Die Tochter unseres Autors kam mit einem Gendefekt zur Welt – inklusive Autismus-Spektrum-Störungen. Steckt sie im Schreitunnel fest, kann nur ein Affe weiterhelfen.
Stellen Sie sich folgendes Szenario vor: Sie hatten einen schlechten Tag im Büro, Stress mit dem Chef, das wichtige Projekt hakt an allen Ecken und dann stecken Sie nach der Arbeit noch so lange im Stau, dass die Feierabendverabredung ausfällt.
Nun würden Sie gerne Ihr Leid mit der Welt teilen, um den gebrauchten Tag zu verarbeiten. Das geht aber nicht, weil Sie auf einmal nicht mehr sprechen können. Nicht wegen Heiserkeit, sondern weil Sie die Sprache verlassen hat. Nicht im übertragenen Sinn, sondern ganz konkret und nahezu komplett. Da hilft nur noch Schreien.
Willkommen in der Welt unserer Tochter. Ein seltener Gendefekt hat ihr die Sprache geraubt. Ein fehlendes Protein hindert sie daran, sich mitteilen zu können. Bei diesem Gendefekt setzt in frühester Kindheit eine Regression ein: Wörter verschwinden, die Feinmotorik wird schlechter, nachdem zunächst alles ganz normal war.
Nie werde ich den Moment vergessen, als unsere Traumtochter vor unserem Ferienhaus in Italien am Rande eines Kiesweges auf der Wiese sitzen geblieben ist und angefangen hat zu weinen. In meiner Vorstellung hat sie in diesem Moment vergessen, wie das Konzept der Wegüberquerung funktioniert. Gleichzeitig konnte sie diesen Verlust nicht mit Namen benennen.
Aktuell geht es ihr so: Hatte sie einen schlechten Tag im Kindergarten, weil sie mit ihrem Freund Luca um ein Spielzeug gestritten hat, dazu Ärger in der Physiotherapie, weil die Therapeutin zu viel verlangt hat, wird sie immer erschöpfter. Beim An- und Ausziehen soll sie trotzdem mithelfen, obwohl sie ihre Hände nicht so gut koordinieren kann. Auf dem Weg nach Hause steht der Fahrdienst des Kindergartens ewig im Stau.
Zuhause dann die nächste große Enttäuschung: Ihr Bruder und das Besuchskind wollen nicht mehr mit ihr im Planschbecken spielen und ziehen sich die Badesachen wieder aus. „Aber ich wollte doch noch im Wasser mit euch toben“, kann sie nicht sagen.
Alles, was sie in diesem Moment kann, ist, ihrem Bruder die Badehose im verkrampften Ärmchen hinzuhalten, mit unendlicher Verzweiflung im Blick. Wenn das Besuchskind dann motzt, „warum antwortet die denn nicht und wieso guckt die so komisch“ und das Nachbarsmädchen sich einmischt, „die kann nichts dafür, die ist krank“, dann ist man trotz der Fähigkeit zu sprechen nur noch sprachlos.
Um die Lebensrealität von Menschen mit Behinderung zu veranschaulichen, gibt es die sogenannte Löffel-Theorie. In diesem Gedankenexperiment steht die begrenzte Anzahl der Löffel für den begrenzten Energiehaushalt, den ein Mensch mit Behinderung zur Verfügung hat. Bei meiner Tochter geht ein Löffel flöten, wenn sie beim Anziehen helfen muss. Einer geht weg, wenn der Fahrer im Bus zu laut Schlager hört. Der nächste verschwindet, wenn ihr Bruder sich anders verhält als von ihr erhofft. Ist der letzte Löffel verbraucht, sind keinerlei Energiereserven mehr da.
Die amerikanische Bloggerin Christine Miserandino hat die sogenannte „Spoon-Theory“ erfunden. Sie ist an Lupus erkrankt, einer Autoimmunerkrankung. In ihrem Blog „But you don’t look sick“ beschreibt sie, wie es ist, immer wieder auf die folgende Feststellung antworten zu müssen: „Aber du siehst gar nicht krank aus.“ Mit ihrer Theorie hat sie einen Ansatz gefunden, ihre Lebensrealität für Außenstehende zu veranschaulichen. „Viele Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen weltweit finden ihren Alltag in der Metapher der Löffel-Theorie wieder und nennen sich selbst „Spoonies“, heißt es auf der Website des Sozialverbandes VDK.
Auch unserer Tochter sieht man ihre Behinderung nicht an. Wenn all ihre Löffel verbraucht sind und sie in einem Meltdown gefangen ist, in einem Zustand der nicht enden wollenden Tränen und Schreie, hilft derzeit nur noch Affi. Das ist der Affe von Steiff, den ihr großer Bruder zur Geburt geschenkt bekommen. Den hat er ihr als Dauerleihgabe zur Verfügung gestellt. Wenn Affi vor ihrer Nase tanzt, ein schräges Fantasielied trällert und sie dabei immer wieder auf die Nase küsst, kommt sie langsam wieder aus ihrem Tunnel heraus und Schreie verwandeln sich in ein Lachen.
Das Lachen meiner Tochter ist unabhängigen Untersuchungen zufolge das schönste Geräusch der Welt. Schön wie das neue Album von Arcade Fire, leicht wie die Blaumeisen, die derzeit im kaputten Dach unserer Garage nisten. Dieses Lachen lässt die Sprachlosigkeit für einen Moment vergessen, die mit der Diagnose vor zwei Jahren in unser Leben eingezogen ist.
