Familien mit pflegebedürftigen Kindern haben sich im Verein „Mein Herz lacht“ zusammengeschlossen. Drei Mütter aus der Stuttgart-Gruppe erzählen aus ihrem Alltag. Was belastet sie? Was hilft ihnen? Wie unterstützen sie sich?
Stuttgart - Was ist nur mit meinem Baby? Das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, hatten Gabriela Püschel und Sandra Kohler beide früh. Doch sie hatten keinen Vergleich, es war jeweils ihr erstes Kind. Bei Gabriela Püschels Amanda war relativ schnell klar, dass doch nicht „alles gut“ ist, wie es nach der Entbindung noch geheißen hatte. Amanda kam aus der Geburts- direkt in die Uniklinik.
Bei Sandra Kohlers Leni verging quälend viel Zeit, bis ihre Bedenken ernst genommen wurden. Nach der Geburt war sie „vermeintlich gesund“ entlassen worden. Die anderen Babys in der Krabbelgruppe strahlten ihre Mütter an – Leni nicht. Sie griff auch nicht zur Rassel. Nachts hatte sie Anfälle. „Was habe ich mir einen Wolf geredet“, erinnert sich die 42-Jährige. Erst nach zwei Jahren traf sie auf eine Ärztin, die ihre Sorgen nicht abtat mit den Worten, sie solle „ nur Geduld“ haben und „einfach mehr füttern“.
Leslie Klitzke hingegen wusste bereits, als ihre Philippa noch im Bauch war, dass es da „ein schwerwiegendes Problem“ geben würde. Das sind die Worte, die der Arzt beim Organ-Ultraschall benutzte. Ihre älteste von vier Töchtern kam mit einer Lücke im Zwerchfell und einer Herzkrankheit auf die Welt. Wo das Energiebündel auch ist, ein Sauerstoffgerät ist dabei. Das heißt auch: Muss sie ins Krankenhaus, landet sie automatisch auf der Intensivstation. Hauptsache, gesund? Leslie Klitzke hat ein anderes Lebensmotto: „Hauptsache, geliebt!“
Philippa, Leni (beide 10) und Amanda (9) besuchen alle die Margarete-Steiff-Schule, auch an diesem Vormittag, als ihre Mütter in ein Bäckereicafé in Möhringen gekommen sind. Um über ihren Alltag zu berichten – und um auf „Mein Herz lacht“ aufmerksam zu machen. Der Verein, in dem sie vernetzt sind, wurde 2019 von der Rutesheimerin Gail McCutcheon gegründet für Familien mit besonderen Kindern, egal, welche Behinderung oder Erkrankung sie haben. Seit rund einem Jahr gibt es eine Stuttgart-Gruppe.
„Es tut so gut, einander zu kennen und zu wissen, die leben das auch“, sagt Leslie Klitzke, die die lokale Gruppe leitet. Den anderen muss sie nicht erklären, warum ein Schwimmkurs um 17 Uhr für ihre jüngeren Töchter nicht infrage kommt. Um 15.30 Uhr, wenn Philippas Fahrdienst da ist, müssen alle zu Hause sein. Für einen Termin danach benötigte sie „Extra-Unterstützung“, denn Philippa kann sie nie aus den Augen lassen. „Man versucht, mit anderen Familien mitzuhalten – und schafft es nicht“, sagt Sandra Kohler, die noch zwei jüngere gesunde Kinder hat. Spontan etwas im Supermarkt besorgen? Ein enormer Kraftakt. Vor fünf Jahren erhielten sie Lenis Diagnose. Per Zufall hörte ihre Tübinger Ärztin auf einem Kongress von einer neu entdeckten Erkrankung: GNA 01. Alles passte – die schwere Epilepsie, die fehlende Kontrolle über den Körper, die relative geistige Wachheit. Nach dem Gentest war klar: Es war „die Nadel im Heuhaufen“. Leni ist der dritte Fall weltweit, der verzeichnet wurde.
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Was hätte sie sich eine Gruppe wie „Mein Herz lacht“ schon vor Jahren gewünscht, sagt Sandra Kohler. Es gebe so viele Fragen, und eigentlich habe man gar nicht die Kraft, alles selbst zu recherchieren, ergänzt Leslie Klitzke. Beim Verein gibt es eine wachsende Wissenssammlung zu Themen wie Pflegegraden, Kurzzeitpflegeplätzen und entlastenden Diensten. Damit nicht jede und jeder von vorne loslegen muss.
Über ihre Chatgruppe helfen sich die Mitglieder zudem bei den Fragen des Alltags: Wer kann einen Zahnarzt für besondere Kinder empfehlen? Oder: Ich brauche einen Aufzug. Wer hat einen? Oder: Welche Einrichtung nimmt mein beatmetes Kind, wenn ich eine Auszeit brauche? „So etwas kann man in die Gruppe posten“, erklärt Gabriela Püschel. Die Chilenin findet es weiter schwer, ihre Spontaneität nicht ausleben zu können. „Alles muss ich planen, das passt eigentlich nicht zu mir“, sagt die Mutter dreier Kinder. Auch Amandas Erkrankung SCN2A geht mit Epilepsie einher. Während Leni sogar Ironie versteht, ist Amanda in ihrer eigenen Welt. Mit der Zeit hat ihre Mutter gelernt, sie zu deuten. Sie weiß, wenn es Amanda gut geht und wenn sie Schmerzen hat.
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Gabriela Püschel findet die Coachings hilfreich, die der Verein anbietet – wie zum Wiedereinstieg in den Beruf. „Ich bin seit neun Jahren zu Hause, ich brauche etwas für mich“, sagt die 43-Jährige, die früher als Journalistin gearbeitet hat. Ein Seminar, das Leslie Klitzke geholfen hat, drehte sich um den Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen, bei denen man mit normalen Erziehungsmethoden nicht weiterkommt. „Wir können mitbestimmen, was wir brauchen“, sagt Sandra Kohler. Aber auch der Stammtisch, der in Präsenz und online stattfindet, sei wichtig: „Wir wollen das Leichte hereinholen“, sagt Leslie Klitzke. Ihre Kinder stünden immer mit einem Fuß im Himmel, ihr Leben hänge am seidenen Faden. „Allein durch den Austausch wird das Schwere schon leichter“, sagt sie.
Podcast und Kontakt
Podcast
Der Verein „Mein Herz lacht“ produziert auch einen eigenen Podcast, um auf relevante Themen für Familien mit besonderen Kindern aufmerksam zu machen. Der Podcast ist auch für Nichtmitglieder abrufbar: https://meinherzlacht.de/podcast.html.
Kontakt
Wer Kontakt zur Stuttgart-Gruppe von „Mein Herz lacht“ aufnehmen will, erreicht Leslie Klitzke per E-Mail (leslie.klitzke@meinherzlacht.de) sowie mobil unter 01 62 / 9 55 43 12.
