Silja Kunkel wuchs mit ihrem an Mukoviszidose erkrankten Bruder Luiz auf. Der Alltag war geprägt von Klinikbesuchen und strengen Regeln. Sie erzählt von ihrer Kindheit.
Silja Kunkel ist die älteste von drei Kindern der Familie Henseling. Die 30-Jährige hat noch eine fünf Jahre jüngere Schwester und einen knapp zwei Jahre jüngeren Bruder. Er, Luiz Henseling, hat an Mukoviszidose. Die Erbkrankheit, auch Zystische Fibrose (CF) genannt und durch einen Gendefekt verursacht, führt dazu, dass die inneren Organe, besonders die Lunge, von zähflüssigem Schleim geradezu verstopft werden.
Eine engmaschige und umfangreiche Therapie ist nötig, damit die Betroffenen ein halbwegs normales Leben führen können. „Mein Bruder hat, seit er ein Baby war und die Krankheit bei ihm festgestellt wurde, dieselbe Physiotherapeutin, was gut für ihn ist. Sie macht mit ihm die wichtige Atemtherapie und trainiert das richtige Abhusten“, erzählt Silja Kunkel.
Silja Kunkel erinnert sich an viele Dinge aus ihrer Kindheit und Jugend mit ihren Geschwistern. Etwa an die Spielecke im Krankenhaus, wenn die Eltern mit Luiz zur Mukoviszidose-Ambulanz ins Olgahospital gegangen sind. „Wir haben viele Arztbesuche gemacht und waren oft im Krankenhaus“, sagt sie. Für die Kinder war das damals ein Stück Normalität. Auch zu Hause musste Rücksicht auf den kranken Bruder genommen werden. „An unserer Pinnwand hing ein Hygiene-Zettel mit vielen Dingen, die beachtet werden mussten, damit sich Luiz möglichst keine Keime oder Infektionen einfing.“ So musste etwa im Bad der Klodeckel wegen möglicher Keime immer geschlossen werden. Im Garten durfte Luiz nicht in der Erde spielen, seine Trinkflasche durfte nur er selbst benutzen und niemand sonst.
Silja Kunkel und Luiz Henseling kommen aus einer sportlichen Familie. „Beim Sport haben unsere Eltern versucht, allen drei Kindern gerecht zu werden und oft dabei zu sein“, erzählt die große Schwester. Als Kind und Jugendlichem sei es dem Bruder besser gegangen, er konnte noch Handball und Tischtennis spielen. Das ging als junger Erwachsener so nicht mehr. Mit 21 Jahren musste ihm eine Spenderlunge transplantiert werden. Dabei haben seine Nieren gelitten. Jetzt hofft Luiz, der inzwischen sein Mathematik-Studium abgeschlossen hat und in Teilzeit bei einer Versicherung arbeitet, auf eine Spenderniere. Bis es so weit ist, muss er mehrmals wöchentlich zur Dialyse ins Krankenhaus.
Bei einem Reha-Aufenthalt in Tannheim in Tirol lernten die Eltern vor vielen Jahren die Initiatoren des Ditzinger Lebenslaufs kennen. Seither engagiert sich die Familie dort. „Als Kinder haben wir immer versucht, so viel wie möglich zu laufen. Wir haben schon mal über 30 Kilometer geschafft“, erzählt Silja Kunkel. Nun kümmert sich der Vater um die Strecken, die Mutter hilft mit Kuchenspenden und Silja Kunkel ist im Orga-Team für das Lager mit den Gerätschaften und den Einkauf zuständig, von Mandeln bis zu Kabelbindern, sagt sie schmunzelnd.
Das ist viel Arbeit für die junge Mutter einer neun Monate alten Tochter. Ob sie sich angesichts ihres kranken Bruders bei ihrer eigenen Familienplanung Sorgen gemacht hat? „Nein“, betont sie. „Ich wusste durch einen Test, dass ich das Gen, das Mukoviszidose verursacht, nicht habe.“ Um die Krankheit vererben zu können, müssen sowohl der Vater als auch die Mutter Gen-Träger sein, erklärt die Assistenzärztin. Für ihre Facharztausbildung hat sich Silja Kunkel zwar für die Neurologie entschieden, ihre Doktorarbeit, die sie ihrem Bruder gewidmet hat, verfasste sie aber zum Thema „Infektionen mit atypischen Mykobakterien bei Mukoviszidose“. „Das war mir sehr wichtig, einfach auch, weil es meinen Bruder betrifft.“
Längst wird übrigens bei allen neugeborenen Kindern direkt nach der Geburt ein Screening gemacht, bei dem das Blut auf zahlreiche, verschiedene Krankheiten, auch Mukoviszidose, getestet wird – sodass mit einer eventuell nötigen Behandlung sofort begonnen werden kann. Bei ihrem Bruder gab es dieses Screening noch nicht. Die Krankheit wurde bei Luiz erst entdeckt, als es ihm als Baby immer schlechter ging.
Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist stark verkürzt. Ursache der Mukoviszidose ist eine Genveränderung, weshalb sie nicht geheilt werden kann. Entscheidend für die Lebensdauer ist ein früher Therapiebeginn.
Hilfen
In Deutschland leben bis zu 8000 Patienten mit Mukoviszidose, sie gehört deshalb zu den seltenen Erkrankungen. Chronisch kranken Menschen ist nicht nur durch medizinische Forschung, etwa die Entwicklung neuer Medikamente, geholfen. Im Alltag mangelt es auch an der Finanzierung der Hilfen, etwa spezialisierter Physiotherapeuten. Mit dem Ditzinger Lebenslauf werden Spenden generiert, mit denen einzelne Projekte gefördert werden.
Laufen
Weitere Informationen zum Ditzinger Lebenslauf, der am 26. April in Präsenz in der Glemsaue stattfindet, die Möglichkeit zur Anmeldung und das Programm gibt es im Internet auf www.ditzinger-lebenslauf.de.
