Nach der Geburt ihres dritten Kindes ging es los: Ivonne van der Lee hatte starke Schmerzen. Dass sie Endometriose hat, wusste sie lange nicht. Der Familienalltag musste trotzdem gemeistert werden. Heute geht es ihr gut. Was brachte die Wende?
Die Geburt ihrer Tochter vor 13 Jahren sei schön gewesen. Ivonne van der Lee war entspannt, weil sie wusste, was auf sie zukommt. Sie hatte schon ihre beiden ersten Kinder in einem Operationssaal auf die Welt gebracht – bei den 2005 und 2008 geborenen Söhnen war der Kaiserschnitt noch ungeplant gewesen. Bei Lena war er geplant, und sie erholte sich auch gut. Doch dann, das Wochenbett lag gerade hinter ihr, spürte sie ungekannte Schmerzen im Unterbauch. Ihr Frauenarzt schrieb die Beschwerden dem dritten Kaiserschnitt zu. „Doch das war kein Wundschmerz“, sagt die heute 45-Jährige, die in Altbach (Landkreis Esslingen) lebt. Immer wieder wurde sie von Krämpfen im Unterleib geschüttelt. Auch beim Wasserlassen hatte sie Schmerzen.
Sie fühlte sich „wie in einem Albtraum“. Ivonne van der Lee weiß noch, wie sie einmal morgens dalag und fürchtete, sie würde den Tag nicht überleben. Sie sehnte den Abend herbei, wenn ihr Mann zurück wäre von der Arbeit. Dann stand sie doch auf und funktionierte, irgendwie. Sie brachte die Söhne zum Kindergarten, versorgte die Tochter.
Auch Markus van der Lee fragte sich, was das nur sein könnte, das seine Frau derart quält. Und warum die Ärzte nicht helfen konnten. Diese Ungewissheit, die sei schlimm gewesen, erinnert sich der 42-Jährige. Er war in einer Klinikküche als Koch gefordert, aber wenn er zu Hause war, tat er, was er konnte: wickelte die Jüngste, machte die Wäsche, bügelte, kochte. Er brachte seiner Frau das Kirschkern- oder das Moorkissen, um die Schmerzen zu lindern. Zwei Minuten brauchte das Kirschkernkissen in der Mikrowelle, fünf das Moorkissen.
Als Ivonne van der Lee das erste Mal als Notfall ins Krankenhaus musste, war Lena noch ein Säugling. Ihr Mann kam alle vier Stunden mit dem Baby vorbei, damit sie es stillen konnte. Oma und Opa waren derweil bei den Söhnen. Es blieb nicht bei dem einen Aufenthalt. Regelmäßig saß sie wegen der Schmerzen in der Notaufnahme, sechsmal wurde sie stationär aufgenommen. Ehemann Markus wurde zum „Meister im Taschepacken“, wie er sagt. Nie hätten sie gewusst, was der Tag bringe. Teils übernachteten seine Eltern auch bei ihnen zu Hause. Musste Ivonne in die Klinik, eilten sie aus dem Nachbarort herbei. Für ihre Kinder sei es „zur Routine“ geworden, dass die Großeltern da sind, erinnert sich Markus van der Lee. Ohne ihre Schwiegereltern, sagt seine Frau, wäre es nicht gegangen. Sie ist den beiden „unglaublich dankbar“ und fragt sich, wie es kranke Mütter schaffen, die solch eine Unterstützung nicht haben.
Sie solle „langsam machen“, empfahl man Ivonne van der Lee bei einer Entlassung. Als ob die Schmerzen psychisch bedingt seien. Sie hat das verletzt. 2012 ließ sie sich auf ärztlichen Rat hin die Gebärmutter entfernen. Sie hoffte, dass damit alles gut würde. Doch der Eingriff brachte nur kurz Erleichterung. „Da ist nichts, da kann nichts sein“, beschwor sie sich selbst, als die Schmerzen zurückkehrten. Es half nicht.
Der Wechsel des Frauenarztes brachte schließlich die Wende. Der neue Arzt tippte auf eine Krankheit, von der Ivonne van der Lee zuvor nie etwas gehört hatte. Dabei handelt es sich um eine der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Frauen: Endometriose. Bei den Betroffenen liegen ähnliche Zellen wie in der Gebärmutterschleimhaut auch außerhalb der Gebärmutter vor, zum Beispiel am Darm, an der Blase oder am Eileiter, teils auch an der Lunge. Diese können starke Beschwerden hervorrufen, vor allem während der Periode. Bei jeder Menstruation bluteten die Herde mit, erklärt der Berufsverband der Frauenärzte.
