Wie erklärt man Kindern, dass sie mit HIV infiziert wurden? Wie wirkt sich die Ansteckung auf deren Leben aus? Und wie kann man betroffenen Müttern die Schuldgefühle nehmen? Ein Gespräch mit der Stuttgarter Ärztin Stephanie Knirsch.
Stuttgart - Stephanie Knirsch, 42, ist Oberärztin im Pädiatrisch-Onkologischen Zentrum des Stuttgarter Olgahospitals. Seit vier Jahren leitet sie dort die HIV-Ambulanz für Kinder. Ihre jüngste Patientin ist gerade mal ein Jahr alt.
Frau Knirsch, in Deutschland leben mehr als 350 Menschen unter 18 Jahren mit einer HIV-Infektion. Wie erklären Sie einem betroffenen Kind, was da in seinem Körper passiert?
Bei den Kleineren bis zu zehn Jahren sage ich: Unser Immunsystem ist wie eine Burg. In unserem Blut sind viele kleine Ritter, die böse Eindringlinge bekämpfen. Diese Ritter brauchen Essen, damit sie stark bleiben – darum musst du regelmäßig deine Medizin nehmen. Mit elf, zwölf Jahren haben die meisten Kinder schon ein bisschen Ahnung von Biologie. Ich erzähle dann, dass es Bakterien und Viren als Krankheitskeime gibt, mit denen wir ständig in Kontakt kommen und vor denen uns unser Immunsystem schützt. Weil bei den Kindern aber etwas im Blut ist, das ihr Immunsystem schwächt, brauchen sie Medizin. Nur so kann der Körper auch stark bleiben.
Wie gehen betroffene Eltern damit um?
Die meisten Familien wollen es am Anfang erst einmal geheim halten. Ich empfehle aber, dass sie es ihren Kindern mitteilen. Denn die Geheimhaltung bedeutet nicht nur einen Schutz für das Kind und die Familie, sondern sie kann langfristig auch das Vertrauen in die Eltern beeinträchtigen. Wobei die Frage ist: Wann ist der beste Zeitpunkt? Das wissen normalerweise die Eltern besser als ich.
Was raten Sie?
Die Kinder sollten noch vor Beginn der Pubertät erfahren, was die Krankheit ist und warum sie Medikamente nehmen müssen. Denn während der Pubertät sind die Heranwachsenden mit tausend anderen verwirrenden Fragen konfrontiert. Unter anderem glauben sie dann auch nicht mehr alles, was ihre Eltern sagen. Außerdem kann ihre Psyche in dieser Phase instabiler werden – was häufig dazu führt, dass sie die Medikamente unregelmäßiger nehmen oder die Therapie sogar komplett abbrechen – was unbedingt vermieden werden sollte!
Wie könnte so ein Gespräch idealerweise ablaufen?
Wichtig ist, dass die Kinder wissen: Sie können später ganz normal einen Beruf ausüben, ganz normal eine Beziehung führen und Kinder bekommen, sie können ein ganz normales Leben führen – vorausgesetzt sie nehmen ihre Medikamente regelmäßig.
Das klingt recht unkompliziert.
Ist es aber nicht immer. Manche Eltern tun sich aufgrund ihrer Religion oder ihres kulturellen Hintergrunds schwer mit einem offenen Gespräch. Manche fürchten, dass ihre Kinder mit Freunden darüber reden und plötzlich das gesamte Umfeld von der HIV-Infektion weiß.
Wie unterstützen Sie die Familien?
Ich biete an, das Thema HIV gemeinsam zu besprechen. Außerdem arbeite ich mit einem der größten Zentren für HIV-positive Kinder zusammen. Bei Bedarf kann ich den Kontakt zu einem erfahrenen Sozialarbeiterteam herstellen. Laut einer Studie der Internationalen Vereinigung der Anbieter von Aids-Versorgung geht ein Drittel der deutschen Bevölkerung davon aus, dass Aids und HIV das Gleiche sind. Das stimmt aber nicht. Mit einer HIV-Infektion, die therapiert wird, kann ich normalen sexuellen Kontakt haben, ohne dass der andere gefährdet wird.
