Die Familie Eiss hat eine behinderte Tochter und ist dankbar, dass sie beim Kinderhospizdienst in Leonberg Unterstützung bekommt.

 
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Leonberg - Für Susanne Eiss ist es ein langer Prozess gewesen, bis sie für sich akzeptieren konnte, dass ihre Tochter schwer behindert ist. „Ich wollte es nicht wahrhaben, habe mir immer eingeredet, dass alles wieder gut werden wird.“

Josefine erblickte vor neun Jahren mit ihrem Zwillingsbruder das Licht der Welt. Doch das Mädchen war, im Gegensatz zu Julian, nicht gesund. Sie wurde mit einem Gendefekt, dem sogenannten Aicardi-Syndrom, geboren. Bei Josefine fehlt der verbindende Balken zwischen den beiden Gehirnhälften. „Die Krankheit ist so selten, kommt hauptsächlich bei Mädchen vor, weltweit gibt es etwa hundert Fälle“, sagt Susanne Eiss, die mit ihrem Mann, der 15-jährigen Johanna und den Zwillingen im Leonberger Stadtteil Silberberg wohnt.

Die Familie lässt die Tochter nicht aus den Augen

Josefine ist so gut wie blind, kann nur am Rande des Auges Licht und Schatten erkennen. Sie spricht nicht, hat keine Körperkontrolle, ist auf den Rollstuhl angewiesen. „Unsere Tochter ist ein zufriedenes Kind, unser Sonnenschein, wenn da die epileptischen Krampfanfälle nicht wären“, sagt die Mutter.

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Diese sind unberechenbar. „An schlechten Tagen hat sie Anfälle im zweistelligen Bereich“, sagt Susanne Eiss, die seit neun Jahren keinen Tiefschlaf mehr hatte. Die Eltern halten nachts stets den Körperkontakt mit ihrer Tochter, damit sie im Notfall schnell reagieren können. Und so lange Maßnahmen ergreifen, bis die Luft wieder da ist und der Körper sich entspannen kann. Tagsüber lassen sie die Tochter nicht aus den Augen. Dementsprechend wird der Alltag organisiert und alle helfen verantwortungsvoll mit. „Schlimm ist die ständige Ungewissheit, wie lange mein Kind noch leben darf“, sagt die Mutter. Laut den Ärzten hat das Mädchen eine Lebenserwartung von unter 20 Jahren.

Wenn die Eltern an die eigenen Grenzen kommen

Als Josefine zwei Jahre alt war, kamen die Eltern erstmals an ihre eigenen Grenzen. „Unser Kinderarzt hatte uns schon damals gesagt, dass es in Leonberg den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst gibt, doch für mich war der Begriff Hospiz immer mit schnell sterbend gekoppelt, und das trifft ja auf uns nicht zu“, sagt Eiss. Erst ihre Schwester konnte sie ermutigen, den Kontakt zum Hospiz und damit auch Hilfe zu suchen.

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Das erste Gespräch führten die Eltern von Josefine mit Monika Friedrich, der Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Leonberg. „Wir schauen, was die Familien brauchen und finden dann eine Lösung, wie wir sie entlasten können“, sagt Friedrich, die den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst vor 15 Jahren in Leonberg mit ins Leben gerufen hatte. Der Kinderhospizdienst unterstützt nicht nur Familien mit einem Kind, das palliativ versorgt wird – bei dem es also nur um Schmerzlinderung und Begleitung bis zum Tod geht. Auch schwerkranke Kinder und deren Familien finden hier Hilfe. Und Familien, in denen ein Elternteil schwer krank ist. Ein weiterer Bereich ist die Trauerarbeit.

Einfach mal ein Schläfchen machen

An ihrer Seite hat Monika Friedrich derzeit 28 ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter, die betroffene Familien unterstützen. Sie sind ansprechbar für die Kinder, die Eltern, die Geschwisterkinder oder für Großeltern. Je nachdem, wo Bedarf ist. In den ersten Jahren bekamen alle drei Eiss-Kinder jeweils eine begleitende Person zur Einzel-Unterstützung an die Seite. Für Josefine ist seitdem Sylvia Kleinfelder, die kurz zuvor ihre Ausbildung als Begleiterin absolviert hatte, einmal pro Woche für zwei bis drei Stunden da. „Ich halte sie in den Armen oder füttere sie, das gibt auch mir so viel“, sagt die gelernte Erzieherin, die sich freut, wenn Josefines Eltern auch mal ein wenig Zeit für andere Dinge haben.

