Melanie Liebsch wuchs mit einem demenzkranken Vater auf. Doch die Diagnose der seltenen Frontotemporale Demenz (FTD) bekam die Familie erst nach 13 Jahren Leidensweg. Was machte das mit der Familie? Wie verlief die Kindheit der Tochter?
Das Bild ist ihr ganz arg wichtig: Ihr Vater und sie 2019 auf dieser sattgrünen Wiese in Oberschwaben. Die Tochter hat den Arm um den Hals des weißen Kälbchens gelegt. Der Vater streicht mit dem Handrücken über die Wange des Tieres, das ihm seine goldige Schnauze entgegenreckt. So ein echter Moment fürs Familiengedächtnis war das. Zumal es nicht viele solcher Augenblicke der stillen Übereinkunft zwischen Vater und Tochter gab. „Für diese Zartheit im Spätstadium seiner Krankheit bin ich sehr dankbar“, sagt Melanie Liebsch.
Ein Treffen im 13. Stock eines Hochhauses an der Friedrichstraße unweit des Hauptbahnhofs. Unten tost das schmutzige Herz der Autostadt Stuttgart. Aber auf der Dachterrasse der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg ist der Verkehrslärm nur ein fernes Grummeln. Der Blick geht von hier frei über die Stadt auf die Wälder an ihren Rändern, die so hoffnungsgrün sind wie Melanie Liebschs Schmetterlingsohrringe, ihr T-Shirt und der passende Lidschatten dazu an diesem Tag.
Seit mehreren Jahren schon engagiert sich die 34-Jährige in dem Verein, der die Selbsthilfe zum Thema Demenz im Land bündelt. Sie ist im Vorstand, leitet zwei Gruppen für Angehörige, eine davon für junge Leute zwischen 18 und 25 Jahren. Sie hätte sich viel früher so ein Netz aus Menschen um sich gewünscht, die verstehen, was mit ihrem Vater passierte – und mit ihr.
13 Jahre dauerte es, bis die Liebschs aus Winterbach eine Diagnose für das verstörende Verhalten des Vaters bekamen: Frontotemporale Demenz (FTD), eine seltene und schnell fortschreitende Form dieser Krankheit. Als sie bei Manfred Liebsch ausbricht im Jahr 2000, ist er 55 Jahre alt, seine Tochter Melanie zehn. Der Mann, als Industriefachwirt ein Schaffer von früh bis spät, ein Vater, der zwar distanziert war und streng, aber eben auch eine Frau und vier Kinder versorgte, will nur auf dem Sofa sitzen. Nichts mehr tun und schwätzen. Er hatte zuvor eine Krebserkrankung überwunden, ist als Frührentner daheim.
Depression, das ist die Diagnose, die er bekommt. Und sie sollte es bleiben für viele Jahre, unzählbare Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte hindurch. „Es isch alles gut, lasst mr mei Ruh“, hören seine Frau Birgitta und Melanie, wenn sie fragen, was ihm fehlt. Oder ihn bitten, nicht schon zum Mittagsschläfchen abzuhauen, während sie noch beim Essen sitzen.
FTD werde oft spät erkannt, sagt Melanie Liebsch. Demenz wird verbunden mit Löchern im Gedächtnis und wirren Gedanken. Aber diese Form, die nur zehn bis 20 Prozent aller Fälle ausmacht, zeigt sich anders. Die Krankheit lässt Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich absterben, die Emotionen und Sozialverhalten kontrollieren.
Das verändert das Wesen. Wer ein Ruhiger war, kann aggressiv, der Netteste ein Ekelpaket werden. Aus dem umtriebigen Manfred, der im Kirchengemeinderat saß, jedes Wochenende am Sportplatz die Fußballer anfeuerte, wird ein Mann ohne Antrieb. Nur wenn seine Ordnung verrutscht, kann er aufbrausen wie nie. Wenn die Suppe um 12.05 statt um 12 Uhr auf dem Tisch steht zum Beispiel. Überhaupt kommen die Gedanken jetzt ohne Wenn und Aber aus seinem Mund: „Wie siehsch du denn heut’ wieder aus?“, begrüßt er manchmal die Tochter.
