Sonja Oberdorf leidet unter der Schlafkrankheit und leitet im Kreis Ludwigsburg eine Selbsthilfegruppe. Ihr Alltag ist streng durchgetaktet, am schwierigsten fällt die Entscheidung, was sie in den halbwegs munteren Phasen anpacken soll.
Das Gespräch in einem Café in Ludwigsburg endet ziemlich abrupt. Sonja Oberdorf blickt auf die Uhr. Es ist kurz nach 11 Uhr, sie muss los zur Bahn, verabschiedet sich knapp und verschwindet schließlich per Stechschritt. Dass die 40-Jährige in manchen Momenten kurz angebunden ist, sollte man allerdings auf keinen Fall in den falschen Hals bekommen. Oberdorf ist nämlich eine grundsympathische, höfliche Frau, die aber manchmal schlicht nicht anders kann: Die Ergotherapeutin leidet unter Narkolepsie, im Volksmund auch als Schlafkrankheit bekannt. Und das bedeutet, dass ihr Tag stark strukturiert sein muss, weil sie immer wieder von Müdigkeitsattacken übermannt werden könnte.
Ausgebrochen ist die tückische Krankheit bei ihr im Alter von 24 Jahren. Der Auslöser waren vier Mandelentzündungen relativ kurz hintereinander, entstanden durch eine Streptokokkeninfektion. „Ich habe mich damals dauernd müde gefühlt, konnte plötzlich 18 Stunden am Stück schlafen“, sagt Oberdorf. „Es gibt aber keinen einheitlichen Auslöser“, erklärt die Leiterin der Selbsthilfegruppe „Narkolepsie Selbsthilfe, Regionalgruppe Württemberg“, die sich im katholischen Gemeindesaal in Korntal trifft. Gelegentlich werde die Autoimmunerkrankung zum Beispiel durch Grippeviren getriggert, manchmal durch das Einsetzen der Pubertät oder eine Schwangerschaft. Der kleinste gemeinsame Nenner ist vielleicht, „dass es immer einschneidende körperliche Veränderungen sind“, erklärt Oberdorf.
Man kann sich also gut vorstellen, wie lange die Betroffenen rätseln, was mit ihnen nicht stimmt. Und im Bekannten-, Freundes- oder Kollegenkreis stößt man auch nicht immer auf Verständnis. „Es heißt dann oft: trink einen Kaffee und schlaf dich einfach mal aus“, sagt Oberdorf, die in Renningen im Kreis Böblingen lebt. Der Gang zum Arzt helfe dann auch nicht zwangsläufig auf Anhieb weiter. Die Symptome seien sehr schwer zu deuten, die gelegentliche Antriebslosigkeit könne mit einer Depression verwechselt werden. „Bis zur Diagnose der Narkolepsie hat es bei mir rund ein halbes Jahr gedauert, und das ist noch früh“, erklärt die Mutter eines Sohnes. Der erste Arzt, den sie aufsuchte, tippte auf Atemstörungen im Schlaf. Doch ein Gerät, das Aussetzer in den Ruhephasen misst, bestätigte den Verdacht nicht. Anschließend wurde Sonja Oberdorf in ein Schlaflabor überwiesen, wo eine Ärztin zufällig bereits von der Narkolepsie gehört hatte. Zahlreiche Untersuchungen später hatte die Renningerin schließlich die unschöne Gewissheit, an dieser Krankheit zu leiden.
Seither ist ihr Leben davon bestimmt. Und speziell davon, den richtigen Medikamentenmix zu finden. Die Balance zwischen Mitteln mit aufputschender Wirkung und solchen, die den Schlaf verbessern, muss stimmen. „Ich habe schon alles ausprobiert“, sagt Oberdorf. Sie hat zudem das Pech, dass sie die Präparate und die Dosis in regelmäßigen Abständen variieren muss. Sonst spielt ihr Wach-Schlaf-Rhythmus verrückt. „Dafür gibt es aber auch keine Faustformel. Andere leben problemlos fünf bis zehn Jahre mit derselben Medikamentenmischung oder nehmen gar keine Medikamente. Bei mir würde es hässlich werden. Ich wäre dann eineinhalb bis zwei Stunden wach, dann bräuchte ich wieder Schlaf“, sagt sie.
Entscheidend sind aber auch ein strukturierter Tagesablauf und ein hohes Maß an Selbstdisziplin. Zu festen Zeiten legt sie sich mittags für 50 Minuten aufs Ohr. Fünf Minuten vor dem Aufstehen schaltet sich morgens eine Lichterkette an, damit sie in Schwung kommt. Zwei Wecker klingeln, damit sie tatsächlich aus den Federn kommt. Mit dieser Strategie schafft es Sonja Oberdorf, „halbwegs fit zu sein“. Am schlimmsten an all dem sei, dass man entscheiden müsse, was man in den Phasen, in denen man auf Zack ist, unternehmen mag. „Die Zeitfenster sind nicht groß. Das ist frustrierend“, erklärt sie. „Ich versuche trotzdem, alles mit Humor zu nehmen“, fügt sie hinzu.
Irgendwie muss sich Sonja Oberdorf zudem damit arrangieren, dass ihre Aufmerksamkeitsspanne krankheitsbedingt kurz ist. Sie tippt viele Notizen in ihr Handy, um ja nichts zu vergessen, kocht auch nur, wenn sie sich vergleichsweise munter fühlt. Schließlich soll das Essen nicht auf dem Herd verkohlen. Ihr ist bewusst, dass ihre Familie einen Weg finden muss, mit solchen Marotten zurechtzukommen. „Das funktioniert auch gut“, sagt sie. Durch die Blume deutet ihr Mann beispielsweise an, wenn mal wieder gewaschen werden sollte. „Die weißen T-Shirts gehen aus“, sage er dann.
Zu den üblen Begleiterscheinungen der Narkolepsie gehöre in der Regel auch ein durch Emotionen ausgelöster Muskeltonus-Verlust, der unvermittelt eintreten könne, erklärt Oberdorf, deren Lebensumstände sich wohl so bald nicht ändern werden. „Eine Heilung ist nicht in Sicht“, sagt sie. Aber zumindest gibt es einen Hoffnungsschimmer: Es werde an einem Medikament geforscht, mit dem bei den Erkrankten der Mangel an dem Botenstoff ausgeglichen werden soll, der bei der Regulierung der Wach-Schlaf-Taktung eine entscheidende Rolle spiele.
Störung
Bei Narkolepsie ist die Schaf-Wach-Regulation im Gehirn gestört. Die Patienten sind deshalb übermäßig schläfrig. Auslöser könnten laut Fachleuten zum Beispiel Infektionen sein. Genetische Veranlagungen sind den Experten zufolge sehr selten, aber möglich. Rund 40 000 Menschen sind in Deutschland von der Autoimmunkrankheit betroffen.
Hilfe
Die Selbsthilfegruppe Narkolepsie Württemberg trifft sich in der Regel viermal pro Jahr im katholischen Gemeindezentrum Korntal. Kontakt kann man per E-Mail an wuerttemberg@narkolepsie-netzwerk.de aufnehmen. Weitere Informationen gibt es außerdem beim Narkolepsie Netzwerk.