Sieben bis 15 Prozent aller Mädchen und Frauen im geschlechtsreifen Alter sollen laut dem Verband von der Krankheit betroffen sein. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose vergingen im Mittel 10,4 Jahre. Inzwischen wächst aber die Aufmerksamkeit. An diesem Freitag ist zum Beispiel der Tag der Endometriose. Das ist auch der Anlass, warum Ivonne van der Lee ihre Geschichte teilt.
Dass bei ihr die Diagnose so schwierig war, lag wohl auch daran, dass sie nicht nur während ihrer Periode Schmerzen hatte. Ihr Frauenarzt überwies sie ins Endometriosezentrum der Tübinger Universitätsklinik. „Voller Euphorie“ fuhrt sie hin. Endlich, nach vier Jahren, nahm man sie ernst. Dort bestätigte sich der Verdacht. Im Sommer 2014 wurde sie operiert: Man entfernte ihr einen drei mal drei Zentimeter großen Gewebeknoten, der in die Blase gewachsen war. Sie war erlöst. Doch nach weiteren vier Jahren ging es wieder los. Aber anders als zuvor fühlte sie sich nicht mehr so machtlos gegenüber dem Schmerz. Diesmal war nicht die Blase betroffen, sondern die Beckenwand. Sie ließ sich erneut operieren.
Auch wenn sie bis heute beschwerdefrei ist – die Endometriose lässt sie trotzdem nicht mehr los. Die Krankheit ist auf eine Art zu ihrer Berufung geworden. Ursprünglich hatte die gelernte Groß- und Außenhandelskauffrau in einem Outdoorunternehmen im Kundenservice gearbeitet. Doch nach den drei Elternzeiten kehrte sie nicht zurück.
Als sie hörte, dass in Ostfildern-Ruit ein Endometriosezentrum aufgebaut werden sollte, startete sie dort 2016 eine verkürzte Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten. Deshalb war auch klar, dass sie sich 2018 in Ruit operieren lassen würde. Inzwischen leitet sie an der Medius-Klinik die Gynäkologische Ambulanz, führt die Aufnahmegespräche mit den Endometriosepatientinnen. Sie besucht und organisiert Fachkongresse zu ihrem Herzensthema und leitet die von ihr gegründete Selbsthilfegruppe Endo Ladies. Das ist ein volles Programm, aber die Altbacherin achtet darauf, sich Auszeiten zu nehmen, in Ruhe einen Kaffee zu trinken, Sport zu treiben. Solch ein Ausgleich sei wichtig. Ivonne Van der Lee weiß, dass sie eine chronische Erkrankung hat und dass diese wieder kommen kann. „Das ist immer im Hinterkopf“, sagt sie. Ein starkes Schmerzmittel für den Notfall hat sie weiterhin stets in ihrer Handtasche dabei.
An die 800 Frauen seien sie bei den Endo Ladies, über die sozialen Netzwerke erreichten sie sogar 2000. Jede habe ihre eigene Geschichte. Manche Frauen haben nur stecknadelgroße Endometrioseherde, aber unfassbare Schmerzen. Andere seien wundersamerweise komplett schmerzfrei, trotz großer Herde im Körper.
Ivonne van der Lee erzählt von einer Kranken, der ein Stück Darm entfernt werden musste. Sie hatte vorübergehend einen künstlichen Ausgang und rechnete damit, für immer kinderlos zu bleiben. „Sie konnte sich nicht vorstellen, dass in ihrem kranken Bauch ein Baby wachsen kann“, erinnert sich die Selbsthilfegruppenleiterin. Die Frau sei weit weggezogen. Aber kürzlich hörten sie wieder von ihr – weil sie schwanger ist.
Ihre Schwägerin wiederum habe nie Menstruationsbeschwerden gehabt, nur schwanger wurde sie einfach nicht. Sie riet ihr, nach Endometriose schauen zu lassen, weil die Krankheit einem Kinderwunsch entgegenstehen kann. „Ich war dann bei der Geburt dabei“, erzählt sie und lächelt.
Veranstaltung
Auf einem Symposium in den Medius-Kliniken in Ostfildern-
Ratgeber
Die Betroffene Vivian Vanessa Wagner hat den Ratgeber „Leben mit Endometriose“ geschrieben: Darin finden sich nicht nur Kapitel über Symptome, zur Diagnostik und zu Therapiemöglichkeiten, sondern auch rund um Themen wie Psyche, Liebesleben, Kinderwunsch und soziale Hilfsangebote. Erschienen ist der Ratgeber im Südwest-Verlag.