„Es ist, als würde ich dem Vater in Zeitlupe beim Verbluten zusehen. Das Leben sickert Tropfen für Tropfen aus ihm heraus. Die Persönlichkeit sickert Tropfen für Tropfen aus der Person heraus.“ So hat es der Autor Arno Geiger in „Der alte König in seinem Exil“ über seinen demenzkranken Vater geschrieben.
Jahre später liest Melanie Liebsch in den Krankenakten, dass der Abbau im Gehirn des Vaters zwar früh dokumentiert, aber von den Medizinern nicht mit einer Demenz in Zusammenhang gebracht wurde. Die Diagnoseleitlinien für FTD gibt es erst seit 2011.
Weil die drei ältesten Kinder aus dem Haus sind, sind die Liebschs zu dritt auf sich geworfen. Die Krankheit hockt wie eine biestige Untermieterin in jedem Raum. Mutter und Tochter umsorgen Manfred Liebsch, vor allem mit Zuwendung, die er nicht will. Es ist ein zehrendes Ringen mit der Apathie, ein ratloser Blick in ein Antlitz, das immer leerer scheint.
„Sollen wir was spielen?“ – „Noi.“ „Jetzt geh doch mit raus!“ – „Koi Luscht.“ „Bleib doch mit uns am Tisch sitzen.“ – „Ich bin müde.“ „Wir haben einen Termin bei einem Spezialisten ausgemacht.“ – „Ich komm net mit.“ Vor jedem Arztbesuch ein diplomatischer Aushandlungsprozess: „Wenn du heute mitgehst, darfst du morgen im Bett bleiben.“ – „Also gut.“ Anderen Kindern erzählt Melanie, dass ihr Vater „irgendwie krank“ ist. „Ich bin eine Belastung, gell?“, sagt der manchmal, eher zu sich selbst.
Als Heranwachsende hat sich Melanie Liebsch oft gefragt, warum der Vater zwar jeden Mittwoch seine alte Mutter besucht, aber zu keiner Schulaufführung kommt. Was zum Teufel ist los mit dem! Hat sie einen Anteil daran? Mal ist sie traurig, mal stinksauer. Wenn sie ihn anschreit, hat sie gleich wieder ein schlechtes Gewissen. Sie ist bis heute eine, die sich ehrlich und zugewandt ihrem Gegenüber ebenso stellt wie den Problemen. Sie sucht Lösungen, nach Kausalketten wie in einem Labor. „Aber das Universum Demenz funktioniert nach eigenen Regeln, die sich jeden Tag verändern können“, sagt Melanie Liebsch.
Nach dem Abitur flieht sie in eine Ausbildung zur Biologielaborantin ins 350 Kilometer entfernte bayerische Penzberg. Aber als sie 2012 fertig ist, zieht sie doch wieder heim, arbeitet an der Universität Hohenheim. Die Mutter braucht Hilfe. Zähneputzen, duschen, einen frischen Pulli anziehen – alles ist jetzt ein Kampf mit dem Mann.
Als sie ein neuer Arzt in Winnenden an die Uniklinik Ulm verweist und dort 2013 endlich, endlich die Diagnose Frontotemporale Demenz fällt, ist das „wie ein Kronleuchter, der aufflammt“. Den Zustand des Vaters ändert es nicht, den der Tochter schon. Die Unaufhaltsamkeit der Demenz nimmt ihr die Last, sich dem Verfall entgegenstellen zu wollen. Sie nimmt den Vater an, wie er ist. Die Krankheit ist keine lästige Untermieterin mehr, sondern Teil der Familie geworden, die man sich ja nie aussuchen kann.
In einer Gruppe für junge Angehörige findet die Tochter Menschen, denen es geht wie ihr. Sie merkt: Tritt sie Manfred mit Humor entgegen, entspannt er sich. Er spiegelt sie wie ein Kind. Überhaupt entsteht in diesen letzten Jahren eine neue Nähe, eine Einigkeit inmitten ihrer beider Hilflosigkeit und Erschöpfung. Der Vater wird sanfter. Einmal küsst er die Hand seiner Frau. Das hat er in 48 Ehejahren nicht getan.
