Viele Frauen leiden jahrelang unter Regelschmerzen, gehen von Arzt zu Arzt. Was hinter den Beschwerden im Unterleib steckt, bleibt oft lange unerkannt. Was hat es mit Endometriose auf sich? Was sind die Anzeichen – und was kann man dagegen tun?
Stuttgart - Heftige Schmerzen plagten Johanna Hentschel nach ihrem dritten Kaiserschnitt. Auch starke Schmerzen bei Stuhlgang und beim Wasserlassen hatte sie. Sie ging zum Frauenarzt, der für die Schmerzen aber keine Begründung fand. Das käme wohl von den Kaiserschnittnarben, sagte er – anfangs noch freundlich. „Als ich dann das vierte Mal da war, war er gar nicht mehr so nett“, erzählt Hentschel, 41, die eigentlich anders heißt. Sie kam sich selbst nervig vor. „Ich bin von A nach B gerannt.“ Auch ihr Umfeld habe ihr häufiger signalisiert: Sie habe viel Stress, brauche Ruhe. „Da war ich am tiefsten Punkt angekommen.“ Fast wollte sie akzeptieren, dass die Schmerzen psychisch bedingt waren. Bis sie sich einen neuen Frauenarzt suchte, der sie direkt in das Endometriosezentrum in Ostfildern-Ruit überwies. „Dort wurde ich endlich ernst genommen“, sagt Hentschel. Und sie bekam eine Erklärung für die Schmerzen im Unterleib: Endometriose. Die Diagnose war eine Erleichterung: Zwei Jahre Leiden hatte Johanna Hentschel hinter sich, bis sie in der Klinik operiert wurde. Gut sieben Jahre ist das nun her.
Etwa jede zehnte Frau in Deutschland ist von Endometriose betroffen, rund 40 000 Neuerkrankungen gibt es pro Jahr. Endometriose gilt sogar als die zweithäufigste, gutartige Erkrankung bei Frauen. Doch die Krankheit wird oft lange nicht erkannt. Bei einer Endometriose siedeln sich außerhalb der Gebärmutter Schleimhautzellen an, Endometrium genannt. Diese Wucherungen sind zwar gutartig, haben aber oft schwerwiegende Folgen: verklebte Eileiter, Verwachsungen im Bauchraum, Schäden an Darm, Blase und Gebärmutter. Auch anhaltende Erschöpfung und Müdigkeit in Verbindung mit Übelkeit oder Kopfweh können vorkommen, mitunter auch Probleme an ganz anderen Stellen des Körpers. Viele Betroffene haben zudem Schmerzen beim Sex. Und: Endometriose ist eine der häufigsten Ursachen für Unfruchtbarkeit. Doch die Vielzahl an potenziellen Symptomen macht eine Diagnose schwer.
Anfangs leiden die Frauen meist nur während ihrer Periode, später können die Beschwerden dauerhaft bleiben. „Eine milde Endometriose kann oft erhebliche Schmerzen hervorrufen“, sagt Ulrich Karck, Ärztlicher Direktor der Gynäkologie am Klinikum Stuttgart. Die Ausdehnung der Erkrankung korreliere keineswegs mit den Beschwerden. Das Perfide sei: Man erkenne eine Endometriose mittels bildgebender Verfahren häufig nicht. Für die Diagnose ist oft eine Bauchspiegelung notwendig. „Im unglücklichsten Fall wird die Frau lange auf die Psycho-Schiene geschoben“, sagt Karck, der seine Doktorarbeit über die Krankheit geschrieben hat. Die Bauchspiegelung gelte als der Goldstandard bei Endometriose. „Aber die Qualität des Eingriffs entscheidet maßgeblich über den Lebensentwurf einer Frau.“ So könne sie danach vielleicht auf natürlichem Weg schwanger werden. „Deshalb darf man da als Arzt nicht schnell etwas hinhuschen“, betont Karck.
Viele Frauen halten ihre monatlichen Beschwerden lange für normal oder nehmen jahrelang die Pille. Die Hormoneinnahme kann die Symptome der Endometriose tatsächlich unterdrücken. Ärztliche Hilfe suchen viele Frauen dann erst, wenn sie einen Kinderwunsch haben – und dieser sich nicht erfüllt. „Bei der Fertilitätsabklärung finden wir zu 20 Prozent eine Endometriose“, sagt Gynäkologe Karck. „Viele bemerken die Endometriose bis dahin gar nicht.“
Thorsten Kühn hat 2013 an der Frauenklinik in Esslingen ein zertifiziertes Endometriosezentrum aufgebaut. Sein Ziel war es, die Krankheit verstärkt ins Bewusstsein zu rücken. Bis zu sechs Jahre dauere es bei vielen Frauen bis zur Diagnose. „Leider wird Forschung immer dort betrieben, wo Gewinn erzielt wird“, sagt Kühn. „Endometriose hat keine richtige Lobby“, ergänzt Miriam Vollmer, Oberärztin des Endometriosezentrums. Das sei bei reinen Frauenkrankheiten leider häufiger der Fall.
Heilbar ist die Krankheit nicht. Doch so unterschiedlich, wie sich die Endometriose bei der einzelnen Frau zeigt, so vielfältig sind die therapeutischen Möglichkeiten, sagt Vollmer. Die Endometrioseherde können in einer Operation entfernt werden, eine zielgerichtete hormonelle Therapie kann helfen. Oder die Symptome werden mit Schmerzmitteln, Sport und Physiotherapie, Osteopathie, Ernährung, Akupunktur oder Psychotherapie bekämpft. Welche Therapieformen im Einzelfall eingesetzt werde, hänge vom Behandlungsziel ab, sagt Miriam Vollmer. Will die Frau die starken Schmerzen loswerden oder steht ein Kinderwunsch im Vordergrund? Das werde mit jeder Patientin diskutiert, sagt Kühn.„Wenn die Familienplanung eine Rolle spielt, ist eine großzügigere Abklärung notwendig. Wichtig ist, dass man die Patientin ernst nimmt.“
Doch ab wann ist der Zustand, sind die Regelschmerzen nicht mehr tragbar? Vollmer sagt: „Wenn die Lebensqualität erheblich eingeschränkt ist, normale Schmerzmittel nicht mehr helfen, Frauen bei der Arbeit nicht mehr zurechtkommen.“ Aufgrund von Periodenschmerzen ständig im Job auszufallen sei nicht normal. Letztlich gebe es aber nicht nur einen richtigen Weg zur Besserung. „Da braucht es viel Eigeninitiative der Patientin“, sagt sie. Sie empfiehlt einen Austausch mit anderen Betroffenen, rät auch dazu, die Krankheit nicht zu pessimistisch zu sehen. „Sie kann eine Frau über das ganze reproduktive Alter begleiten, aber man kann lernen, gut damit zu leben.“
Johanna Hentschel kommt mit der Endometriose inzwischen zurecht. Nach der Operation war sie lange beschwerdefrei, nun hat sie wieder Schmerzen. „Aber lange nicht so schlimm wie damals“, sagt Hentschel. Und: Sie kenne ja nun ihre Diagnose und finde schnell Unterstützung bei ihren Ärzten.
