Damit die schwer kranke 14-jährige Ella am Unterricht teilnehmen kann, wird sie im Stuttgarter Albertus-Magnus-Gymnasium von einem Roboter vertreten. Die Mitschüler nennen ihn Thaddäus.
Die Schulglocke hat längst geläutet. Die Tür vom Klassenraum der 9c öffnet sich, vereinzelt schlüpfen noch ein, zwei verspätete Schüler durch die Reihen und setzen sich schnell. Die Lehrerin Heike Sigmund-Piehler ordnet die Unterlagen auf ihrem Schreibtisch. Vorne in der ersten Reihe bleibt ein Stuhl frei: Es ist Ellas Platz.
Seit zwei Jahren fehlt sie schon im Unterricht. An ihrer Stelle nimmt nun ein Avatar am Unterrichtsgeschehen teil: Ein kleiner Roboter namens AV1. Er ist so groß wie eine Tischlampe, hat ein Mikrofon in der Brust und eine Kamera auf der Stirn. Ellas Schulkameraden haben ihn auf den Namen „Thaddäus“ getauft und ihm ein Halstuch umgebunden – „damit’s ein bisschen persönlicher aussieht“, wenn schon der direkte Kontakt mit Ella (Name geändert) nicht funktioniere, wie einer der Schüler vom Albertus-Magnus-Gymnasium erklärt.
Rund 75 000 Kinder in Deutschland fehlen wegen einer schweren Erkrankung langfristig in der Schule. Ella ist eine von ihnen. Sie ist vor fast genau drei Jahren in Folge einer Covid-19-Infektion an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS erkrankt. Es ist eine unerforschte Erkrankung, für die es keine reguläre Therapie oder Medikamente gibt. Fachverbände gehen von rund 650 000 ME/CFS-Betroffenen aller Schweregrade aus, darunter 80 000 Kinder und Jugendliche. Die Dunkelziffer dürfte wohl noch weitaus höher liegen.
Die Symptome sind divers: unter anderem Kreislauf- und Muskelschwäche, Schmerzen am ganzen Körper, Wortfindungsstörungen, eine Intoleranz gegenüber Licht und Geräuschen. Charakteristisch ist die zeitverzögerte Verschlechterung der Beschwerden selbst nach leichter körperlicher oder psychischer Belastung, von Ärzten Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt.
Wer erkrankt, verschwinde aus der Öffentlichkeit, sagen Ellas Eltern. Das Mädchen verlässt kaum ihr Zimmer, verbringt viel Zeit im Bett und im Dunkeln, um ihrem Körper Ruhe zu verschaffen. Geräusche, Licht oder nur ein kurzes Gespräch sind so kräftezehrend, dass sie sich Tage davon erholen muss.
Das Tückische ist: Man sieht Ella die Erkrankung nicht an. Beim Gespräch mit ihren Eltern taucht sie kurz auf: Ein Mädchen mit zurückgebundenem Haar, klugen Augen hinter einer Brille. Sie lächelt schüchtern, sagt aber kein Wort. Nach wenigen Minuten des Zuhörens ist die Grenze ihrer Aufmerksamkeit erreicht. Sie geht zurück in ihr Zimmer, in ihren Schutzraum.
Ein normales Teenagerleben – mit Freunden verabreden, Hobbys nachgehen oder auch nur der tägliche Gang zur Schule – ist für Ella nicht mehr möglich. „Sie vereinsamt“, sagen die Eltern. „Und das wollten wir nicht zulassen.“
Mit Thaddäus hat Ella zumindest die Möglichkeit, ein Stück weit Teil der Klassengemeinschaft zu sein. Mit einem Licht am Roboter kann sich das kranke Mädchen melden und zeigen, dass sein Gesundheitszustand die Teilnahme am Unterricht zulässt. Über eine App kann es den Roboter im Klassenzimmer fernsteuern, ihn mit dem Kopf nicken oder sich drehen lassen. In der Schule kümmern sich zwei Schüler darum, dass Thaddäus funktioniert und nach Schulschluss an die Ladesteckdose gehängt wird. Ein weiterer Klassenkamerad überträgt zudem alle Tafelaufschriebe auf sein Tablet und sendet sie Ella per Mail. „Es hat sich alles irgendwie eingespielt“, sagt die Klassenlehrerin Heike Sigmund-Piehler.
