Claudia Schuster leidet an ME/CFS, einer schweren Multisystemerkrankung. Da diese bislang nur wenig erforscht ist, setzt sie all ihre Kraft für die Aufklärung der Krankheit ein.
Auf den ersten Blick sieht man es Claudia Schuster mit ihren kurzen, weißen Haaren und den strahlend blauen Augen gar nicht an – doch sie ist schwer krank. Die meiste Zeit sitzt sie im Rollstuhl, Kleinigkeiten strengen sie so stark an, dass sie danach stundenlang schläft. Früher sei sie sportlich sehr aktiv gewesen, daran ist heute nicht mehr zu denken.
Claudia Schuster hat eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter sich, bis sie die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom erhalten hat. Beim Verein Fatigatio der Ortsgruppe Stuttgart/Böblingen engagiert sich die 61-Jährige für Menschen, die wie sie schwer an ME/CFS erkrankt sind.
Viele von ihnen teilen das gleiche Schicksal. Jahrelang wussten sie nicht, an was für einer Krankheit sie leiden. Sie gingen von Arzt zu Arzt, doch meist ohne Erfolg. Denn selbst, wenn die Diagnose fest steht, gibt es für ME/CFS noch kein zugelassenes Medikament.
Seit der Corona-Pandemie ist die Krankheit mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt. Denn die Erkrankungen Long Covid und ME/CFS überschneiden sich stark hinsichtlich der Symptomatik. ME/CFS gilt als die schlimmste Variante von Long Covid. ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren körperliche Schwäche, die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.
Bei Claudia Schuster liegt der Auslöser, der vermutlich zur Erkrankung führte, viele Jahre zurück. „Ich war Anfang 40 als ich über die Ostertage eine schwere Virusinfektion gehabt habe“, erzählt sie am Telefon. „Ich kämpfte mich fünf Jahre lang weiter durchs Arbeitsleben, 2009 wurde ich schließlich wegen eines angeblichen Burn-outs krankgeschrieben.“
Claudia Schuster arbeitete als Pharmazeutisch-technische Assistentin in einer Apotheke. Ihr Beruf habe ihr sehr viel Spaß gemacht, sagt die 61-Jährige. Schuster wirkt während des Telefonats gefasst. Ihre Zuversicht hat sie – so scheint es – nicht an die Krankheit verloren.
Als sie Fibromyalgie entwickelte, stand zum ersten Mal die Diagnose ME/CFS im Raum. Der Rheumatologe, der Schmerztherapeut und der Neurologe waren sich schließlich einig: Es handelt sich um CFS. Da Claudia Schuster auch an Rheuma leidet, bekommt sie zwei Rheuma-Medikamente. „Diese helfen mir tatsächlich und verringern meine Symptome. Ohne sie wäre ich vielleicht gar nicht mehr da.“ Um den Haushalt kann sie sich schon lange nicht mehr kümmern, das übernimmt ihr Mann, der in Teilzeit arbeitet.
Schuster ist es wichtig, dass die Öffentlichkeit und vor allem auch die Mediziner über die Krankheit ME/CFS aufgeklärt sind. Sie selbst hat die Erfahrung gemacht, dass Ärzte und medizinisches Personal an Kliniken teils extrem wenig über die Multisystemerkrankung wussten. Daher sucht sie immer wieder das Gespräch mit dem Gesundheitsamt und Politikern. Sie wünscht sich, dass es mehr Fortbildungen für Ärzte und andere Fachleute gibt, auch auf Bundesebene.
„Die Forschung ist noch nicht sehr weit bei Long Covid und ME/CFS. Wir stehen leider noch ganz am Anfang “ bedauert auch Annette Theewen, die Vorsitzende der Kreisärzteschaft Böblingen. „Die Ärzte können leider nur das wissen, was es bereits an Forschungsergebnissen gibt“, sagt sie.
ME/CFS sei durch Long-Covid wieder in aller Munde, weil nun viele Menschen auf einmal diese Erkrankung hätten. Die genauen Fallzahlen seien jedoch nicht extrem hoch.
Experten schätzen, dass sich die Zahl der Erkrankten in Deutschland seit der Pandemie von 250 000 auf 500 000 erhöht hat. „Je weniger Fallzahlen es gibt, umso weniger Druck hat der Bund, über die Krankheit zu forschen“, fügt sie hinzu. „Es ist eine fürchterliche Krankheit, die das Leben eines Menschen total auf den Kopf stellt. Vielen Menschen sieht man die schwere Krankheit nicht mal an. Und auch die Familienmitglieder der Erkrankten leiden extrem,“ weiß Theewen.
„Was mir so weh tut: Fünf Jahre sind seit dem Beginn der Corona-Pandemie vergangen und noch immer gibt es keine Therapie für ME/CFS, der schwersten Form von Long Covid. Mein Traum ist, dass wir für Böblingen eine Art Long-Covid-Netzwerk aufbauen ähnlich wie in Ludwigsburg, wo es Fortbildungen für Fachleute gibt“, sagt Schuster.
Dort wurde eine Arbeitsgemeinschaft aus diversen Facharztpraxen, Physio- und Psychotherapeuten gegründet, damit Menschen mit anhaltenden Beschwerden nach einer Corona-Infektion besser betreut werden können. „Wir sind in der Selbsthilfe sehr aktiv, aber sie kann eben nicht alles ersetzen“, sagt Schuster.
ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. ME/CFS kann nach Virusinfektionen wie Covid auftreten. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Long Covid
Long Covid umfasst Symptome, die nach einer akuten Covid-19-Erkrankung neu auftreten und Wochen oder Monate nach Erkrankungsbeginn anhalten. Die Symptome können mit der Zeit abklingen oder sich zu einer chronischen Erkrankung entwickeln, die mit einer starken Einschränkung der Lebensqualität einhergeht.
