Katharina lebt seit 27 Jahren glutenfrei, während eine Stuttgarter Mutter durch die Zöliakie-Diagnose ihrer kleinen Tochter vor neuen Herausforderungen steht.
Zöliakie verändert das Leben und nicht nur das der Betroffenen. „Ich würde einfach mal gerne in einen Bäcker reinlaufen und sagen: ‚Jetzt ein süßes Stückle oder eine Butterbrezel, bitte!’ Aber das geht halt nie“, berichtet Katharina Ihle, die aufgrund ihrer Zöliakie seit über 27 Jahren glutenfrei lebt. In denen hat sich die Stuttgarterin wichtiges Wissen angeeignet, die ihr den Alltag mit Zöliakie erleichtern.
Bis zu diesem Kenntnis- und Erfahrungsstand ist es für eine andere Stuttgarterin noch ein gutes Stück. Für ihre zweijährige Tochter ist die Diagnose Zöliakie noch ganz frisch. Erst seit drei Monaten ist bekannt, dass die Kleine kein Gluten verträgt. Der Alltag der Familie hat sich seitdem schlagartig verändert.
Zöliakie ist kein hipper Food-Trend, sondern eine ernstzunehmende Autoimmunerkrankung. Dabei reagiert das Immunsystem auf Gluten. Gluten ist ein Protein, welches in Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste, Hafer, Emmer, Einkorn, Kamut und Triticale enthalten ist. Gluten steckt auch in vielen verarbeiteten Lebensmitteln wie Brot oder Nudeln. Es wirkt wie eine Art Kleber, der Nahrungsmittel sehr gut zusammenhält, weshalb es auch unter „Klebeeiweiß“ geläufig ist. Bei Zöliakie führt der Verzehr von Gluten dazu, dass im Dünndarm eine Immunreaktion ausgelöst wird. Das Immunsystem greift die gesunden Zellen der Dünndarmschleimhaut an, was dazu führt, dass die Darmzotten verkümmern.
Der Körper kann dann nicht mehr genug Nährstoffe aufnehmen. Dies verursacht verschiedene Beschwerden wie Müdigkeit, depressive Verstimmungen und Blähbauch. Außerdem kann Zöliakie noch viele weitere Symptome hervorrufen. Zöliakie greift nicht nur den Darm an, sondern kann auch andere Organe beschädigen.
Die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) setzt sich dafür ein, Betroffene zu unterstützen und das Bewusstsein für diese unterschätzte Systemerkrankung zu stärken. Laut Angaben der DZG ist ein Prozent der deutschen Bevölkerung von Zöliakie betroffen. Klingt erstmal gar nicht so viel, entspricht aber einer von 100 Personen, und viele Diagnosen, gerade im Erwachsenenalter, bleiben häufig unentdeckt, was eine hohe Dunkelziffer mit sich bringt.
Die quirlige Lehrerin Katharina Ihle erzählt, wie sie schon als kleines Kind aufgeschlossen, lebensfroh und energiegeladen war, bis sie begann, feste Nahrung zu sich zu nehmen. Plötzlich wurde aus dem Energiebündel ein trauriges, müdes und depressives Kind. Dazu musste sie sich ständig übergeben. „Ich hatte einen Biss Brot runtergeschluckt und musste danach tagelang spucken. Ich sah richtig unterernährt aus“, erinnert sich Katharina zurück.
Dieselben Symptome, die in Katharinas Kindheit auftraten, erlebte auch die bereits oben erwähnte Stuttgarter Mutter, die zur Wahrung der Persönlichkeitsrechte ihrer kleinen Tochter nicht namentlich genannt werden möchte. „Dann hat uns auch die Kita darauf aufmerksam gemacht, dass sie einen ziemlich großen Bauch hat. Hinzu kam, dass sie echt super müde und dünn war“, erzählt sie.
Oft zeigt sich eine Glutenintoleranz bei Kindern dadurch, dass diese stark an Gewicht verlieren. Gleichzeitig haben die Kinder sehr dünne Arme und Beine, aber einen dicken, aufgeblähten Bauch.
Bei Erwachsenen kann sich Zöliakie anders zeigen. Klassische Symptome wie Gewichtsverlust oder ein Blähbauch treten oft in den Hintergrund. Stattdessen klagen Betroffene über unspezifische Beschwerden wie Müdigkeit, Eisenmangel oder Verdauungsprobleme. Manche leiden an Durchfall, andere eher an Verstopfung. Auch Hautprobleme, Gelenkschmerzen, Müdigkeit oder psychische Symptome wie Depressionen können Hinweise sein. Kurz gesagt: Zöliakie tarnt sich bei Erwachsenen oft geschickt und wird daher nicht immer direkt erkannt.
