Die 14-jährige Johanna aus Oberstenfeld leidet am Erschöpfungssyndrom. Ihre Eltern sind entsetzt über die schlechte Versorgung – doch ein Spendenaufruf ihrer Paten macht Hoffnung.
Auf unfassbare Schicksale blickt man als Außenstehender in der Regel zwar mit Mitgefühl, aber dennoch aus schützender Entfernung. Bis zu dem Moment, in dem einen ein solcher Schlag selbst trifft und wie eine Lawine überrollt. Nichts ist mehr, wie es war. Alles im Leben ist auf den Kopf gestellt. So geht es derzeit der Familie Käfer aus Oberstenfeld.
Die fünfköpfige Familie lebt seit Mai 2025 im Ausnahmezustand. Das jüngste Familienmitglied, die bald 14-jährige Johanna, muss mit radikal eingeschränkten Lebensumständen zurechtkommen: Sie liegt in einem abgedunkelten Zimmer und verträgt weder Berührungen noch Lärm. Selbst Kinderrufe oder lautes Lachen können den fragilen Zustand Johannas verschlechtern – Erfahrungen, die die Familie vielfach machen musste.
Johanna leidet nämlich unter einem postakuten Infektionssyndrom, das sich bei ihr als Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS), besser bekannt als chronisches Fatigue-Syndrom, darstellt. Das tritt seit der Corona-Epidemie in gehäufter Form bei Menschen auf – und das in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
„Allerdings ist die Ärzteschaft nicht entsprechend geschult und mit dem Krankheitsbild, das übrigens bereits seit 1969 beschrieben ist, vertraut. Ihr Latein ist rasch am Ende“, beklagen Johannas Eltern. Vater Martin Käfer ist fassungslos: „Für mich grenzt das schon an unterlassene Hilfeleistung“, sagt der Ingenieur, der die miserable Versorgungslage für Betroffene als „Systemversagen“ betrachtet.
Aus seiner Sicht müssten deutlich mehr Kapazitäten geschaffen werden, damit Hausbesuche und geeignete Behandlungsmöglichkeiten möglich seien. Ihm gehe es darum, die Infrastruktur mit Spezialambulanzen und entsprechenden Praxen auszubauen. Von anderen Betroffenen wisse das Paar zudem, dass diese sich wegen des schwankenden Krankheitsverlaufs immer wieder rechtfertigen müssten.
Außerdem ist das Fatigue-Syndrom bislang weder durch Biomarker im Blut eindeutig nachweisbar, noch gibt es eine ursächliche Therapie. „Das Wesen dieser Erkrankung zu begreifen – das ist jetzt die hohe Kunst“, betont Mutter Miriam Käfer, die inzwischen nicht mehr arbeiten kann und rund um die Uhr für ihre Tochter da ist.
Als Kinderkrankenschwester, die lange auf einer Intensivstation tätig war und das Gesundheitssystem kennt, kann sie manches an der aktuellen Situation nicht nachvollziehen. „Dazu gehört auch das viele Ringen mit den Krankenkassen, die etwa Medikamente nicht zahlen – mit der Begründung, die Krankheit führe ja nicht zum Tod.“
Weil Johannas Taufpaten Rosanna, Saphira und Michael dem Ganzen nicht tatenlos zusehen wollen, haben sie sich entschlossen, anlässlich von Johannas 14. Geburtstag einen Spendenaufruf zu starten. Damit soll die biomedizinische ME/CFS-Forschung unterstützt werden.
Dazu hat das Trio ein Video gedreht, das es in den sozialen Medien veröffentlicht hat: „Einmal, um der Öffentlichkeit bewusster zu machen, was es mit der Krankheit eigentlich auf sich hat. Zum anderen wollen wir zum Spenden anregen, damit Fälle wie der von Johanna nicht mehr völlig aussichtslos erscheinen – und vielleicht eines Tages sogar heilbar werden.“
„Schon die pure Anwesenheit von Menschen ist oft zu viel für die Erkrankten.“
Miriam Käfer, Mutter der erkrankten Johanna
Denn obwohl Johanna lebt, liegt sie häufig regungslos in ihrem Zimmer und kann sich vor Schmerz kaum bewegen. Sie erträgt weder Umarmungen noch Vorlesen – und schon gar keine Musik, berichtet ihre Familie. Selbst ihre Angehörigen schickt sie aus dem Zimmer, weil die Reize sie überfluten und sie mit starken Schmerzen darauf reagiert. Soziale Teilhabe am Leben hat sie derzeit keine mehr.
„Mit unserer Initiative wollen wir derart Kranke wieder sichtbar machen, da sie für andere ja einfach von der Bildfläche verschwunden sind“, betont etwa Patin Rosanna.
Dass Johanna „so extrem krank ist und man trotzdem nichts findet“, bringt besonders die Mutter psychisch an ihre Grenzen. „Die Krankheit hat fließende Schweregrade und zahlreiche Symptome. Selbst Reize, die wir als minimal einstufen, können langfristig ihre Befindlichkeit stark beeinträchtigen. Erst durch eine Selbsthilfegruppe habe ich vieles besser verstanden“, erklärt Miriam Käfer.
Eine andere Erkrankung kenne sie nicht, bei der Menschen in den alltäglichsten Dingen so extrem eingeschränkt sind. „Schon die pure Anwesenheit von Menschen ist oft zu viel für die Erkrankten.“
Was die Mutter jedoch nicht akzeptieren will, ist die katastrophale Versorgungslage, die die Kranken zusätzlich belastet. „Es fehlen für eine Diagnose noch Untersuchungen, die unsere Tochter einfach nicht hinbekommt. Wir können mit ihr nicht ins Krankenhaus, weil es dort viel zu hell und zu laut ist. Außer unserem Kinderarzt, der hier zu Hause Blut abgenommen hat, kommt aber kaum medizinische Versorgung ins Haus. Dabei wäre genau das dringend notwendig, um eine adäquate Behandlung auch zu Hause zu ermöglichen.“
Dankbar sind die Eltern jedoch dafür, dass sie etwa zweimal im Quartal eine Online-Beratung mit der Universitätsklinik Tübingen erhalten, die aufkommende Fragen intensiv beantwortet. Besonders freut sich das Paar über die Spendenaktion der Paten, von der sie sich erhoffen, dass das Thema stärker in der Öffentlichkeit ankommt – und die Forschung schneller zu Lösungen findet.
Spendenaufruf
Johannas drei Paten haben anlässlich ihres 14. Geburtstags am Sonntag auf der Plattform GoFundMe einen Spendenaufruf gestartet. Ziel der Aktion ist es, die Forschung zu ME/CFS zu unterstützen. Bereits bis Redaktionsschluss am Freitagnachmittag sind mehr als 12.000 Euro zusammengekommen. Den Spendenaufruf finden Sie auf der Plattform GoFundMe unter dem Stichwort: „Zum 14. Geburtstag: Spenden für ME/CFS-Forschung“.
Foundation
Darüber hinaus engagiert sich die ME/CFS Research Foundation für die Finanzierung der Erforschung der Krankheit und für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Weitere Informationen gibt es auf der Website der Stiftung.
