Sport: Radfahren, Nordic Walking, Skilanglauf, Schwimmen, Aquajogging fördern die Entstauung. Sportarten, bei denen man sich abrupt bewegen muss (Tennis, Handball, Fußball) sind weniger empfehlenswert.
Ernährung: Übergewicht vergrößert die Probleme. Die Gefahr wächst dadurch, zusätzlich ein Lymphödem zu entwickeln. Experten raten daher, ein normales Gewicht anzustreben. Die Ernährung sollte ausgewogen, vitamin- und ballaststoffreich sein.
Hitze meiden : Bei Wärme verschlimmern sich die Beschwerden meistens. Daher sollte man bei Hitze keinen Sport treiben und bei Saunagängen aufpassen. Warme Länder sind als Urlaubsziele eher ungeeignet.
Hilfe: Selbsthilfegruppen bieten betroffenen Frauen Unterstützung: So etwa die „Lipödem Hilfe Deutschland e.V.“ (www.lipoedem-hilfe-ev.de ) oder der „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“ (www.lymphverein.de).
Doch die konservative Therapie, die bei Lipödemen empfohlen wird, kostet Zeit und Energie: Ein bis zwei Mal pro Woche unterzieht sie sich einer manuellen Lymphdrainage, außerdem trägt sie eine Kompressionsstrumpfhose, die bis zum Bauchnabel reicht – was bei warmem Wetter sehr unangenehm ist.
Die meisten haben nie vom Lipödem gehört
Ihr ist bewusst, dass die Therapie wichtig ist, um Folgeschäden zu vermeiden. Auch deshalb ist sie ihrer Physiotherapeutin für den Hinweis dankbar. Die meisten Laien haben nie vom Lipödem gehört. „Es gibt auch viele Ärzte, die die Krankheit nicht erkennen“, sagt Scheibenbogen. Die Hautärztin Stefanie Reich-Schupke geht davon aus, dass es eine hohe Dunkelziffer gibt. „Manchmal dauert es Jahre, bis die Krankheit erkannt wird“, sagt sie. „Umgekehrt kommt es auch vor, dass Frauen fälschlicherweise diese Diagnose bekommen.“
Ein Lipödem festzustellen sei gar nicht so einfach, erklärt die Expertin: „Die Diagnostik basiert auf Erfahrungswerten. Es gibt keine Laborparameter wie bei anderen Krankheiten.“ Neben der disproportionalen Fettverteilung zählen dazu Druck- und Spannungsgefühle in den betroffenen Bereichen, Schmerzhaftigkeit, Ödeme und die Neigung zu Blutergüssen.
Wie häufig das Phänomen auftritt, ist unklar – die Angaben reichen von 0,1 bis knapp zehn Prozent aller Frauen. Auch über die Hintergründe der Krankheit weiß man wenig: Da sie fast immer in einer Phase hormoneller Umstellung - in der Pubertät, Schwangerschaft oder in den Wechseljahren – beginnt, geht man davon aus, dass Hormone eine Rolle spielen. Eindeutig ist auch, dass das Lipödem in vielen Familien gehäuft auftritt. Doch diese vagen Erkenntnisse helfen den Betroffenen nicht recht weiter. Sie müssen sich damit abfinden, dass man die Krankheit weder heilen kann, noch dass ihr Verlauf absehbar wäre: Bei manchen Betroffenen wächst das Fettgewebe irgendwann nicht mehr weiter, bei anderen verschlimmert sich das Lipödem nach und nach.
Wird die Krankheit nicht behandelt, kann es zu Komplikationen kommen
Auf jeden Fall sollte die Krankheit behandelt werden, da es sonst zu Komplikationen kommen kann: „Bei jedem Lipödem besteht die Gefahr, dass daraus ein Lipolymphödem entsteht“, sagt Reich-Schupke. Wenn die Krankheit voranschreitet und das Fettgewebe weiter wuchert, können die Lymphgefäße nämlich immer schlechter arbeiten, so dass sich die Lymphflüssigkeit staut.
Behandelt wird ein Lipödem zunächst mit Lymphdrainagen und Kompressionstherapie. „Dadurch kann man die Schmerzen lindern“, sagt Ludwig. „Auch die Ödeme und die Disproportionalität nehmen so ab.“ Sprechen Patientinnen darauf nicht an, kommt eine Fettabsaugung in Frage. Dadurch lässt sich das krankhafte Fettgewebe verringern, wodurch sich die Beschwerden oft nachhaltig bessern.
Die Gefahr, Lymphgefäße zu verletzen, sei bei den modernen Verfahren gering, erklärt Reich-Schupke. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen das Verfahren in der Regel nicht, allerdings prüft der Gemeinsame Bundesausschuss derzeit Nutzen und medizinische Notwendigkeit der Methode. Betroffene wie Scheibenbogen hoffen, dass diese Therapie in absehbarer Zeit in den Leistungskatalog der Kassen aufgenommen wird. Um den Eingriff zu zahlen, müsste sie nämlich einen Kredit aufnehmen: „Bei mir wären drei Operation zu je 4500 Euro nötig.“
Was Betroffene tun können
Sport: Radfahren, Nordic Walking, Skilanglauf, Schwimmen, Aquajogging fördern die Entstauung. Sportarten, bei denen man sich abrupt bewegen muss (Tennis, Handball, Fußball) sind weniger empfehlenswert.
Ernährung: Übergewicht vergrößert die Probleme. Die Gefahr wächst dadurch, zusätzlich ein Lymphödem zu entwickeln. Experten raten daher, ein normales Gewicht anzustreben. Die Ernährung sollte ausgewogen, vitamin- und ballaststoffreich sein.
Hitze meiden : Bei Wärme verschlimmern sich die Beschwerden meistens. Daher sollte man bei Hitze keinen Sport treiben und bei Saunagängen aufpassen. Warme Länder sind als Urlaubsziele eher ungeeignet.
Hilfe: Selbsthilfegruppen bieten betroffenen Frauen Unterstützung: So etwa die „Lipödem Hilfe Deutschland e.V.“ (www.lipoedem-hilfe-ev.de ) oder der „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“ (www.lymphverein.de).