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Hausaufgaben mit den anderen Kindern machen, in Ruhe im Homeoffice arbeiten, mal einen Kaffee trinken oder auf der Couch in aller Ruhe ein kleines Schläfchen machen. „Diese Momente sind für die gesamte Familie so wertvoll und wir können neue Kraft tanken“, sagt Susanne Eiss, die neun Stunden pro Woche in ihrem Beruf als Grundschullehrerin arbeitet. Sylvia Kleinfelder zählt schon fast zur Familie. In den Jahren hat sie das Mädchen richtig ins Herz geschlossen. „Und wir wissen, dass wir uns auf sie verlassen können“, sagt Susanne Eiss. Aktuell überlegt Monika Friedrich, wie sie die Familie ein zweites Mal in der Woche regelmäßig entlasten kann.

Im April startet eine Ausbildung für Begleiter

„Ohne die Ehrenamtlichen, die sich bei der Einzel- oder Gruppenbegleitung einbringen, wäre das Ganze gar nicht möglich. Sie schenken uns ihre Zeit“, sagt Monika Friedrich. Im April soll wieder eine Ausbildung für Begleiterinnen und Begleiter stattfinden. „Während der Coronazeit konnten wir keinen Präsenzunterricht anbieten, ich hoffe, dass das wieder geht“, sagt Friedrich, die sich über neue Interessenten genauso freut wie über Menschen, die um Unterstützung beim ambulanten Hospizdienst anfragen. „Hilfe anzufordern ist ein Zeichen von Stärke, nicht von Schwäche.“

Ein geschützter Raum bei den „Sunshine Kids“

Vor etwa zehn Jahren ist die Gruppe der „Sunshine Kids“ entstanden, die sich einmal im Monat im Raum der methodistischen Kirche in Rutesheim trifft. Hier dürfen sich Kinder, die Verluste in ihrer Familie erlebt haben, in einem geschützten Raum mit anderen Kindern, die Ähnliches erfuhren, austauschen. Sie haben die Möglichkeit, das Geschehene in der Gemeinschaft zu verarbeiten und neue Kraft zu schöpfen. Sie dürfen lachen, weinen und auch schöne Dinge erleben. „Das Thema Tod steht nicht immer im Raum“, sagt Monika Friedrich. Doch im aktiven Tun komme es häufig zu Gesprächen. „Wir leisten psychosoziale Begleitung, sind keine Therapeuten, arbeiten aber mit psychologischen Beratungsstellen zusammen.“

Der ambulante Hospizdienst für Kinder – und Jugendliche hat in der Seestraße 84 in Leonberg seine Anlaufstelle. Zu erreichen ist er telefonisch unter 0 71 52 / 3 35 52 04, mobil unter 01 60 / 5 89 48 19 oder per E-Mail unter info@hospiz-leonberg.de.

Das Hospiz – Schutz für Pilger, bedürftige, fremde oder kranke

Herberge
 Die Wurzeln des Namens Hospiz sind im Mittelalter verankert. Ein Hospital oder Hospitium war damals eine kirchliche oder klösterliche Herberge für Pilger, Bedürftige, Fremde oder Kranke. Noch immer werden in Österreich und der Schweiz unter der Bezeichnung Hospiz Beherbergungseinrichtungen – vor allem an Alpenpässen – geführt. Zum Teil noch von Mönchen. Diese Hospize boten den Reisenden Unterkunft und Schutz vor harschem Wetter, und sie sind seit jeher ein Ort der Begegnung. Haltung Monika Friedrich, die Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Leonberg, gefällt die Abstammung der Bezeichnung, die sich erst später zum heutigen Hospiz, eine spezielle Einrichtung für unheilbar Kranke, wandelte. „Es ist eine Haltung, die man bei der Arbeit im Hospiz einnimmt, denn man will, dass es den Menschen dort gut geht“, sagt Friedrich.