Es gibt keine Pflicht, über HIV-Infektionen zu informieren. Empfehlen Sie den Eltern dennoch, Erzieherinnen mit ins Vertrauen zu ziehen?
Ich kann Eltern gut verstehen, die nicht möchten, dass im Kindergarten die HIV-Infektion ihres Kindes bekannt wird. Wir haben in der Ambulanz eine Familie, in der weiß nicht mal die ältere Tochter, dass Mutter und jüngere Schwester erkrankt sind. Wir haben jedoch auch andere Familien, die damit offener umgehen. Bei einem Kind wissen es auch die Erzieherinnen – und die gehen damit gut um.
Welches Risiko besteht beim Spielen?
Ein Kind mit therapierter HIV-Infektion hat eine Viruslast unter der Nachweisgrenze. Dadurch besteht kein Risiko für andere Kinder. Auch dann nicht, wenn es sich verletzen sollte. Und selbst wenn die Viruslast positiv ist, besteht kein Risiko für irgendjemanden, wenn einfache Hygieneregeln eingehalten werden. Ein HIV-positives Kind ist nicht giftig.
Weniger als ein Prozent der Kinder von HIV-positiven Müttern infizieren sich vor, während oder nach der Geburt. Wie verhindert man die Übertragung?
Zunächst empfehlen wir allen Frauen, sich in der Schwangerschaft auf HIV testen zu lassen. Bei einem HIV-positiven Ergebnis, einer guten Behandlung und regelmäßigen Kontrollen beträgt das Übertragungsrisiko weniger als ein Prozent. Nach der Geburt erhalten die Kinder in den ersten zwei bis sechs Wochen auch eine medikamentöse HIV-Prophylaxe.
Trotzdem lässt sich eine HIV-Übertragung von Mutter zu Kind offenbar nicht immer verhindern. Woran liegt das?
Einerseits gibt es Mütter, die ihre Schwangerschaft erst spät bemerken und deshalb nicht von Anfang an alle Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen können. Eine andere Gefahr besteht auch, wenn Mütter zu Beginn der Schwangerschaft negativ auf HIV getestet werden, sich aber kurz danach anstecken.
Welche Rolle spielen die Lebensumstände der Frauen?
Eine große. Unsere Patientinnen haben fast alle einen Migrationshintergrund. Manche Kinder wurden nicht in Deutschland geboren, weshalb die HIV-Infektionen der Mütter nicht ausreichend therapiert werden konnten. Momentan behandle ich zwei Kinder, deren Mütter aus Afrika geflohen sind und die während ihrer Flucht vergewaltigt und schwanger wurden. Ihre HIV-Infektionen sind unbehandelt geblieben, die Kinder infiziert worden. Eine andere Mutter infizierte sich nach der Geburt und übertrug dann das Virus erst beim Stillen auf ihr Baby. HIV-Infektionen bei Kleinkindern auszuschließen oder festzustellen, ist komplizierter als bei Müttern.
Warum ist das so?
HIV-positive Mütter bilden Antikörper, die sie mit all den wichtigen Antikörpern als erstes, passives Immunsystem auf ihr Kind übertragen, um es zu schützen, bis es eigene Antikörper bildet. Ein Antikörpertest hilft daher nicht bei der Diagnose, weil es die HIV-Antikörper der Mutter, nicht des Kindes sind, die wir finden.
Wie und wann schließen Sie dann eine Infektion aus?
