Kann Philippa (13) bald nicht mehr in die Schule gehen? Wird Luz (3) Dauergast auf der Intensivstation? Eltern schwerst kranker und intensivpflegebedürftiger Kinder in Stuttgart sind verzweifelt, seit die Häusliche Kinderkrankenpflege ihr Aus verkündet hat.
Manchmal knistert die Lunge der kleinen Luz. Ein Zeichen für eine drohende Lungenentzündung. Noch weiß Julia Soteras Merz, die Mutter der Dreijährigen, wen sie dann anrufen kann. Rund um die Uhr ist der Bereitschaftsdienst der Stuttgarter Häuslichen Kinderkrankenpflege (HKP) für sie erreichbar. Ob die Lunge Probleme macht oder das schwerst kranke Mädchen mal wieder einen epileptischen Anfall hat – die Fachkräfte sind zur Stelle. Julia Soteras Merz nennt die HKP ihr „Sicherungsnetz“, das sie schon vor vielen Klinikaufenthalten bewahrt habe. „Ohne die HKP sind wir jeden Monat stationär im Krankenhaus“, sagt die Stuttgarterin.
Gemeinsam mit Leslie Klitzke vom Verein „Mein Herz lacht“ ist die 35-Jährige zum Treffen mit unserer Zeitung gekommen, um die Folgen plastisch zu machen, die das Aus des traditionsreichen Kinderpflegedienstes für die betroffenen Familien bedeutet. Hintergrund ist das neue Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (Ipreg), das eigentlich zur Qualitätssteigerung gedacht ist, nun aber bundesweit dazu führt, dass gerade kleine Kinderpflegedienste aufgeben, weil ihre Fachkräfte die neuen Bedingungen nicht erfüllen.
Eigentlich wollte auch eine dritte Mutter unbedingt dabei sein, um ihre Not zu schildern. Doch Gabriela Püschels Tochter musste mal wieder kurzfristig ins Krankenhaus, was zeigt, wie wenig planbar das Leben mit einem schwerstmehrfachbehinderten Kind ist, dessen Kinderzimmer gleichzeitig auch eine Intensivstation ist.
Leslie Klitzke berichtet, dass in ihrer Mein-Herz-lacht-Community „Entsetzen“ herrsche angesichts der Nachricht vom Aus des Pflegedienstes. Diese habe sich schnell in dem Verein verbreitet, in dem sich Familien von kranken und pflegebedürftigen Kindern zusammengeschlossen haben. „Familien, die es ohnehin schwer haben, fallen in eine Versorgungslücke“, kritisiert die 46-Jährige, die die Stuttgart-Gruppe des Vereins leitet. Sie kämen „in einen katastrophalen Zustand rein“, sagt sie und meint damit auch ihre eigene Situation.
Leslie Klitzkes älteste Tochter Philippa ist seit ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus ein Jahr nach ihrer Geburt „in der Fürsorge der HKP“. Die heute 13-Jährige wurde mit einer Lücke im Zwerchfell und einer Herzkrankheit geboren, ist ständig auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen. Das bedeutet aber auch, dass sie von einer Kinderkrankenschwester in der Schule begleitet werden muss. Bisher übernimmt das die HKP. Ohne Pflegekraft könne ihre Tochter als „intensivpflichtiges Kind“ nicht mehr in die Schule kommen, dabei sei dies der Ort, an dem sie soziale Kontakte außerhalb der Familie habe, so Klitzke.
Sie mag sich eigentlich gar nicht ausmalen, wie ihr Alltag aussieht, wenn ihre Philli zuhause bleiben muss. Diese sei ein Wirbelwind, man könne sie keinen Augenblick aus den Augen lassen. „Ich bin voll von ihr absorbiert“, berichtet sie. Für ihre drei gesunden Kinder könnte sie dann nicht da sein. Selbst wenn sie sich vorstellen könnte, ihr ältestes Kind in ein Internat zu geben, wäre das in Phillis Fall gar nicht möglich. Keine Einrichtung nehme ein Kind mit High-Flow-Beatmung.
Auch Julia Soteras Merz hat noch zwei gesunde Töchter – ihre jüngste ist gerade mal acht Wochen alt, die älteste fünf Jahre alt. Luz, die mittlere, wurde mit einer sehr seltenen Erkrankung geboren. Sie hat Feuermale am ganzen Körper. Weil auch die Augen und das Gehirn betroffen sind, ist sie blind und schwerstmehrfachbehindert. Aber Luz ist auch ein „glückliches Kind“, wie Soteras Merz betont. Sie hört zwar nicht gut, aber ihre Pflegekraft von der HKP erkenne sie sofort. Die schafft es, Luz zum Lachen zu bringen.
Meistens kommt Anne Graser, die Gründerin der Häuslichen Kinderkrankenpflege, zu Luz nach Hause. Diese habe ihre Tochter schon mehrfach „zurück ins Leben geholt“, indem sie sie reanimiert habe. Sie könne die Dreijährige regelrecht lesen und erahne, wenn diese einen Krampfanfall bekommt. „Sie kennt die Luz genauso gut wie ich als Mutter“, sagt Julia Soteras Merz. Die Mutter befällt eine Mischung aus Verzweiflung und Wut wegen der aktuellen Situation. Nur noch bis zum 30. September wird die Häusliche Kinderkankenpflege Familien in Stuttgart beistehen.
Lässt sich die „Katastrophe“, von der die Mütter sprechen, noch abwenden? Noch haben die Familien Hoffnung, dass nicht alles verloren ist, sondern nachgebessert wird bei dem Gesetz. Und wenn nicht? „Ich weiß nicht, wie wir unseren Alltag dann bewältigen sollen“, sagt Leslie Klitzke. Über das persönliche Budget müssten sie sich aufwendig selbst die Pflegekräfte organisieren. Julia Soteras Merz würde am liebsten nach Berlin fahren: „Dann stelle ich die Luz bei Herrn Lauterbach vor die Tür.“
Gründe
Das Intensivpflege – und Rehabilitationsstärkegesetz sieht unter anderem vor, dass Pflegekräfte ab den 1. Juli 2024 mehr Qualifikationen als zuvor vorweisen müssen; Teilzeitkräfte dürfen zudem einen Stellenanteil von 50 Prozent nicht unterschreiten. Beides stellt die Dienste, die unter Fachkräftemangel leiden, vor ein Problem. Hinzu kommt, dass die Krankenkassen mit den Pflegediensten neue Verträge abschließen sollen. Im Fall der Häuslichen Kinderkrankenpflege wurde mit dem Verhandlungsführer der Kassen keine Einigung erzielt.
Dienst
Die Häusliche Kinderkrankenpflege wurde vor 33 Jahren in Stuttgart von den Kinderkrankenschwestern Anne Graser und Claudia Edelmann gegründet, ermöglicht durch eine Anschubfinanzierung der Robert-Bosch-Stiftung. Lange Jahre wurden um die 40 Familien zeitgleich betreut, aktuell sind es nur noch elf Familien.
