In Sozialen Netzwerken tauschen sich auch Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörig miteinander aus. Mit mukolife.com gibt es sogar eine eigene Community. Wenn sich die Patienten dort selbst therapieren, geht der Austausch aber zu weit.
Ditzingen - Als es ihm am schlechtesten ging, lernte Moritz Kutzki den Wert des Internets noch mehr schätzen. Es ist noch gar nicht so lange her, dass ihn die Mukoviszidose häufig ans Krankenbett fesselte und er kaum persönlichen Kontakt zur Außenwelt hatte. „Gerade in dem Alter, in dem man sich nicht gerne seinen Eltern anvertraut, ist das Internet unglaublich wichtig“, sagt er. Es ist der Ort, an dem sich die Mukoviszidose-Kranken mit ihren Freunden oder Leidensgenossen treffen, wenn sich nicht aus dem Haus können. Moritz Kutzki ist darauf nach einer Lungentransplantation vor vier Jahre längst nicht mehr angewiesen. Er kann sich mit seinen Freunden wieder im Café verabreden. Den Social Media ist er trotzdem treu geblieben und hilft mit, die Auftritte des Mukoviszidose e.V. und des Ditzinger Lebenslaufs online auszubauen.
Eine zentrale Plattform rund ums Thema Mukoviszidose
„Die Seiten gibt es ja schon lange, aber ein richtiger Austausch fand da bisher nicht statt“, sagt der 28-jährige Pforzheimer. Das soll sich ändern, auch für die Teilnehmer des Ditzinger Lebenslaufs. Wer sich seine Bilder von der Veranstaltung bisher umständlich schicken lassen musste, soll sie sich von diesem Jahr an auf der Facebook-Seite des Laufs selbst raussuchen können. Und die Facebook-Seite des Mukoviszidose-Vereins soll zu einer Anlaufstelle werden, bei der sich Betroffene Informationen holen und Erfahrungen austauschen können. Das Angebot soll auch mit den Auftritten der Regionalgruppen des Verbands verzahnt werden. „Es geht uns generell darum, eine zentrale Plattform für Mukoviszidose aufzubauen, die vielen Menschen noch sehr unbekannt ist“, sagt Moritz Kutzki.
Dabei gibt es im Internet schon einige Foren und Gruppen, rund um die Stoffwechselkrankheit. Mit mukolife.com existiert sogar ein soziales Netzwerk, in dem sich Kranke und ihr Umfeld über ihr Leben austauschen können. Außerdem bloggen viele Mukoviszidose-Patienten über ihr Leben. Am bekanntesten ist vermutlich der Blog mukoland.com, den Udo Grün seit weit über 15 Jahren betreibt und mit Informationen bestückt. Grün verweist auf seiner Seite auch auf den kleinen Blog von Johannes Schmidt. Der erzählt dort von seinem Leben mit einer transplantierten Lunge und von seiner Operation in der Transplantationsklinik in Hannover, stellt Röntgenbilder seiner neuen Lunge ins Netz oder erzählt von seiner Familie. Das bedeutet auch, dass er viel von seinem Privatleben preisgibt. Er tut dies aber nicht ohne Ziel. „Ich mach das, um über die Krankheit aufzuklären und bei den Menschen die Ängste abzubauen“, sagt Johannes Schmidt.
Selbsttherapie geht zu weit
Mit dem Bloggen habe er bewusst erst weit nach seiner Lungentransplantation vor 13 Jahren angefangen und nicht schon davor, als es ihm schlecht gegangen sei. „Man trifft im Internet keine Muko-Patienten, denen es gut geht. Dabei sollten die Leute einfach mal leben und nicht nur jammern“, sagt er. Das ist ihm genauso wichtig, wie die Regel, dass er keine Empfehlungen über Kliniken oder Medikamente abgibt, sondern nur seine Erfahrungen schildert. Deshalb hat er auch einen recht kritischen Blick auf Mukoviszidose-Foren und Gruppen bei Facebook. „Die Leute therapieren sich da teilweise selbst, obwohl ihnen nur der Arzt helfen kann. Das geht nicht“, sagt der 35-Jährige.
Genau an dieser Stelle kommen Moritz Kutzki und seine Mitstreiter mit ihrem Projekt wieder ins Spiel. Sie wollen Hilfe zur Selbsthilfe leisten, aber keine medizinische Betreuung beim Arzt ersetzen. „Das nimmt in Foren manchmal überhand“, sagt der Pforzheimer. Ihm geht es darum, die vielen Informationen, die im Internet über die Krankheit kursieren, mit kühlem Kopf zu bewerten und die richtigen Tipps dazu zu geben. Dazu gehört beispielsweise auch, die Euphorie zu bremsen. Zum Beispiel, wenn Medien das Medikament Kalydeco als neue Wunderpille gegen Mukoviszidose beschrieben, die aber nur bei etwa drei Prozent der Patienten wirkt. „Wir werden keine Hoffnungen in die Welt setzen, wo es keine Hoffnung gibt“, sagt Moritz Kutzki.
