Wie fühlt es sich an, wenn das Herz immer mehr schwächelt? Jasmin, Krankenpflegerin aus Stuttgart, schildert, wie die Erkrankung „Herzschwäche“ ihr Leben verändert hat.
Erst waren es die Treppenstufen zu ihrer Wohnung, die Jasmin K. plötzlich zu schaffen machten. „Ich bin recht sportlich“, sagt die 23-Jährige. Und doch fing ihr Atem nach ein paar Stufen zu pfeifen an. Nachts kam es zu Hustenattacken, die Jasmin zwangen, sich immer wieder im Bett aufzusetzen.
Der Hausarzt tippte auf Asthma, verschrieb ihr Cortison. Doch besser wurde es nicht. Im Gegenteil: Bei gemeinsamen Wandertouren mit ihrem Freund stand sie da und rang nach beinahe jedem Atemzug. Von da an dachte sie: „Entweder habe ich einen Lungentumor oder mein Herz ist kaputt.“
Es ist das Herz, das bei Jasmin nicht mehr so funktioniert wie es bei anderen ihres Alters eigentlich tun sollte: Die 23-Jährige hat eine Linksherzinsuffizienz. Ihr Herzmuskel ist so geschwächt, dass weniger sauerstoffreiches Blut in die Muskeln und Organe gepumpt werden kann. Die Folge: die allgemeine Leistungsfähigkeit sinkt, zusätzlich staut sich Blut in den Lungenkreislauf zurück. Es kann zu Wasseransammlungen in der Lunge kommen. Daher auch der scheinbar unerklärliche Husten und die Atemnot.
Nach Angaben der Deutschen Herzstiftung gehört die Herzschwäche zu den häufigsten Einzeldiagnosen für eine stationäre Krankenhausbehandlung in Deutschland. „Allerdings betrifft dies hauptsächlich ältere Menschen ab 65 Jahren“, sagt Thomas Nordt, Stuttgarter Kardiologe, der dem wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung angehört. „Im jungen Alter entwickelt sich die Herzschwäche meist in der Folge eines angeborenen Herzfehlers, der im Kindesalter medizinisch korrigiert worden ist“, sagt Nordt, der die Klinik für Herz- und Gefäßkrankheiten am Klinikum Stuttgart leitet.
So geht die Herzstiftung davon aus, dass rund 40 Prozent der bundesweit rund 360.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) im Alter zwischen 20 und 30 eine solche Diagnose erhalten. Bei Jasmin gibt es allerdings eine Besonderheit: „Bei mir war es wohl die Nachwirkung einer Krebserkrankung, die ich im Kindesalter erfolgreich überstanden habe“, sagt sie. So können Chemotherapeutika Jahre später zu Herzschäden führen.
Herausgefunden hat es ein Oberarzt, den die Krankenpflegerin in ihrer Mittagspause gebeten hatte, eine Ultraschalluntersuchung von ihrer Lunge und ihrem Herzen zu machen. Schlicht, weil es Wochen gedauert hätte, bis sie beim Lungenfacharzt einen regulären Termin bekommen hätte – trotz Überweisung und trotz Dringlichkeits-Code. „Ich hatte so Beschwerden, ich wollte Gewissheit haben, was mit mir nicht stimmt.“
Dann ging alles sehr schnell: Noch am selben Tag wurde Jasmin in dem Krankenhaus, in dem sie arbeitet, stationär aufgenommen. Das Herz pumpte nur noch mit einem Drittel seiner Kraft, gleichzeitig fing der Herzrhythmus zeitweise zu stolpern an, was das Organ zusätzlich belastet. Ihre Kollegen erklärten ihr den Ernst der Lage: „Es wurde mir gesagt, dass die Gefahr bestünde, dass mein Herz plötzlich stehen bleiben könnte“, sagte Jasmin.