Das Albertus-Magnus-Gymnasium ist nicht die einzige Schule, die Kinder in einer solchen Krankheitssituation unterstützt: Nach Angaben des Landesmedienzentrums gibt es in Baden-Württemberg 74 solcher Schulroboter, im Raum Stuttgart sind derzeit sieben im Einsatz. Verteilung, technische Betreuung und Verwaltung übernehmen die jeweiligen Kreismedienzentren.
„Je nach Vereinbarung ist es möglich, die Avatare bestimmten Patienten zur Verfügung zu stellen, zum Beispiel nur in bestimmten Regionen oder nur für bestimmte Krankheitsbilder“, sagt Jürgen Dorsch, Leiter des Kreismedienzentrums Heilbronn. „In der Regel sind bei unseren Anfragen Kinder mit körperlichen Erkrankungen betroffen.“ Meistens handelt es sich um Patienten, die wegen einer Krebstherapie auf bestimmte Zeit der Schule fernbleiben müssen.
Im Fall von Ella haben sich die Eltern an das Kreismedienzentrum in Waiblingen gewandt: „Wir hatten in Selbsthilfegruppen von der Möglichkeit erfahren und wollten Ella dies ermöglichen“, erzählt der Vater. Als sie vom Kreismedienzentrum eine Zusage erteilt bekommen hatten, nahmen sie Kontakt zur Schule auf – und erhielten volle Unterstützung.
Ganz einfach war die Umsetzung allerdings nicht: „Für uns war das was völlig Neues“, sagt der Schulleiter Georg Braun. Vieles gab es abzuklären – die Finanzierung, die Wartung und auch den Datenschutz. Schließlich sendet der Avatar einen Live-Stream aus dem Klassenzimmer. „Wir brauchten dafür von allen Eltern der Klasse eine Einverständniserklärung.“ Letztlich war es die kleinste Hürde: Alle Eltern gaben ihr Einverständnis, dass Thaddäus an Stelle Ellas im Klassenraum sitzt und per Video den Unterricht überträgt. Auch die Lehrer haben sich schnell an den kleinen Roboter gewöhnt: „Ganz am Anfang, in den ersten ein, zwei Stunden, war es etwas ungewohnt“, sagt die Klassenlehrerin Heike Sigmund-Piehler. Aber es zähle doch, dass Ella so die Möglichkeit erhält, die Verbindung zur Klasse zu behalten – wenigstens ein bisschen.
Für die Schüler ist es spannend, einen Roboter bei sich zu haben. Zwei Klassenkameraden schauen nach Thaddäus – etwa, ob sein Akku aufgeladen ist und ob er so auf dem Pult steht, dass Ella eine gute Sicht auf die Lehrerin und die Tafel hat.
Aber ein Roboter ersetzt nicht den Menschen. Ein Miteinander schaffen, obwohl man sich zwei Jahre lang nicht mehr gesehen hat, ist nicht immer einfach – das geben die Schüler zu: „Wir wissen ja gar nicht, wie sie jetzt drauf ist.“ Gespräche per Thaddäus finden nicht statt, weil es für Ella zu viel Stress bedeutet. Wie sie in der Unterstufe war, daran erinnern sie sich noch sehr gut: Es fallen Worte wie „schüchtern“, „zurückhaltend“, „eher still“. Ein Junge sagt, dass auf Ella „nie die Aufmerksamkeit lag – bis sie dann krank wurde“. Was stets aufgefallen sei, waren ihren klugen Antworten. „Sie hat alles immer so superschnell verstanden“, sagt ein Mädchen. Das sei besonders.
Manchmal schreibt die Klasse Postkarten an Ella. Oder schicken ihr Fotos von Schulevents. Eine Mitschülerin erzählt, dass sie bei einer Liegend-Demo auf dem Stuttgarter Schlossplatz dabei war, bei der auf die Erkrankung ME/CFS aufmerksam gemacht wurde – und darauf, dass es so wenig gesundheitspolitische Unterstützung für die Erforschung dieser Krankheit gebe. „Ich bin für Ella dort gewesen“, sagt sie. Auch davon habe sie der Familie von Ella ein Foto geschickt.