Die Eltern sind mittlerweile ins oberschwäbische Riedlingen in die Nähe der zweitältesten Tochter gezogen, Manfred Liebsch geht in eine Tagespflege. Jedes Wochenende fährt die Tochter von Stuttgart aus hin, löst die Mutter ab, beruhigt den Vater, wenn der zehn-, fünfzehnmal die Nacht aufsteht und nicht weiß, wo er ist. Einmal deckt sie ihn abends zu. Das ist immer so eine Prozedur, weil jeder Hubbel in der Decke glatt gezogen werden muss. Sie ist fast wieder aus der Tür, da drängt es aus ihr heraus: „Papa, ich hab dich lieb.“ Und er: „Ich dich auch, auch wenn es nicht danach aussieht.“
Manfred Liebschs Sterben ein paar Jahre später ist eine dieser Coronageschichten, die sich im Rückblick anhören wie aus einem dystopischen Film. Seit 2019 lebt er im Pflegeheim, weil es daheim nicht mehr geht, beim besten Willen nicht. Im Herbst 2020, im zweiten Lockdown, infiziert er sich mit dem Virus. Die Heime sind abgeriegelt, die Familie darf ihn nur einmal besuchen. Im gelben Schutzanzug, mit Maske und Visier sitzt Melanie 45 Minuten lang an seinem Bett. Drei Tage später stirbt der Vater allein.
Danach tut sich ein Nichts vor ihr auf, das sich auch aus der Dramatik dieser Umstände speist, aus dem Gedanken, ausgerechnet in der letzten Stunde nicht bei ihm gewesen zu sein. Aber die Tochter fragt sich auch: „Was bin ich noch ohne die Sorge um ihn?“ Freunde und Hobbys gingen in den Jahren verloren. Ein Wochenende durchmachen mit anderen Jungen, das kennt sie gar nicht. Ihr hilft jetzt die ehrenamtliche Arbeit in der Alzheimer Gesellschaft, die Gespräche mit Angehörigen in ihrem Alter. „Die Magie der Selbsthilfe“ nennt sie das. In einer Gruppe lernt sie ihren heutigen Partner kennen. Er hatte einen Vater wie sie.
Und es bleiben die schönen Episoden. Die Geschichte mit dem Kälbchen ging zum Beispiel so: Die Tagespflege plante einen Ausflug. „Hör mir bloß uff, da geh ich nicht mit“, sagte Manfred Liebsch zuerst. Aber dann, einen Tag vorher, rief er Melanie an und fragte: „Kommsch mit?“
Dieser Artikel erschien erstmals am 28.06.2024.
Gründung
Verkalkt oder tüdelig – mit solchen Worten wurden noch vor 30 Jahren Menschen mit Demenz beschrieben, ihr Leiden war oft ein Tabuthema. Fachkräfte und Angehörige gründeten deshalb 1994 die „Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V./Selbsthilfe Demenz“, um Erkrankte und Angehörige aus der Isolation zu holen, sie zu unterstützen, vernetzen und politisch zu vertreten. Ziel ist es bis heute, die Lebensqualität der Familien zu verbessern, die Öffentlichkeit für ihre Bedürfnisse zu sensibilisieren und flächendeckende Versorgungsstrukturen aus- und aufzubauen.
Angebot
Ein Beratungstelefon, Infomaterial, Vortragsreihen, Austauschforen, Fortbildungen und Gesprächskreise, unter anderem auch speziell für junge Angehörige von Demenzkranken oder FTD-Betroffene, gehören zum Angebot der Alzheimer Gesellschaft. Beratung gibt es unter Telefon 0711/24849663 oder per Mail unter beratung@alzheimer-bw.de Informationen unter www.alzheimer-bw.de
Demenz
Demenz ist der Überbegriff für verschiedene Formen der Krankheit wie Alzheimer Demenz oder Frontotemporale Demenz (FTD). Waren vor 30 Jahren noch 87 000 Menschen in Baden-Württemberg betroffen, sind es heute 215 000, Tendenz steigend. Etwa 8,6 Prozent aller über 65-Jährigen leiden an Demenz. Zwei Drittel von ihnen werden zuhause begleitet und gepflegt.