Auch bei unseren beiden Interviewpartnerinnen war die Diagnose ein längerer Weg. Katharina erzählt, dass ihre Mutter mit ihr bei mehreren Ärzt:innen war. „Und dann hat es endlich ein Arzt mit einer Biopsie herausgefunden, ohne Narkose. Das ist, glaube ich, für meine Mama immer noch ein traumatisches Erlebnis, weil ich so laut geschrien habe.“
Die Stuttgarter Mutter und ihre zweijährige Tochter mussten bis zur Diagnose eine schwere Zeit durchleben. Zuerst wurde bei ihrer kleinen Tochter ein massiver Eisenmangel festgestellt. Als sich ihr Zustand trotz erhöhter Eisenaufnahme nicht besserte, folgten unzählige Arztbesuche. „Wir waren tatsächlich erleichtert, als wir die Diagnose bekamen, denn davor wurde Krebs ausgeschlossen“, erinnert sich die Mutter. Dennoch empfindet sie es als seltsam, dass der Test auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten erst so spät von den Ärzt:innen veranlasst wurde, da es sich bei der Diagnose für Kinder lediglich um einen Bluttest handelt. Bei Erwachsenen wird dies zusätzlich mit einer Biopsie, einer Gewebeentnahme zur Krankheitsdiagnose, festgestellt.
Sowohl Katharinas Mutter als auch die Mutter der Zweijährigen stehen nach der Diagnose Zöliakie vor einem großen Fragezeichen. „Nach dieser Erleichterung kamen dann auch gleich so viele Fragen auf, die man aber nicht alle auf einmal beantworten kann“, erinnert sich die letztere. Was kochen? Wie einkaufen? Was bedeutet das für das Leben des Kindes und für das eigene?
Beide Stuttgarterinnen suchten sich Hilfe über eine Ernährungsberatung, Fachbücher und die DZG. „Ich habe ehrlich gesagt schon am ersten Tag eine Riesenrecherche gemacht, weil ich weiß, ich fühle mich besser, wenn ich mich gut informiere“, erklärt die Mutter, deren Tochter erst vor Kurzem ihre Zöliakie-Diagnose erhalten hat. „Das war schon eine Riesenumstellung - für alle. Für meine Mama, aber auch für meine Oma und für die Kita“, berichtet Katharina.
Für beide Betroffene stellte sich schnell heraus, dass eine glutenfreie Ernährung zuhause super möglich ist, sobald man viel recherchiert hat und die Küche sowie das Einkaufs- und Kochverhalten anpasst. „Glutenfreie Ernährung ist zuhause eigentlich echt easy, wenn man frisch kocht“, merkt die Mutter der Zweijährigen nach der Umstellung an. Sie sagt: „Vielleicht ist das auch eine gute Message: Dass man sich da anpassen kann. Man gewöhnt sich super schnell daran und am schnellsten die Kinder selbst.“
Beiden fällt allerdings auf: Glutenfreie Ernährung ist teuer. „Glutenfreie Kost ist leider oft sehr teuer. Bei Restaurants ist es ganz oft so, dass man vier Euro plus draufzahlt bei der glutenfreien Alternative“, berichtet Katharina.
Auch der wöchentliche Einkauf wird zum Spießrutenlauf. Gluten ist in vielen verarbeiteten Lebensmitteln enthalten, in denen man es nie vermuten würde. „Man muss auch auf die Konservierungsstoffe achten, die überall drin sind“, erklärt Katharina. „Wenn ich einkaufen gehe, brauche ich auch länger als andere. Ich musste anfangs manchmal erst zehn Packungen umdrehen, um etwas ohne Gerstenmalz-Extrakt, Weizenmehl und et cetera zu finden.“ Zöliakie-gerechte Ernährung bedeutet viel Recherchearbeit, auf Reisen ist die Ernährung häufig ein Problem. „Zum Beispiel, wenn man am Flughafen ist. Da gibt es gar nichts Glutenfreies“, sagt Katharina. „Der Flughafen ist mein Endgegner.“
Sowohl für die frisch diagnostizierte Tochter als auch für Katharina ist vor allem das Essen außer Haus eine Herausforderung. Stichwort: Kreuzkontamination. Wenn glutenfreie Lebensmittel durch Kontakt mit glutenhaltigen Lebensmitteln, Oberflächen oder Geräten verunreinigt werden, lösen sie bei Zöllis Beschwerden aus.
