Emily ist vier Jahre alt, als bei ihr ein Hirntumor diagnostiziert wird. Sechs Jahre später kämpft sie immer noch. Eine robotergestützte Therapie wird von der Kasse nicht unterstützt.
Während ihre Eltern mit einem Kaffee am Tisch sitzen und diesen Dienstag mal ein bisschen langsamer angehen lassen, ist ihre Tochter Emily in der Schule. Das zehnjährige Mädchen geht aktuell in die vierte Klasse und wird nach den Sommerferien an der Ludwig-Uhland-Gemeinschaftsschule starten. Sie hätte auch auf ein Gymnasium wechseln können – die Empfehlung ist längst ins Haus geflattert – doch sie hat sich mit Mama und Papa dann doch auf die Gemeinschaftsschule am Wohnort in Schwaikheim (Rems-Murr-Kreis) geeinigt. So weit nichts besonders, im Fall von Emily aber schon.
Denn das Mädchen kämpft seit nunmehr sechs Jahren mit einer so schweren Erkrankung, dass lange Zeit noch nicht einmal klar war, ob sie überhaupt überleben wird. Doch sie hat erfolgreich und tapfer gegen den bösartigen Hirntumor gekämpft. Aktuell ist die Prognose gut, und die Zehnjährige ist fast wieder so aktiv als wäre nie etwas gewesen: Sie hat schon beim Aufstehen gute Laune, will anderen ständig eine Freude machen, spielt Tischtennis und Fußball und liebt es, mit den Eltern und ihrer Schwester Leni zu spielen.
Der Tumor wächst rasant und verursacht eine Hirnblutung
Gibt es dabei was zu schreiben oder muss gewürfelt werden, dann nimmt Emily, die eigentlich Rechtshänderin ist, die linke Hand. Die rechte ist noch immer stark beeinträchtig. „Es ist schon sehr besonders, wie sie die ganzen Strapazen meistert“, sagt Papa Sven Kollartschik. Über die schlimme Zeit zu sprechen, fällt ihm und seiner Frau sichtlich schwer. Doch trotz allem was hinter ihnen liegt, blicken sie positiv in die Zukunft und freuen sich über ein wenig Normalität.
Also eigentlich Zeit zum Durchschnaufen, wäre da nicht die Therapie von Emily. Es ist eine robotergestützte Ergotherapie, die schon deutliche Erfolge an der Hand und auch beim Laufen gezeigt hat, aber von der Krankenkasse nicht übernommen wird. Nicht nachvollziehbar für die Schwaikheimer – und auch nicht für enge Freunde von ihnen, die deshalb einen Spendenaufruf auf GoFundMe gestartet haben. Aktuell sind bereits knapp 40.000 Euro zusammen. „Das ist unglaublich, wie viel da schon von Freunden, Familie und Betrieb, aber auch von völlig Fremden gespendet wurde“, sagt Sven Kollartschik. Sie hätten eigene Rücklagen, aber die Therapie koste jährlich 14.000 Euro. „Und Emily soll sie ja auf Dauer erhalten. Das ist nicht so leicht zu stemmen.“
Durch spezielles Ergotraining mit dem Roboter macht die Zehnjährige Fortschritte
Um zu verstehen, warum diese Ergotherapie so wichtig für Emily ist, und warum es für ihre Eltern so unbegreiflich ist, dass die Kosten nicht übernommen werden, muss man wohl die ganze Geschichte kennen. Begonnen hat der Albtraum, der die Welt von Sven und Sarah Kollartschik komplett zusammenstürzen ließ, im Jahr 2020, als Emily gerade mal vier Jahre alt war. Das aufgeweckte Mädchen, das eine zweieiige Zwillingsschwester hat, war plötzlich oft müde, dann kam Erbrechen auf nüchternen Magen hinzu.
Als Emily dann noch sagt, dass sie doppelt sieht, schrillen bei den Eltern alle Alarmglocken. Der Kinderarzt schickt sie sofort in die Klinik – dringender Verdacht auf einen Hirntumor. Und dort geht der Horror weiter. „Ich hab’ das Gesicht der Ärztin gesehen, danach kam die Notfallseelsorgerin“, sagt Sarah Kollartschik. Am Tag darauf wird Emily im Olgahospital Stuttgart zwölf Stunden lang operiert. Dann der Schock: „Sie teilten uns mit, dass es ein Glioblastom sei“, sagt Sarah Kollartschik. Es sei ihnen geraten worden, nicht zu googlen und Emily sei mit Chemo und Bestrahlung behandelt worden. „Doch die Frage war nicht ob, sondern nur, wann der Krebs nachwächst.“
Doch es wächst erst mal nichts nach, Sarah Kollartschik wird stutzig und fängt an zu recherchieren. Dank eines Tipps zu einem Mädchen mit einer Glioblastom-Falschdiagnose, die sie auf Facebook kontaktiert, stößt sie schließlich auf Professor Stefan Pfister vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg. Der Mediziner arbeitet mit einem speziellen Diagnostikverfahren, bei dem herauskommt, dass Emily nicht an einem Glioblastom, sondern an einer deutlich besser behandelbaren Tumorart leidet.
Emily kämpft, nimmt Medikamente und alles sieht gut aus. Doch dann wächst der Tumor erneut. Und Emily wird im April 2023 nochmals operiert. Danach sind bei dem Mädchen keine Krebszellen mehr nachweisbar und alle Medikamente werden abgesetzt. Doch der Schein trügt abermals: Sven Kollartschik erinnert sich noch gut an den Tag, als Emily im Haus gegenüber spielt und plötzlich das Telefon klingelt und die Nachbarin dran ist und meint, es gehe ihr schlecht. Als die Eltern drüben sind, liegt Emily da und ist nicht ansprechbar. Der Tumor ist rasant gewachsen und hat eine massive Blutung ausgelöst.
Das Mädchen kommt nach Heidelberg und wird durch eine Notoperation zwar gerettet, aber als es wieder aufwacht, ist es rechtsseitig gelähmt und kann nicht mehr sprechen. Doch Emily kämpft sich erneut zurück. Der Durchbruch folgt durch die robotergestützte Ergotherapie im Jahr 2025. „Plötzlich waren Fortschritte da, die kaum jemand für möglich hielt“, sagt Sarah Kollartschik, die auch mit einem Widerspruch bisher keinen Erfolg bei der Krankenkasse hatte. „Sie sagen, Emily sei jung genug, um mit anderen Therapien Fortschritte zu machen.“
Also machen ihre Eltern in Eigenregie weiter. Seit einem Jahr sei bei Emily nach vielen Höhen und Tiefen, nach Rückschlägen und einem Medikamentenwechsel nun schon alles stabil. Hilfe gibt es von Freunden und Familie. Zwei Mal im Jahr ist sie für zwei Wochen Intensivtraining in Regensburg. „Emily fühlt sich wohl dort und macht super mit.“ Wenn sie zu lange von Leni und ihrem Zuhause getrennt sei, mache sie dicht. Sie brauche ihr Umfeld, ihre umher tanzende Schwester und Mama und Papa als Motivation. „Und die Ergotherapie braucht sie, um Fortschritte zu machen. Erst mal ist das Robotertraining jetzt gesichert. Aber wir kämpfen weiter – für eine Kostenübernahme und für Emily.“
Ergotherapie mit dem Roboter für Emily
Info
Unter https://www.gofundme.com/f/ein-stuck-freiheit-fur-die-zehnjahrige-emily-kollartschik kann auf der Spendenplattform GoFundMe für Emily gespendet werden.
