Turner-Syndrom Ein X zu wenig

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Barbara Keller aus Schwäbisch Hall hat nur ein funktionierendes Geschlechtschromosom. Seit Jahren kämpft sie gegen Vorurteile.

Barbara Keller liebt die Treppe, die im Sommer zur Bühne für die Freilichtspiele Schwäbisch Hall wird. Foto: Martin Stollberg
Barbara Keller liebt die Treppe, die im Sommer zur Bühne für die Freilichtspiele Schwäbisch Hall wird. Foto: Martin Stollberg

Schwäbisch Hall - Auf den ersten Kinderbildern merkt man noch nichts: Ein Baby mit leichtem Silberblick liegt lachend im Bettchen, eine vielleicht Zweijährige mit geflochtenen Zöpfen hält eine Puppe in der Hand, eine etwa Vierjährige planscht mit ihren beiden Geschwistern in der Wanne. Beim Einschulungsfoto wird es deutlich: Barbara als Siebenjährige mit ihrer fünfjährigen Schwester vor dem Elternhaus in Schwäbisch Hall. Barbara hält stolz ihre Schultüte in den Händen. Beide lächeln. Ihre kleine Schwester ist viel größer als sie.

Barbara Keller steht auf, stemmt die Arme in die Seiten, schaut herausfordernd durch ihre Brille. „Was schätzen Sie, wie groß ich bin?“ Die Antwort gefällt ihr, liegt aber zehn Zentimeter daneben. „Es sind 146,5 Zentimeter, ich sehe größer aus, das machen die Kilos. Und ich gucke gerade in die Welt.“ Sie setzt sich zurück vor ihren Milchkaffee und erzählt ihre Lebensgeschichte und von dem Einfluss, den ein fehlendes Chromosom darauf genommen hat.

Die kleine Barbara ist neun Jahre alt, als ein Tübinger Arzt sie „auseinandernimmt“, weil sie nicht normal wächst. Er untersucht ihr Blut und analysiert ihre DNA. Danach ist für den Mediziner klar: die kleine Barbara ist deshalb so klein, weil sie mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geboren worden ist. Auf 2000 bis 2500 Geburten kommt ein Baby mit dieser Diagnose, zu der Mediziner auch 45X0 sagen. Die meisten betroffenen Mädchen haben nur ein X-Chromosom. Bei Barbara Keller wurde eine zweite Variante festgestellt: Sie hat nur ein intaktes X-Chromosom, das zweite Geschlechtschromosom ist unvollständig. Die körperlichen Folgen sind vielfältig, zu den gravierendsten zählen Kleinwüchsigkeit und Unfruchtbarkeit. Die Eierstöcke sind unterentwickelt oder fehlen ganz. In wenigen Ausnahmefällen soll eine künstliche Befruchtung gelungen sein.

Als der Tübinger Arzt den Kellers die Diagnose 1968 mitteilt, ist es für sie ein Schock. Er gibt ihnen zwei Ratschläge mit auf den Weg, für die Barbara Keller ihm bis heute dankbar ist: „Nehmen Sie keine Schuldzuweisung vor und erziehen Sie Ihre Tochter so wie Ihre anderen Kinder auch.“

Es gab viele verletzende Momente

Barbara Keller lässt nichts auf ihren Vater und ihre Mutter kommen, obwohl es verletzende Momente gegeben hat. Einmal war zu Hause „dicke Luft“, da ist ihrer Mutter ein Satz entfahren, der wehgetan hat: „Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich dich wegmachen lassen.“ Aber die Tochter hegt keinen Groll: „Ich bin gewollt“, sagt sie. Man müsse sich klarmachen, welcher Generation ihre Eltern angehören. Ihr Vater, Jahrgang 1920, ist zum Mann gereift, als die Nazis Euthanasie zum Staatsprogramm machten. „Ich habe großartige Eltern, sie haben mich immer gestützt.“

Barbara Keller streicht sich durchs graue Haar. Sie hat es lange gefärbt, jetzt stört es sie nicht mehr. Seit der Einschulung trägt sie die Haare kurz. Ihr Haaransatz ist hinten tief, das liegt am kurzen, breiten Hals, der neben der geringen Körpergröße typisch ist für Frauen mit der Chromosomenanomalie. Bei Mädchen, die heute mit dem Syndrom geboren werden, wird versucht, die Kleinwüchsigkeit zu verhindern. Sie bekommen schon sehr früh Wachstumshormone. Es ist eine schmerzhafte Prozedur für Kinder und Eltern. Barbara Keller ist froh, dass sie vor den Spritzen verschont wurde. Früher war die Therapie noch nicht individuell abgestimmt. Sie kennt Frauen mit überproportional großen Händen als Folge der Spritzen.

Die Hände der 53-Jährigen sind klein, die Nägel kurz, das Nagelbett ist nach oben gebogen – auch Erkennungsmerkmale. Dass sie seit Jahren Hörgeräte tragen muss, hat auch seinen Grund: Mädchen mit Turnersyndrom sind besonders anfällig für Mittelohrentzündungen. Am meisten zu schaffen machen ihr aber die Gelenke. Weil sich die Wachstumsfugen bei ihr nicht richtig geschlossen haben, werden sie nicht mehr lange mitmachen, eine familiäre Belastung für Arthrose kommt noch hinzu. Ein künstliches Hüftgelenk hat sie schon.

Das Treppensteigen fällt ihr schwer, doch fürs Foto nimmt sie die unteren Stufen vor der Michaelskirche ihrer Heimatstadt tapfer. Sie liebt diese, ihre Treppe, die im Sommer zur Bühne wird. Seit sie 14 ist, besucht sie jedes Jahr die Freilichtspiele. Nur 2012 musste sie aus Geldmangel pausieren. Ihr erstes Fotoshooting: zuerst ist sie verkrampft, doch dann entspannt sie sich, ignoriert, dass die Steinstufen eigentlich zu kalt sind, um darauf zu sitzen. Sie blinzelt lächelnd in die Wintersonne.