Wir testen die Kinder zum ersten Mal, wenn sie vier Wochen alt sind. Mit einem sogenannten HIV-PCR-Test weisen wir das Erbgut des HI-Virus direkt im Blut nach, nicht die Antikörper. Die einmalige negative Testung genügt aber nicht. Einen zweiten Test führen wir im Alter von vier Monaten durch. Bei zwei negativen Ergebnissen ist die Übertragung fast sicher ausgeschlossen. Zur hundertprozentigen Sicherheit führen wir eine Antikörpertestung im Alter von 18 Monaten durch. Wenn wir dann Antikörper nachweisen, sind es tatsächlich Antikörper, die das Kind selber gebildet hat, weil es Kontakt zum Virus hatte.
Was beschäftigt die Familien, die zu Ihnen kommen?
Für die Mütter ist die Diagnose meist noch frisch und ein sehr großer Schock. Sie müssen mit ihrer eigenen Erkrankung klarkommen – und zusätzlich mit dem Wissen, dass sie das eigene Kind angesteckt haben. Viele Mütter empfinden das als große Schuld. Ich versuche, sie zu beruhigen und ihnen zu erklären, dass nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft und wenn die Viruslast unter der Nachweisgrenze bleibt, das Kind eine normale Lebenserwartung hat.
Beginnen Sie nach der Diagnose sofort die Therapie?
In den seltensten Fällen sind Kinder immunologisch so krank, dass wir sofort mit einer Therapie anfangen müssen. Wir haben meistens noch mal zwei Wochen Zeit, um wirklich genau zu schauen: Handelt sich sicher um eine HIV-Infektion? Und was ist die beste Medikamentenkombination?
Wie werden die Kinder behandelt?
Leider genügt es nicht, nur ein einziges Medikament gegen HI-Viren zu nehmen, weil das Risiko besteht, dass sich Resistenzen gegen einen Wirkstoff entwickeln. Wie bei Erwachsenen verschreiben wir auch bei Kindern immer eine Kombination aus drei unterschiedlichen Präparaten. Für Erwachsene ist das viel einfacher. Sie nehmen einmal am Tag eine Tablette, die alle drei Wirkstoffe enthält. Bei Kindern, die im Wachstum sind, berechnen wir die Dosis nach dem Körpergewicht. Da es oft keine Tabletten in so niedrigen Dosierungen gibt, müssen sie jeden einzelnen Wirkstoff in flüssiger Form zu sich nehmen.
Sie haben mit Müttern und Kindern zu tun, die eine – trotz aller Fortschritte – gefährliche Virusinfektion haben. Beeinflusst die Arbeit auch Ihr Leben?
Auf alle Fälle. Manche Familien haben sehr schwere Schicksale, die mir nahegehen. Zum Beispiel hat die Mutter einer Patientin das Vollbild einer Aids-Erkrankung entwickelt. Oder es gibt Familien, die sollen trotz der Infektion nach Afrika abgeschoben werden. Dort bekommen sie ihre Medikamente nicht mehr und werden daran sterben. Gleichzeitig bin ich dankbar, in einem Land mit sicherem Zugang zu guter medizinischer Versorgung zu leben. Es ist schön zu sehen, dass zum Beispiel einer meiner Patienten mittlerweile die zwölfte Klasse des Gymnasiums besucht und studieren will. Mich freut es auch, wenn mir eine Patientin erzählt, dass sie ihren ersten Freund hat.
Was muss sich verbessern?
HIV ist in der Gesellschaft noch immer ein Tabu. Viele Menschen vermuten, dass die Krankheit vor allem Randgruppen betrifft. Es müsste auch noch besser kommuniziert werden, dass von HIV im alltäglichen Leben keine Gefahr ausgeht. Influenzaviren oder andere Atemwegsinfektionen sind deutlich überlebensfähiger und viel ansteckender als das HI-Virus.
Ist das nicht alles längst bekannt?
Leider nicht. Selbst unter medizinischem Personal herrscht teilweise noch Unwissenheit. Vor Kurzem benutzte in unserer Ambulanz eine Familie mit HIV-Erkrankung unsere Toilette. Später fragte mich dann eine Krankenschwester: „Muss ich das Klo jetzt extra putzen?“ Ich antwortete: Nein, das müssen Sie nicht.