Ellas Eltern nennen den Avatar „einen Segen“. Er ermögliche ihrer Tochter, was ihr ein Jahr lang verwehrt war: unter Gleichaltrigen zu sein. „Als sich Ella zum ersten Mal zuschalten konnte, hat sie über das ganze Gesicht gestrahlt“, erzählt der Vater. Derzeit schafft das Mädchen, sich an wenigen Tagen der Woche für eine knappe halbe Stunde in den Unterricht einzuloggen – meist in den Fächern Mathematik und Chemie. „Mehr Unterrichtszeit würde ihre Kräfte übersteigen.“ Um weiteren Stress zu vermeiden, nutzt Ella nicht alle Funktionen des Avatars, die es ihr ermöglichen würden, aktiv am Unterricht teilzunehmen.
Zusätzlich zu ihrem Teleunterricht per Avatar erhält Ella auch noch zwei- bis dreimal die Woche Hausbesuche einer Lehrkraft der Schule. Aber auch hier ist oft nach einer halben Schulstunde Schluss. Eine Regelmäßigkeit in den Abläufen sei ohnehin kaum möglich, sagt der Vater. Teils, weil die Schule in manchen Wochen aufgrund von Schulevents oder Krankheitsausfällen keine Lehrkraft entbehren kann. Oder aber Ella hat einen Tele-Arzttermin, der alle weitere Aktivitäten des Mädchens unmöglich macht.
Den Eltern geht es ohnehin nicht so sehr um das Lernen. „Uns ist die soziale Teilhabe wichtig“, sagt die Mutter. Für eine Jugendliche, die ihre Tage zuhause verbringen muss, weil alles andere ein Zuviel an Sinnesreizen bedeuten würde, sind die kurzen virtuellen Ausflüge in die reale Welt eine Art Reise, von der sie lange zehrt. So erzähle Ella von dem Tag, an dem ihre Klasse den Avatar für ein Chemie-Experiment auf das Dach der Schule mitgenommen hatte. „Eine Kleinigkeit für jeden gesunden Menschen“, sagt der Vater. Für Ella war es das Schul-Highlight des Jahres.
Längst hat das zweite Schuljahr für Thaddäus begonnen. Wie lange er noch den Unterricht besuchen wird, ist unklar: „Keiner kann uns sagen, wie sich Ellas Gesundheitszustand entwickelt“, sagt die Mutter. Menschen mit ME/CFS leben von einem Tag zum nächsten.
Dass das Albertus-Magnus-Gymnasium diesen Marathon mitgeht, dafür sind die Eltern dankbar: „Über die Selbsthilfegruppe ,NichtGenesenKids’ wissen wir, wie viele Familien sich schwertun, eine solche schulische Unterstützung zu erhalten“, sagt der Vater. Nicht immer können Avatare geliehen werden, sondern müssen in Eigenregie angeschafft werden. Teils scheitert der Teleunterricht an Datenschutzregelungen. Oder aber die Schule hat keine Kapazitäten, um erkrankte Schüler zuhause zu unterstützen. „Wir haben großes Glück“, sagt die Mutter.
Derweil macht sich Schulleiter Georg Braun Gedanken über die Zukunft von Thaddäus und Ella: „Sie konnte jetzt zwei Jahre mit versetzt werden.“ Für Schüler wie Ella hat das Kultusministerium eine Ausnahmeregelung geschaffen. Im Kollegium habe man in den beiden Schuljahren auch davon Abstand genommen, Ellas Leistungen in irgendeiner Form zu benoten.
Jetzt aber ist Ella in der neunten Klasse. Und an deren Ende braucht es einen Leistungsnachweis, um in die zehnte Klasse versetzt zu werden. „Es liegt nun also an uns, zusammen mit der Familie einen Weg zu finden, wie wir vielleicht doch eine Benotung möglich machen können“, sagt Braun. So könnte man Ella mit Hilfe von Thaddäus weiter in der Klassengemeinschaft halten.
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