Inklusion Kopfsache

Nach einem Hirntumor muss Lilian Haas Tabletten nehmen. Das erschwert die Jobsuche.  Foto: Heinz Heiss
Nach einem Hirntumor muss Lilian Haas Tabletten nehmen. Das erschwert die Jobsuche.  Foto: Heinz Heiss

Lilian Haas aus Wolfschlugen ist 23 und seit mehr als 13 Jahren krank. Trotzdem schaffte sie ihre Ausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation. Heute sucht sie Arbeit. Aber das ist in ihrem Fall gar nicht so einfach.

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Wolfschlugen - Die Frage stellt sich bei jedem Anschreiben, bei jeder Bewerbung, immer wieder. Der Cursor blinkt schwarz auf weiß auf dem Bildschirm, regelmäßig, gleichmäßig. Unaufhörlich. So, als wollte er Lilian Haas mit jedem Blinken neu herausfordern. Schreiben oder verschweigen? Die Worte „Grad der Behinderung: 40“ tippen – oder die Zeile leer und weiß lassen, lieber schnell weiter zu den Zeugnissen? Die Frage ist nicht neu, Lilian Haas hat schon oft versucht, sie zu beantworten. Im vergangenen Jahr gut 200-mal. Eine Antwort, mit der sie zufrieden wäre, hat sie bis heute nicht gefunden.

Lilian Haas ist 23 Jahre alt, und schon mehr als die Hälfte ihres Lebens ist sie krank. Seit einem Junitag im Jahr 2001 weiß sie auch, dass sie nie wieder gesund werden wird. Damals brachten ihre Eltern die junge Lilian in die Kinderklinik nach Esslingen. Schon ein paar Tage hatte das Mädchen über Kopfschmerzen und Übelkeit geklagt, sich immer wieder übergeben. Die Ärzte erstellen eine Schichtaufnahme ihres Kopfes. Darauf ist ein Tumor gut zu erkennen. Familie Haas wird ins Stuttgarter Katharinenhospital überwiesen. Die Spezialisten erklären, die Wucherung in Lilians Kopf habe sich bereits im Mutterleib entwickelt. Nun vergrößerte sie sich plötzlich stark, bildete Zysten und drückte so auf die Hirnmasse. Daher die Kopfschmerzen. Die Spezialisten erklären auch, dass Kraniopharyngeome wie das in Lilians Schädel äußerst selten seien. Weniger als 100 Fälle, so wird geschätzt, gibt es davon pro Jahr in Deutschland. Die meisten treten im Kindesalter auf, eine zweite Häufung liegt im Alter zwischen sechzig und siebzig. Als Mittel der Therapie gilt bis heute die operative Entfernung.

Die Spezialisten legen die zehnjährige Lilian auf einen OP-Tisch und sägen ihr die Schädeldecke auf. Familie Haas weiß, dass der Eingriff riskant ist. Beim Versuch, den Tumor zu entfernen, können gesunde Teile des Hirns verletzt werden. Doch die Alternative ist noch viel bedroh­licher: Sehstörungen bis hin zum teilweisen Erblinden, Wachstumsstörungen, unerträgliche Kopfschmerzen. Familie Haas bleibt nur, das Beste zu hoffen.

Die gekappte Leitung im Kopf

Der Eingriff verläuft zunächst problemlos. Bis die Ärzte eine Leitung in Lilians Kopf kappen. „Es war, als würde man bei einem Telefon die Schnur durchschneiden“, sagt Lilian Haas heute. „Beide Teile, Hörer und Gabel, sind noch intakt. Aber es gibt keine Verbindung.“ Der Hörer, das ist in ihrem Fall die Hypophyse, die Hirnanhangdrüse, verantwortlich für die Produktion vieler wichtiger Hormone, für das richtige Körperwachstum zum Beispiel und die Regulierung des Gewichts. Die Gabel, das ist der Rest ihres Gehirns. Seit 13 Jahren besteht kein Anschluss mehr.

Seither muss Lilian Haas die fehlenden Hormone in Form von Tabletten zu sich nehmen. Die Hormonsubstitution ist einerseits ihre Rettung, ermöglicht sie doch ein nahezu beschwerdefreies, selbstbestimmtes Leben. Andererseits ist sie ihr größtes Problem. Denn sie verhindert, dass Lilian Haas einen Arbeitsplatz findet.

Nach der Operation kommt sie in die Reha, wird psychologisch betreut und taucht nach einiger Zeit wieder in den Schulalltag ein. Die Tabletten sind kein perfekter Ersatz, vor allem ihr Kurzzeitgedächtnis leidet unter den fehlenden natürlichen Hormonen. Trotzdem hängt sie sich rein, lernt, ist motiviert. Und schließt die Realschule mit einem guten Durchschnitt ab. Für ihr Berufsleben hat sie eine klare Vorstellung: sie will Arzthelferin werden.

Als Lilian Haas die ersten Bewerbungen an Praxen nahe ihrer Heimatgemeinde Wolfschlugen schreibt, stellt sich die Frage zum ersten Mal: die Krankheit angeben und auch die damit verbundene lebenslange Therapie? Riskieren, deshalb gegenüber den anderen Bewerbern keine Chance zu haben? Oder doch verschweigen und hoffen, dass im Bewerbungsgespräch niemand danach fragt? Rechtlich ist sie nicht dazu verpflichtet, ihre Behinderung offenzulegen – es sei denn, sie beträfe ihre mögliche Tätigkeit in einem „besonders hohen Maß“. So zumindest besagt es die bisherige Rechtsprechung. Bleibt die Frage: Was ist ein „besonders hohes Maß“? Und wann betrifft eine Behinderung den Berufsalltag?




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