Sie ist 22 Jahre alt und liegt den größten Teil des Tages im Bett. Seit vier Jahren leidet Lisa an ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Nun hat sie eine Info-Veranstaltung organisiert.
Ihre blonden, langen Haare musste sich Lisa abrasieren. Zu groß war die Anstrengung und zu stark waren die Schmerzen beim Duschen und Haare Waschen gewesen. Die junge Frau, die mit ihren Eltern in Herrenberg lebt, kann das Haus seit fast einem Jahr nicht mehr verlassen. Zuletzt draußen war sie im vergangenen Mai für einen Besuch beim Arzt.
Während Lisa davor eine aktive, lebensfrohe und engagierte junge Frau war, besteht ihr Tag heute nur noch daraus, sich zu schonen. Sie hat die Myalgische Enzephalomyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom kurz ME/CFS, eine chronische Multisystemerkrankung, die wenig bekannt ist und häufig spät diagnostiziert wird.
„In den letzten Jahren hat sich mein Zustand leider noch mal verschlechtert“, schreibt sie, ein persönliches Gespräch ist zu anstrengend für sie. Lisa liegt im Dunkeln, trägt Noise-Cancelling-Kopfhörer, die laute Geräusche fernhalten. Sprechen, Essen, schreiben – alles muss sie mit Bedacht machen. Statt ein Studium zu beginnen, statt zu reisen und Spaß zu haben mit Freunden, muss die 21-Jährige streng darauf achten, sich nicht zu überfordern. Nichts, einfach nichts darf sie länger als 20 Minuten fordern. Danach braucht sie eine mindestens doppelt so lange Pause.
In besonders schweren Phasen, schafft es die junge Frau nicht mal mehr ins Bad. Selbst das Aufrichten aus dem Bett, um auf das Campingklo neben ihrem Bett zu gelangen, ist ihr manchmal zu anstrengend. „Ich hatte große Angst zu sterben, weil ME/CFS im schlimmsten Fall tödlich enden kann“, berichtet die junge Frau. Mit viel Ruhe und Glück habe sie es bisher aus den besonders schweren Phasen wieder heraus geschafft – aber eben nie ganz.
Der Alltag der 22-Jährigen besteht aus vielen Erholungspausen im Bett. Zwischendurch liest sie oder lackiert sich auch mal die Nägel. Und sie setzt sich für ME/CFS-Erkrankte ein. Sie schreibt Politiker an, lädt sie zu sich ein, organisiert Spendenaktionen und versucht, die Öffentlichkeit über ihre Krankheit aufzuklären. „Ich möchte leben“, schreibt sie. Am Ende sei da noch die Hoffnung, dass das alles nur eine zeitlich begrenzte Phase sei und sie in ein paar Jahren wieder mehr leben dürfe. Sie hofft, dass es irgendwann wirksame Therapien und Medikamente gibt.
„Am meisten fehlen mir so kleine Dinge wie duschen oder das Haus verlassen zu können. Oder einfach mal einen Tag ohne Schwäche und Schmerzen zu haben. Ein Tag, an dem ich tun kann was ich will und im Anschluss keine PEM (belastungsinduzierte Symptomverschlechterung) bekomme und alles nur noch schlimmer wird“, schreibt die junge Frau. Sie habe die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte entweder kein Wissen über die Krankheit hätten, oder falsche und veraltete Annahmen vorherrschten.
„Beispielsweise wurde mir gesagt, dass meine Erkrankung psychisch sei oder man sie mit mehr Bewegung, Sport und Reha wieder wegbekäme. Im schlimmsten Fall werden Betroffene durch solche fehlerhaften Behandlungen dauerhaft pflegebedürftig“, berichtet Lisa. Aus diesem Grund brauche es, so Lisa, auch unter der Ärzteschaft mehr Wissen, was ME/CFS ausmache, welche Therapien und medikamentöse Wege es gebe, um Betroffene besser zu unterstützen. Erst zwei Jahre nach Beginn der Erkrankung hat sie eine Ärztin gefunden, die sich mit der ME/CFS gut auskennt. Sie kommt aus der Nähe von Ulm.
In Deutschland gehen die Krankenkassen von über 620 000 an ME/CFS-Erkrankten aus, darunter über 80 000 Kinder (Stand 2023). Bereits vor der Pandemie waren etwa 300 000 Menschen von ME/CFS betroffen. Ein Teil der von Long Covid-Betroffenen entwickelt ebenfalls ME/CFS. Die Erkrankung gehört zu den letzten großen, massiv unterfinanzierten und wenig erforschten Krankheiten. Es gibt bisher weder Medikamente noch flächendeckende Ambulanzen, an die sich Betroffene wenden können.
Daher hat Lisa mit Unterstützung ihrer Mutter und der Volkshochschule eine Veranstaltung zum Thema ME/CFS organisiert, die am Freitag, 11. April, um 19 Uhr in der VHS Herrenberg stattfindet. „Aufklärung ist also ein wichtiger Schritt für mehr Forschungsgelder und eine bessere Versorgung“, ist sich Lisa sicher.
„Gesund sein ist ein großes Wort, aber ich würde mir sehr wünschen eines Tages selbstständig leben zu können. Mit meiner Familie zu reisen und Urlaube zu machen oder auch wieder ein bisschen Sport machen zu können,“ schreibt Lisa.
Krankheit
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Auslöser können Viruserkrankungen wie Covid, Influenza oder Epstein Barr sein.
Symptome
Die Symptomatik bei ME/CFS ist vielschichtig. Sie beinhaltet eine extreme körperliche Schwäche, betrifft aber auch das Kreislaufsystem, die kognitiven oder neurologischen Fähigkeiten.
Veranstaltung
Am Freitag, 11. April, von 19 bis 20.30 Uhr, findet die Info-Veranstaltung „22 Jahre alt und an ME/CFS erkrankt – soll‘s das gewesen sein?“ im Rahmen der Themenwoche Brot und Rosen an der VHS Herrenberg statt. Bettina Grande, Psychotherapeutin aus Heidelberg, hält einen Vortrag über ME/CFS. Im Anschluss diskutieren Tanja Strieder von NichtGenesenKids Baden-Württemberg, Patrick Gerner, Chefarzt der Kinderklinik Ortenau, und Peter Seimer MdL Grüne zum Thema Anerkennung, Versorgung und Forschung von ME/CFS. Es sind nur noch Plätze für die online-Teilnahme verfügbar: https://www.vhs.herrenberg.de/suche/kursdetails.html?courseId=481-C-6228831
