Die zehnjährige Sophie aus Schorndorf leidet an der sogenannten zystischen Fibrose. Mit viel Disziplin meistern das Mädchen und seine Familie den Alltag. Das Heeresmusikkorps Ulm spielt am Dienstag zu Gunsten der Mukoviszidose-Hilfe in der Voralbhalle in Heiningen.
Kreis Göppingen - Sophie macht den Hampelmann auf ihrem Trampolin. Unermüdlich springt die aufgeweckte Zehnjährige auf und ab – von Kranksein keine Spur. Doch der Eindruck täuscht. Das Mädchen leidet an Mukoviszidose. Die unheilbare Stoffwechselkrankheit, bei der zäher Schleim die Lungen und den Verdauungstrakt verstopfen, diktiert ihren Tagesablauf – und den der Familie. Doch die Binders, die in Schorndorf (Rems-Murr-Kreis) wohnen und der Mukoviszidose-Regionalgruppe Göppingen angehören, klagen nicht. „Wir machen viele tolle Sachen. Wichtig ist, dass wir als Familie zusammen sind“, sagt Sophies Mutter Yvonne.
Die Abgeklärtheit im Umgang mit der Krankheit ist hart erkämpft. Yvonne Binder erinnert sich noch gut an den Tag, als die Diagnose Mukoviszidose kam. „Sophie war gerade ein Jahr und zehn Tage alt, die ganze Welt brach zusammen.“ Wochen voller Tränen und Ängste folgten. Bis Sophies drei Jahre ältere Schwester Lara eines Tages fragte: „Mama, warum bist du immer so traurig?“ Yvonne Binder beschloss, nach vorne zu schauen und alles zu tun, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. „Mukoviszidose ist nicht heilbar, aber man hat heutzutage viele Möglichkeiten, die es früher nicht gab“, sagt sie. Früher habe die Lebenserwartung bei durchschnittlich fünf bis acht Jahren gelegen. Mittlerweile betrage sie 40 Jahre.
Patienten brauchen viel Disziplin
Doch der strenge Therapieplan, der Haushalt und ihre Arbeit im Controlling einer namhaften Firma fordern ihren Tribut. Die Mutter erleidet einen Zusammenbruch, berappelt sich und klappt erneut zusammen. Nach einem Klinikaufenthalt kommt sie bei einer Familienkur wieder auf die Füße. Sie beschließt, ihre Arbeit aufzugeben. Als sie ihren Kindern und ihrem Mann Horst erzählt, dass sie kündigen wolle, ist der Jubel groß.
Sie ist dankbar, dass dieser Schritt möglich ist. „Wir haben Glück, dass mein Mann uns gut alleine durchkriegt. Das ist nicht bei allen Familien so.“ Ganz ohne Arbeit ist sie nicht. Im Betrieb ihres Vaters hilft sie mit, außerdem engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Regionalgruppe Göppingen und auch im Stuttgarter Olgahospital. Sie fängt Eltern auf, die, wie sie selbst, mit der niederschmetternden Diagnose Mukoviszidose leben müssen.
Bei der angeborenen Stoffwechselerkrankung sind die Körpersekrete zähflüssiger als bei gesunden Menschen. Das wirkt sich auf den ganzen Körper aus. Zwei Stunden am Tag sind notwendig, um die Sekrete zu lösen. Minimum. Mindestens zweimal am Tag muss Sophie inhalieren. „Ich hasse das“, sagt die Zehnjährige und atmet trotzdem die Kochsalzlösung aus dem e-flow, einem kleinen Inhalationsgerät, brav ein. Nach kurzer Zeit hustet sie. „Das ist gut.“ Yvonne Binder streicht ihrer Tochter aufmunternd über den Rücken. Außerdem stehen täglich Physiotherapie, Atemübungen und Sport auf dem Programm.
Viel Disziplin ist nötig, um dieses Pensum durchzuziehen. Vielleicht ist dieses Durchhaltevermögen auch ein Grund dafür, dass die meisten Mukoviszidose-Kinder ein Gymnasium besuchen. Auch Sophie ist sehr gut in der Schule. Im Sommer wechselt sie von einer kleinen privaten Schule in Endersbach auf ein Schorndorfer Gymnasium. „Ich bin gespannt, wie sie das packt“, sagt ihre Mutter.
Kalorienreiches Essen ist wichtig
Zu der Therapie gehören Medikamente, die eingenommen werden müssen – und strikte Hygiene. Damit Sophie mit möglichst wenig Keimen in Berührung kommt, ist alles blitzblank. Da Mukoviszidose-Patienten stark schwitzen, ist Yvonne Binder ständig am Waschen und Bügeln. Außerdem müssen viele Kleinigkeiten beachtet werden. „Wir können nie einfach nur machen“, erklärt sie. So darf Sophie ihre Hände nur im Waschbecken waschen, wenn der Stöpsel drin ist. Sonst besteht die Gefahr, dass sie mit Keimen in Kontakt kommt, die die Lunge schädigen. Zudem kocht Yvonne Binder zweimal täglich, denn Mukoviszidose-Patienten müssen sich kalorienreich ernähren. „Heute mittag gab es Waffeln, heute Abend gibt es Fisch, schööön fettig“, kündigt sie an. Sophie leckt sich die Lippen. „Au ja, das mag ich.“
Trotz aller Vorsicht und Disziplin ist die Familie nie davor gefeit, dass Sophie nicht doch einen Keim erwischt. „Im vergangenen Jahr ging es ihr ganz schlecht“, erzählt Yvonne Binder. Die Lungenfunktion des Mädchens sank. „Sie kam kaum noch die Treppe hoch, das war ganz schlimm.“ Yvonne Binder ist dankbar, dass sich Sophie gut erholt hat. „Sie hat wieder eine gute Lungenfunktion. Das ist ein Geschenk.“
Konzert und Lebenslauf
Das Heeresmusikkorps Ulm gibt am Dienstag, 14. März, zugunsten der Mukoviszidose-Hilfe ein Konzert in der Voralbhalle in Heiningen. Das Ensemble ist bekannt für sein breites musikalisches Spektrum und seine hochkarätigen Musiker. Die Veranstaltung, die die Mukoviszidose-Regionalgruppe Göppingen organisiert, beginnt um 19.30 Uhr. Eine Karte kostet im Vorverkauf 18 Euro, an der Abendkasse 20 Euro. Der Erlös kommt vollständig der Mukoviszidose-Hilfe zugute, die mit diesem Geld die Forschung unterstützt.
Nicht die Schnelligkeit ist entscheidend beim Lebenslauf in Ditzingen (Kreis Ludwigsburg), es zählen die gelaufenen Kilometer und die damit von den Läufern gesammelten Spenden. Am Sonntag, 2. April, ist es wieder soweit. Von 8 bis 16 Uhr können die Läufer wahlweise auf einem zwei oder dreieinhalb Kilometer langen Kurs nach Lust und Laune ihre Runden drehen. Der Lebenslauf wird bereits seit 1999 alljährlich zu Gunsten des Mukoviszidose-Landesverbands Baden-Württemberg durchgeführt.