Bei ihrer Geburt wiegt Frühchen Leonie nur 985 Gramm. Acht Wochen lang schwanken ihre Eltern zwischen Hoffen und Bangen. Unterstützung erhält die Familie von einem Verein.
Wenn sich in einer Familie Nachwuchs ankündigt, ist die Freude meist riesig. Doch auch ein Hauch von Unsicherheit und Ängsten mischt sich hinein: Klappt alles mit der Schwangerschaft? Wird das Kind gesund sein? Und kommt es zum errechneten Geburtstermin zur Welt?
Die kleine Leonie ist eines der Kinder, die es zu eilig hatten mit dem Auf-die-Welt-Kommen. Im Oktober vergangenen Jahres erblickte sie bereits in der 24. Schwangerschaftswoche als eine Handvoll Mensch das Licht der Welt. Gerade einmal 985 Gramm brachte der Winzling auf die Waage. Wochenlang bangten die Eltern und Leonies Bruder um ihr Leben. Früher hätte die Kleine wohl keine Überlebenschance gehabt. Doch inzwischen hat die Medizin große Fortschritte gemacht.
„Bei Frühgeborenen sind Probleme der Atmung, eine Verlangsamung des Herzschlages sowie Hirnblutungen häufige Komplikationen“, erklärt Jochen Meyburg, ärztlicher Direktor der Kinderklinik am RKH-Klinikum Ludwigsburg und Erster Vorsitzender des Vereins Aufwind, der sich um extreme Frühchen ebenso kümmert wie um chronisch kranke Kinder.
Rund acht Wochen schwebte Leonies Familie zwischen Hoffen und Bangen. Dann ging es mit dem Zustand des kleinen Mädchens stetig bergauf; sie wurde stabiler, und die Familie konnte aufatmen. Ab diesem Zeitpunkt konnte das Team auf der Intensivstation gemeinsam mit der Familie an die geeignete Nachsorge denken.
Denn ein Frühchen braucht auch zu Hause noch eine besondere Betreuung – was vor allem dann eine Herausforderung ist, wenn es wie bei Leonie noch ein Geschwisterkind gibt. Im Landkreis Ludwigsburg tritt dann der Verein Aufwind auf den Plan – oder genauer gesagt, er kümmert sich bereits, solange das Kind noch in der Klinik ist.
Drei bis sechs Monate lang bekommen die Eltern in der ersten Zeit mit ihrem Sorgenkind zu Hause Unterstützung durch den Verein. Dazu gehört auch psychosoziale Betreuung, die die Eltern stärken und ihnen den Übergang in die häusliche Versorgung erleichtern soll.
Auch für Leonie konnte Amelie Hallmann, die Case Managerin des Vereins, in Erstgesprächen mit der Familie einen individuellen Nachsorgeplan erstellen. Mit Überwachungsmonitor, Sauerstoff und Magensonde wurde die Kleine nach vier Monaten in der Kinderklinik nach Hause entlassen. Ein mobiler Pflegedienst wurde organisiert, Termine bei speziellen Therapeuten sowie weitere Therapien im sozialpädiatrischen Zentrum wurden angebahnt.
Wegen der vielen Hilfsmittel und Kabel ist die Mobilität des Kindes und der Familie sehr eingeschränkt. Schon jeder kleine Spaziergang stellt eine große Herausforderung dar. Auch da griff der Verein der Familie hilfreich unter die Arme. „Wir haben Termine aufeinander abgestimmt und bei Bedarf die Eltern zu wichtigen Gesprächen begleitet“, berichtet Hallmann. Außerdem behielt der Verein Aufwind den Überblick über alle notwendigen Partner im Gesundheitswesen, mit denen Leonies Eltern in Kontakt treten mussten.
Doch nicht nur das: Auch regelmäßige Hausbesuche gehörten dazu, um Leonies Gesundheitszustand im Blick zu behalten. Hallmann unterstützte bei wichtigen pflegerischen Fragen und vermittelte notwendiges Fachwissen.
Das braucht man auch für die Ernährung von Frühchen. In Absprache mit Kinderärzten wurde diese an Leonies Bedürfnisse angepasst, damit sie sich altersentsprechend entwickeln kann. Und nicht zuletzt ist es wichtig, dass die Geschwisterkinder nicht vergessen werden, wie auch in Leonies Fall der ältere Bruder. Auch er muss mit der veränderten Situation in der Familie zurechtkommen. „Unsere Case Managerin stand der Familie für alle wichtigen Rückfragen zur Seite und hielt den roten Faden in der Hand“, betont der Schirmherr des Vereins Aufwind, Markus Stammberger.
Frühchen und chronische Erkrankungen
Aufwind kümmert sich nicht nur um Frühgeborene, die etwa 30 Prozent der Vereinsarbeit ausmachen, sondern auch um Kinder im Alter bis zu 14 Jahren, die an chronischen Erkrankungen, neurologischen oder seltenen genetischen Störungen leiden. Neu dazugekommen ist in diesem Jahr die Kategorie Kinderchirurgie, um eine präzisere Einteilung und Betreuung spezifischer Krankheitsbilder zu ermöglichen. Die interdisziplinäre Nachsorgearbeit ermöglicht es, Eltern und Geschwister bestmöglich zu unterstützen und auf die besonderen Herausforderungen der jeweiligen Krankheitsbilder einzugehen. Ziel bleibt es, den Familien ein Leben mit möglichst viel Lebensfreude, Stabilität und sozialer Integration zu ermöglichen.
Spendenkonto
Für seine Arbeit ist der Verein auf Spenden angewiesen. Wer unterstützen möchte: Aufwind e. V. Bunter Kreis Ludwigsburg, IBAN DE02 6045 0050 0030 1045 43.