Die Gefahr eines plötzlichen Herztodes ist gerade bei Patienten mit Herzschwäche stark erhöht, erklärt der Kardiologe Nordt. „Es kann zu bösartigen schnellen Rhythmusstörungen aus der Herzkammer kommen – dem Kammerflimmern.“ Älteren Menschen wird daher ein Defibrillator implantiert, der mittels gezielter Stromstöße die Herzrhythmusstörung beendet. Aufgrund ihres jungen Alters versuchten die Ärzte die Pumpfunktion von Jasmins Herzen erst einmal medikamentös zu stabilisieren. „Anfangs musste ich dazu noch Tag und Nacht eine Defi-Weste tragen“, sagt Jasmin – eine Art tragbaren Defibrillator, der im Notfall ihr Herz wieder in Takt bringen sollte.
Auf diese Weise hat sich Jasmins Herz erholen können. Zumindest so, dass sie wieder arbeiten kann – wenn auch nicht hundertprozentig in der Notaufnahme. „Das schaffe ich einfach körperlich nicht mehr“, sagt sie.
Doch auch wenn das Herz wieder etwas an Stärke gewonnen hat, hat die Seele stark unter der Erkrankung gelitten. „Ich bin Anfang 20“, sagt Jasmin. „Andere in meinem Alter treffen sich spontan Abends in einer Kneipe oder in einer Bar. Mich trifft man um diese Zeit auf dem Sofa an: eine junge Frau mit dem Herzen einer 80-Jährigen.“
Jasmin ist nun chronisch herzkrank. Zu der hohen Medikamentenzahl, die sie täglich nehmen muss, kommen strenge Vorgaben beim Essen und Trinken. Etwa, dass sie nicht mehr als 1,5 Flüssigkeit am Tag trinken soll, um den Kreislauf nicht unnötig zu belasten. „Mehr stört mich aber, dass ich oft in Situationen gerate, in denen meine Beschwerden nicht ernst genommen werden“, sagt sie. Dann heißt es: Wie du bis herzkrank? Du siehst doch so gesund aus.
Nach Angaben der Herzstiftung wird noch immer unterschätzt, wie stark die Psyche gerade bei jungen Herzkranken leidet: „Man hat bei Herzerkrankungen – insbesondere bei Herzschwäche eher die älteren Menschen im Blick“, sagt Ulrike Herberg, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler. Nicht nur in der medizinischen Versorgung, sondern auch in der Nachsorge – etwa in Reha-Kliniken. Das sei ein Fehler, sagt Herberg, die die Klinik für Kinderkardiologie und Angeborene Herzfehler an der Uniklinik RWTH Aachen und das überregionale EMAH-Zentrum an der Uniklinik RWTH Aachen leitet.
Gerade junge Menschen trifft eine solche Diagnose hart: „Sie sehen sich plötzlich mit einer unklaren Zukunftsperspektive konfrontiert.“ Es tauchen Fragen auf: Welchen Beruf kann ich noch ausüben? Werde ich jemals Kinder haben können? Wie alt kann ich überhaupt werden? „Hier ist es essenziell, diese jungen Menschen therapeutisch wieder in das gesellschaftliche Leben zurückzuführen, sie in einen Beruf einzugliedern und sie auch in Fragen der Familienplanung fachlich zu beraten.“ Derzeit sei eine derartige psychokardiologische Betreuung gerade für das junge Klientel von Herzkranken nur an großen Herzzentren und universitären Einrichtungen zu finden.
Auch am Klinikum Stuttgart ist ein EMAH-Zentrum angegliedert. Doch die Unterstützung nimmt Jasmin derzeit nicht in Anspruch: „Ich versuche gerade vieles mit meiner Familie und mit meinem Partner auszumachen.“ Ihre Ärzte haben ihr zur Ausdauersport geraten – auch wenn es das Herz nicht stärkt. „Aber es erhöht die Leistungsfähigkeit des Körpers und wirkt gegen die Erschöpfungszustände“, bestätigt der Stuttgarter Kardiologe Nordt. Jasmin will es langsam angehen lassen: Schritt für Schritt, sagt sie sich immer wieder. „Ich kann mein Herz nicht mehr heilen, aber ich kann versuchen, so gut wie möglich damit zu leben.“
