Leonberg Keiner weiß, was passieren wird

Von Marie Part 

Es ist ein seltener Gendefekt: Der fünfjährige Emil Lieckfeldt hat eine Muskeldystrophie. Seine Muskeln werden immer schwächer.

Bald geht es für Emil und seine Familie nach Boltenhagen – da freut er sich schon sehr drauf. Foto: factum/
Bald geht es für Emil und seine Familie nach Boltenhagen – da freut er sich schon sehr drauf. Foto: factum/

Leonberg - So viele Treppen. Erschöpft hält sich Emil Lieckfeldt am Geländer fest. Er kann nicht mehr und spürt, dass seine Muskeln immer mehr nachgeben. Doch er möchte nicht aufgeben. Tapfer bezwingt er Stufe um Stufe. Erst nimmt er das rechte Bein und stellt es auf die Stufe, dann folgt das Linke. Schlimm wäre es, wenn er jetzt stürzen würde.

Emil Lieckfeldt ist fünf Jahre alt. Seine Eltern kommen ursprünglich aus Stralsund, doch im Jahr 2008 sind sie aus beruflichen Gründen nach Leonberg gezogen. Hier sind Emil und sein kleiner Bruder Erik zur Welt gekommen. Ellen Lieckfeldt, Emils Mutter, ist Krankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin, Sven Lieckfeldt, Emils Vater, ist Informatiker.

„Am Anfang war es sehr schwierig, weil es noch keine Diagnose für Emil gab. Er ist die ganze Zeit hingefallen und wir wussten nicht warum. Außerdem war er viel langsamer als die anderen Kinder. Wir dachten uns immer, das kommt schon, aber der Unterschied wurde immer größer“, erzählt Ellen Lieckfeldt. „Irgendwann hat uns der Kinderarzt zum Neurologen geschickt. Doch dieser meinte, es würde schon nichts sein.“

Die Diagnose kommt 2017

Doch dann kam im Juni 2017 der Anruf, der alles erklären sollte. „Ich konnte mich um alles kümmern und war stark genug, nicht aufzugeben. Doch wenn du diese Kraft nicht hast, bist du alleine gelassen. Du fängst an, die Diagnose zu googeln und siehst Dinge, die du nicht sehen willst“, sagt Emils Mutter.

Emil Lieckfeldt leidet an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne. Die seltene Krankheit wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der angeboren sein kann oder durch eine Spontanmutation entsteht. Sie führt dazu, dass die Muskelfasern sich zurückbilden und die betroffenen Kinder ihre Muskeln nicht regenerieren können. Viele sind irgendwann auf den Rollstuhl angewiesen. „Sowohl die Atemmuskulatur, als auch die Herzmuskulatur sind betroffen. Manche sterben im Kindesalter, können sich nicht mehr bewegen oder müssen künstlich beatmet werden“, sagt Emils Mutter. „Ich kenne zwar auch jemanden, der mit Emils Krankheit 44 Jahre alt geworden ist, doch ich frage mich, ob das so lebenswert ist.“

Da Emils Muskeln sehr schwach sind, ist eine Überbelastung unter allen Umständen zu vermeiden. Deshalb hat Emils Fahrrad auch einen kleinen Motor. Foto: factum/Simon Granville
„Kaum hatten wir die Diagnose, sind wir nach Paris gefahren“, erzählt Ellen Lieckfeldt weiter. „Denn Emil wollte schon immer nach Paris auf den Eifelturm. Diesen Traum wollten wir ihm ermöglichen.“ Seit dem Tag der Diagnose wird bei der Familie nichts mehr auf die lange Bank geschoben. Sobald Emil etwas Bestimmtes machen möchte, wird es so schnell wie möglich umgesetzt. „Man weiß nicht, wie es sich entwickeln wird. Es kann sein, dass Emil mit zwölf Jahren noch laufen kann. Es kann aber auch sein, dass Emil dann nicht mehr da ist“, sagt seine Mutter und schluckt.

Da Emils Muskeln sehr schwach sind, ist eine Überbelastung unter allen Umständen zu vermeiden. Sonst könnte er stürzen und sich sehr weh tun. Er braucht deshalb mehr Unterstützung als andere Kinder in seinem Alter. „Das schränkt uns nicht ein. Wir kennen es nicht anders. Einem Kleinkind hilfst du auch die Treppe hoch. Wir haben damit eben nur nie aufgehört“, sagt Ellen Lieckfeldt lächelnd.

Ein Dreirad mit Motor

Trotz allem ist Emil Lieckfeldt total gerne mit dem Fahrrad unterwegs. Seine Mutter erzählt: „Emil hat ein spezielles dreirädriges Therapierad mit einem Motor. Die drei Räder sind da, damit er nicht umkippt und der Motor setzt ein, sobald er nicht genug Kraft hat. Er wird es nie schaffen, normal zu fahren, aber die Spezialanfertigung ist eine große Hilfe für ihn.“

Um Emil zu helfen, hat die Familie seit Kurzem einen Galileo zuhause stehen. „Das ist eine Vibrationsplatte, auf die Emil sich morgens und abends zwei Minuten stellen muss“, erzählt Ellen Lieckfeldt. „Durch die Vibration werden Emils Muskeln gelockert und das Sekret kann sich lösen.“ Es war gar nicht so einfach, das Hilfsmittel für Emil zu bekommen. Denn die Krankenkasse wollte die Kosten für den Galileo nicht übernehmen. „Wir haben die Platte schließlich durch die „Aktion Kindertraum“ bekommen. Da ist uns wirklich ein Stein vom Herzen gefallen“, sagt Ellen Lieckfeldt.

„Mit dem Galileo bin ich schon viel stärker geworden“, sagt der Fünfjährige. Emil weiß, dass er schwächere Muskeln hat, als andere Kinder. Doch er weiß noch nicht, welche Auswirkungen die Krankheit später hervorrufen könnte. „Es ist noch zu früh, Emil zu sagen, was die Krankheit für ihn bedeutet. Er ist noch zu jung. Doch irgendwann wird der Moment kommen, an dem wir es ihm erklären müssen“, sagt Emils Mutter schweren Herzens.




Unsere Empfehlung für Sie