Sonja Molet lebte jahrzehntelang mit Multipler Sklerose – um dann zu erfahren, dass die Diagnose falsch war. Ihre Krankheit NMOSD ist ähnlich, aber heftiger.
Ludwigsburg/Stuttgart - Als Sonja Molet vier Jahre alt war, erblindete sie und wurde am ganzen Körper gelähmt. Sie kann sich kaum daran erinnern, weder an das Sehen vor ihrer Erkrankung noch an ihren ersten „Schub“. So nennt man das zeitweise Zutagetreten einer Krankheit, die dann wieder abklingt. Woran sie sich erinnern kann: „viel, viel Physiotherapie danach“.
Als es ihr besser ging, kam die kleine Sonja zurück in ihren Kindergarten, aber sie konnte vieles nicht. „Ich hatte anderes zu tun gehabt, als zu lernen, wie man etwas mit einer Schere ausschneidet.“ Obwohl es ihr wieder besser ging, war klar: Sie würde eine Schule für Blinde und Sehbehinderte besuchen müssen. Ihre Diagnose damals: Multiple Sklerose (MS), eine schubförmig verlaufende Krankheit, bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet und Entzündungen verursacht.
Sie besuchte drei Blindenschulen, lebte an zwei davon im angeschlossenen Internat. Ihre ganze Pubertät über war sie schubfrei, zu ihrer Blindheit kamen also keine neuen Beschwerden hinzu. „Damals hat man schon gedacht: Vielleicht hat sie’s ja überstanden“, erzählt sie. Dem war nicht so. Mit 20 brachte die Krankheit sie zeitweise in den Rollstuhl, beide Beine waren wieder gelähmt. Ein ungewöhnlich heftiger Schub, eher untypisch für MS.
Nach einem FSJ im Kindergarten und einem Studium der Sozialen Arbeit begann sie einen Job bei der Arbeitsagentur. All die Zeit über bekam sie Medikamente gegen MS – erst Kortison, später Interferone. Gut ging es ihr trotzdem nicht, die Nine-to-five-Arbeit ermüdete sie sehr. In dem Maße, wie es ihr schlechter ging, reduzierte sie ihre Arbeitszeit und wurde schließlich Anfang 30 berentet.
Zu dem Erschöpfungssyndrom Fatigue kam eine Depression. „Man fühlt sich so unnütz“, sagt sie. Die regelmäßigen Spritzen brachten sie ebenfalls an Grenzen, denn eigentlich hat sie Angst davor. Sie ging zu ihrem Neurologen und wollte einen Medikamentenwechsel auf Tabletten. Der unterstützte sie, schickte sie aber trotzdem ans Klinikum nach Stuttgart, damit sie sich ihrer Sache sicher würde.
Am MS-Zentrum des Klinikums Stuttgart trug sie den Ärzten 2015 ihre Krankheitsgeschichte vor. Die hätten sie gefragt, ob sie denn schon mal auf NMOSD untersucht worden sei. Sie habe verständnislos geantwortet: „Auf was?“ Wie die meisten hatte sie von der unbekannten und seltenen Krankheit noch nie etwas gehört. Doch die Tests zeigten eindeutig: Ihre erste Diagnose war falsch. In Wahrheit hat Sonja Molet keine MS, sondern eine Form von Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen – kurz NMOSD.
Der Begriff sei relativ neu, erklärt Marc Wolf, Leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik des Klinikums Stuttgart. Er spricht von einer „seltenen Differenzialdiagnose“ zu MS. NMOSD kommt nur bei einem bis drei von 100 000 Menschen vor, MS bei 150. Bei beiden Krankheiten erkrankt häufig als erstes ein Sehnerv – so kann es zu Verwechslungen kommen. Doch es gibt Unterschiede: „Bei NMOSD führen die akuten Entzündungen oft zu relativ schweren klinischen Behinderungen. Bei MS kommt es auch mal zu weniger stark behindernden Schüben“, erklärt Wolf. Genau unterscheiden lassen sich die Krankheiten durch Bluttests.
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Die Diagnose zog Sonja Molet den Boden unter den Füßen weg, sagt sie. „Die MS hat ja zu mir gehört. Es war, als hätte man mir etwas Vertrautes weggenommen und mich in etwas Unerforschtes reingeworfen.“ Lange habe es gebraucht, bis die Diagnose für sie okay war. Immerhin hatte sie in einer Hinsicht Glück: Viele MS-Medikamente wirken bei NMOSD nicht oder können sogar schaden. Sonja Molet trug keine Schäden davon. Gegen NMOSD helfen nur aggressive Immunsuppressiva, das Risiko ist der 42-Jährigen aber zu hoch. Zurzeit nimmt sie deshalb keine Medikamente. Pharma-Konzerne entwickeln seit einigen Jahren zwar neue Therapien gegen NMOSD. „Diese Medikamente sind hoch wirksam, aber auch sehr teuer“, erklärt Wolf. Man müsse zum Teil mit bis zu 600 000 Euro Behandlungskosten pro Jahr rechnen.
Mit der Firma Roche arbeitet Sonja Molet auf andere Weise zusammen. Kürzlich veranstaltete der Konzern einen Workshop mit NMOSD-Erkrankten, bei dem die Ludwigsburgerin erstmals andere Betroffene kennenlernte. Gemeinsam will die Gruppe die Krankheit bekannter machen, zum Beispiel mit einer Webseite, einer Broschüre und über die Presse zum Welt-MS-Tag am 30. Mai.
Für die 42-Jährige ist das nicht der einzige Weg, auf ihre Beschwerden aufmerksam zu machen. An Schulen und im Stuttgarter Projekt „Aussicht mobil“ zeigt sie Kindern, wie es ist, blind zu sein. Zumindest ging sie dieser Tätigkeit vor der Pandemie nach. Wenige Stunden pro Woche kann sie trotz ihrer Krankheit arbeiten. Seit 2005 ist sie außerdem schubfrei – und hofft, dass es noch lange dabei bleibt.
