unterstützung, fünf Leute teilen sich die Aufgabe derzeit.
Er ließ alle eine Früh- und eine Spätschicht Probe arbeiten. Die Leute müssten schließlich wissen, was auf sie zukommt – wie sie ihm aus dem und ins Bett helfen oder ihn in den Rollstuhl setzen müssen beispielsweise. Es müsse aber auch menschlich passen, schließlich habe er keine Privatsphäre mehr. Ob beim Toilettengang oder beim Telefonieren: Die Assistentin oder der Assistent ist immer dabei. Über Simon, der ihm schon am längsten treu zur Seite steht, sagt er: „Der kennt mich in- und auswendig. Er ist mein Fels in der Brandung. Wir sind ziemlich beste Freunde.“
Er macht mit ihm gemeinsam die Bewerbungsgespräche, lernt die Neuen ein, begleitete ihn vergangenes Jahr mit seinem Sohn, der in Otis’ Alter ist, sogar in den Urlaub. Auch Sarah Kolar war dabei. Sie reisten in einem umgebauten Ford Transit mit Hebebühne, den Pfannenkuch zwei Jahre zuvor gebraucht übernommen hatte. Er habe hinten im Auto gelegen, auf einer Isomatte, mit offener Schiebetüre.
Das Auto mache ihn selbstständiger und flexibler, auch wenn ihn nicht selber fahren kann. Doch so sei er nicht auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen, die er unter Umständen gar nicht erreiche, weil wieder einmal ein Aufzug nicht funktioniere, so wie er es öfter erlebt hatte, als während einer Umschulung mit der S-Bahn täglich nach Stuttgart fahren musste.
Die machte er, nachdem er 2012 nach dreijähriger Odyssee endlich eine Diagnose für seine Krankheit bekommen hatte. Die hatte sich 2009 erstmals mit Einknicken des linken Knies bemerkbar gemacht. Ein Arzt vermutete eine Borreliose, ein anderer neurologische Ausfälle infolge eines Hirntumors. „Das war eine völlige Hiobsbotschaft“, erzählt Marco Pfannenkuch. Er arbeitete zu dieser Zeit als selbstständiger Ausstatter für Fernsehübertragungen von Sportveranstaltungen. 2012 saß er auf einer Baustelle: „Ich weinte, weil ich keine Kraft mehr hatte.“ Am 27. Juli 2012 bekam er die Diagnose Multiple Sklerose. Diese entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems ist bis heute nicht heilbar.
2015 beendete er die Schule als staatlich geprüfter Mediengestalter. Zu der Zeit bewegte er sich immer per Fahrrad fort, gehen konnte er schon nicht mehr. „Er hat sich lange gegen einen Rollstuhl gewehrt“, erzählt Sarah Kolar. „Ich habe bis zum Schluss gekämpft und ihn bis heute nicht akzeptiert, mich nur arrangiert“, ergänzt Marco Pfannenkuch. Und er kämpft weiter: „Ich bin ich, nicht die Krankheit.“
Er hofft, dass sein Geist und sein Wille ihn persönlich weiterbringen. Derzeit frischt er seine Kenntnisse als Grafiker und Mediengestalter auf. Er wolle eine Arbeit auf dem ersten Arbeitsmarkt finden. Und er habe Hoffnung, dass ein Medikament helfen könnte. Aber er wolle nicht einfach nur dasitzen und auf etwas warten. Er beugt sich über den Tisch, fasst seine Mundharmonika mit den Lippen, spielt darauf. Das hat er sich selbst beigebracht, seit er nicht mehr die Gitarrensaiten zupfen kann. Otis rennt derweil durchs Zimmer.
Leben
Marco Pfannenkuch stammt aus Schwäbisch Hall. Als er 13 Jahre alt ist, stirbt seine Mutter. Er wächst bei Großmutter und Vater auf, macht eine Ausbildung zum Zimmermann, versucht später, über eine Begabtenprüfung Kunst in Potsdam zu studieren. Er besteht mit seiner Kunstmappe zwar die Aufnahmeprüfung, doch mit seiner Ausbildung entspricht er letztlich nicht den Aufnahmekriterien, sagt er. Da sei er seht enttäuscht gewesen. Wegen der Liebe kommt er schließlich nach Esslingen. 2012 bekommt er die Diagnose Multiple Sklerose (MS).
Krankheit
MS ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern, die bislang nicht geheilt werden kann und deren Ursache ungeklärt ist. Vermutet wird ein ganzes Bündel, darunter eine Fehlsteuerung innerhalb des Immunsystems, durch die Nervenzellen und ihre Nervenfasern geschädigt und gestört werden können. Während bei den meisten Betroffenen MS mit Schüben beginnt und die Symptome danach manchmal ganz bleiben oder sich auch (teilweise) zurückbilden können, leidet Pfannenkuch an einer MS, die von Anfang an eine langsame, kontinuierliche Zunahme von Symptomen und Beschwerden hervorruft. Um sie zu bekämpfen, hat er unter anderem an einer Doppelblindstudie teilgenommen. Hier wissen weder Arzt noch Patient, wer das Arzneimittel bekommt. Weil sich sein Zustand nicht verbessert habe, brach er sie nach einem Jahr ab. Heute versucht er, durch Ernährung sowie Ergo- und Physiotherapie das Fortschreiten der Krankheit zu beeinflussen.