Die Stuttgarter Mutter gibt ein Beispiel: „Wenn man jetzt an Pommes denkt, die eigentlich glutenfrei sind, die Pommes aber im gleichen Fett frittiert werden wie das panierte Schnitzel, dann sind die Pommes auch nicht mehr zöliakiegerecht. Das ist auch bei Restaurants und Bäckereien das Problem. Diese bräuchten dann einen getrennten Bereich, wo die glutenfreien Gerichte zubereitet werden.“
Katharina erinnert sich: „Deswegen war auch immer viel Angst beim Essen dabei, gerade in meiner Kindheit. Im Kindergarten habe ich manchen Mamas gar nicht geglaubt, dass der Kuchen wirklich glutenfrei ist, weil ich so eine Angst hatte, dass ich doch was erwische.“
Essen muss immer geplant und organisiert sein. Vesper einpacken, vorkochen und vor Café- und Restaurantbesuchen die Speisekarte studieren. „Wenn mich eine Kollegin spontan fragt, ob wir Mittagessen gehen, dann muss ich erst fragen: ‚In welches Restaurant gehen wir?‘ Und ich muss schauen, ob da überhaupt etwas für mich dabei ist“, erwähnt Katharina. Gleichzeitig ist sie das ewige Nachfragen und Erklären leid. „Ganz viele schnauzen einen dann richtig blöd an. Deswegen war ich in meiner Teenie-Phase auch total verängstigt, nachzufragen“, erinnert sich Katharina.
Viele verwechseln glutenfreie Ernährung mit einem Ernährungstrend. Zwar bewirkt der Trend der glutenfreien Ernährung, dass es mehr Angebote gibt. Andererseits bewirkt der Trend auch, dass viele Menschen eine glutenfreie Ernährungsweise als Lifestyle wahrnehmen und ihnen nicht bewusst ist, dass es auch Personen gibt, für die eine glutenfreie Ernährung keine Entscheidungsfrage ist.
Für Zöllis führt das zu Missverständnissen und dem Gefühl, oft nicht ernst genommen zu werden. „Mir wurde von einer anderen Betroffenen geraten zu sagen, dass meine Tochter eine Gluten-Allergie hat. Die Leute reagieren dann ganz anders, als wenn du sagst, sie hat eine Unverträglichkeit. Unverträglichkeiten werden nicht so richtig ernst genommen“, berichtet die Mutter der Zweijährigen Zöliakiebetroffenen.
Sie erzählt: „By the way: Italien ist das zöliakiefreundlichste Land – das hätte man auch nicht gedacht, wenn man an Pasta und Pizza denkt. Aber sie haben wirklich eine sehr gute Auswahl.“ Auch Katharina ist von dem Angebot in Bella Italia begeistert: „In Italien bekommen Zöliakie-Betroffene sogar 20 Prozent Rabatt auf glutenfreie Produkte bei ihrem Einkauf. Das ist bei ihnen auf der Krankenkassenkarte hinterlegt.“
In Deutschland ist die Auswahl an glutenfreien Produkten in Supermärkten zwar gut, aber ausbaufähig. Außerdem ist die Qualität der Produkte sehr unterschiedlich, meint Katharina: „Manche glutenfreie Pastasorten hier in Deutschland schmecken überhaupt nicht, und man muss sich echt durchprobieren. In Italien sind sie da einfach weiter.“
Beide Frauen informieren sich auch auf Social Media. Sie folgen glutenfreien Food-Influencern und betroffenen Content Creatorn. Gleichzeitig verweisen beide auf die Selbsthilfegruppen der DZG, in denen sich Betroffene austauschen können. Nur lokale Vernetzungsangebote dürfte es ihrer Meinung nach mehr geben. „Es wäre cool, wenn es so eine Vernetzung zwischen Zöllis in Stuttgart gäbe, dann könnte ich auch total viel helfen“, sagt Katharina.
DZG
Die Deutsche Zöliakie Gesellschaft ist ein eingetragener Verein, der sich um Aufklärung, Wissensaustausch, Vernetzung und die Verbreitung wichtiger Neuigkeiten und wissenschaftlicher Erkenntnisse rund ums Thema Zöliakie kümmert. Auf der Homepage wird für Vereinsmitglieder zum Beispiel eine Karte mit Lokalen angeboten, die glutenfreie Gerichte anbieten.
