Die kleine Leni kommt jetzt mühelos die Treppen nach oben

Mit dem Fahrstuhl kommen Leni und ihre Mutter direkt ins Wohnzimmer. Foto: Frank Eppler

Die fünfjährige Leni Nuding ist schwerst mehrfachbehindert: Dank der Spendenaktion „Hilfe für den Nachbarn“ hat die Familie einen Fahrstuhl gekauft und ist erleichtert.

Stuttgart/Urbach - Das Haus der Nudings hat zwei Eingänge: einen für Menschen, die gut zu Fuß sind, und einen für die fünf Jahre alte Leni. Von Geburt an ist sie schwerst mehrfachbehindert, und nur in ihrem Therapiestuhl kann sie sitzen. Der Treppenaufgang in dem alten Gebäude ist so schmal und steil, dass man kaum mit zwei Einkaufstaschen den Weg zu den Wohnräumen bewältigt, geschweige denn mit einem bewegungsunfähigen Kind auf dem Arm. Vor einigen Wochen erfüllte sich für die Familie ein Wunsch: Der lange ersehnte Plattformlift wurde geliefert und eingebaut. Nicht nur ein architektonischer Kraftakt, sondern auch ein finanzieller. 20 000 Euro hat der kleine Aufzug gekostet, in dem Leni im Therapiestuhl in Begleitung ihrer Mutter Julia vom Eingang direkt ins Wohnzimmer fahren kann.

Viele Spender haben den Lift ermöglicht

Ermöglicht haben den Nudings diese Erleichterung die Förderaktion für schwerst mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche „Helfen mit Herz“ und die Spendenaktion der Stuttgarter Zeitung „Hilfe für den Nachbarn“. So kam der Gesamtbetrag zusammen, und „Hilfe für den Nachbarn“ hat für Leni dabei eine Ausnahme beim Höchstbetrag für eine Spende gemacht. Normalerweise ist der Betrag mit 3000 Euro gedeckelt. Für den so dringend benötigen Fahrstuhl wurde das Doppelte genehmigt.

Jetzt ist die Freude groß, und Leni genießt die Fahrt vom Erdgeschoss in den ersten Stock. Dort haben die Eltern Julia und Benjamin Nuding von ihrem Wohnzimmer einen Teil abgezwackt und so für Leni ein eigenes Zimmer gewonnen. So kann das Kind auf einer Ebene mit Wohnzimmer, Küche und Bad leben und muss nicht weitere Stockwerke nach oben gebracht werden. „Wir wollen hier alles so machen, dass es Leni gut geht“, sagt der Vater und streichelt nebenher Fluffy, den künftigen Therapiehund. Noch ist der aufmerksame Australian Shepherd nur zeitweise bei ihnen, denn er steckt noch mitten in der Ausbildung. Auch zu ihm fanden sie durch eine private Spendenaktion.

Viele Kosten durch Therapien und Hilfsmittel

Ein behindertes Kind bedeutet auch immer eine enorme finanzielle Belastung. Von den vielen Therapiegeräten und Hilfsmitteln abgesehen, die sie angeschafft haben, um Leni zu fördern, bleiben die Eltern auch sonst auf vielen Kosten sitzen: Die Musik-und die Reittherapie werden nicht bezahlt. Das sind schon zwei Termine in der Woche, hinzu kommen noch zwei Termine bei der Physiotherapie. Morgens ist Leni im Kindergarten. Doch der blieb während des ersten Lockdown im vergangenen Jahr geschlossen, in diesem Jahr konnte er glücklicherweise trotz Corona geöffnet bleiben. „Ich kann ja mit einem behinderten Kind nicht einmal zum Einkaufen gehen“, sagt Julia Nuding. Therapiestuhl und Einkaufswagen – wie soll das gehen, noch dazu in den schmalen Gängen zwischen den Regalen?

Tagsüber werden die Nudings von den Großeltern mütterlicher- und väterlicherseits unterstützt. Deshalb sind sie auch in den Ort gezogen, in dem die Verwandtschaft lebt. Nachts hingegen können sie Leni keinem Babysitter überlassen: „Da ist sie extrem krampfanfällig“, sagt Julia Nuding.

Besserung mit einer speziellen Diät

Die vielen epileptischen Anfälle haben die Eltern durch eine lange und konsequente Ketondiät in den Griff bekommen. „Kein Zucker, kein Getreide“, berichtet Julia Nuding. Der Erfolg ist riesig: Leni kann heute pürierte Nahrung essen und wird nicht mehr ausschließlich durch die Magensonde ernährt. „Ihr Favorit ist Grießbrei mit Mango“, erzählt die Mutter. Sie arbeitet trotz ihrer Belastungen drei Tage in der Gastronomie, und bei Benjamin Nudings Arbeitsplatz in der Automobilindustrie ist wie im vergangenen Jahr auch jetzt wieder Kurzarbeit angesagt, dieses Mal wegen der Lieferengpässe. Das trifft die Familie finanziell hart.

Andererseits freuen sie sich über jeden Fortschritt, den Leni macht: Mit ihrer besten Freundin, die ein Jahr jünger ist als sie, spielt sie gerne Memory, und täglich erhalten sie durch das Kindergartentagebuch Fotos von den Aktivitäten, bei denen Leni aufmerksam bei der Sache war: Marmelade kochen, backen oder kochen. „Wir bekommen das Tagebuch mit den Fotos, weil wir nur sporadisch Kontakt zu den Erzieherinnen haben. Die Kinder werden morgens geholt und mittags wieder gebracht“, erklärt Julia Nuding.

„Aber wir sind hier noch meilenweit von der Inklusion entfernt“, sagt sie bitter. Das fängt schon bei der Suche nach einer geeigneten Unterkunft für den Urlaub an: „Wir bringen alles für sie mit, auch das ganze Essen. Da wollen wir dann nicht auch noch für das Kind bezahlen.“

Mit dem Tragetuch auf die Rutsche

Die Ärzte hatten den Eltern nach der Geburt mit vielen Komplikationen wenig Hoffnung gemacht, dass ihr Baby überleben würde. Doch die Nudings glaubten an ihr Kind und fördern es, wo immer möglich. Jetzt im Sommer gehen sie mit Leni in der Rückentrage wandern, und auch im Freizeitpark ist die Fünfjährige zusammen mit ihren fast gleichaltrigen Cousinen und Cousins unterwegs: „Dann rutschen wir mit dem Tragetuch“, freut sich die Mutter.