Doreen Kloses jüngster Sohn kommt mit einem Gendefekt zur Welt. Am Anfang gab es viele Ängste und Sorgen, heute gibt es ganz viel Alltag – und Doreen Klose ist aktiv im Verein Mein Herz lacht. Dort vernetzten sich Familien mit pflegebedürftigen Kindern.
Dass mit Tim etwas nicht stimmt, hat Doreen Klose erst einige Monate nach der Geburt ihres jüngsten Sohnes erfahren. Als er ein halbes Jahr alt war, besuchte sie einen Kinderarzt, weil sie ein seltsames Zucken im Gesicht feststellte. Was anfangs für einen Reflux gehalten wurde, entpuppte sich später als epileptischer Anfall.
„Von da an musste Tim wegen Epilepsie fast wöchentlich mit dem Notarzt in die Klinik gebracht werden“, erzählt die Mutter dreier Söhne. Es stellte sich schließlich heraus, dass Tim einen Gendefekt hat, eine Hirnaufbaustörung, die mit nicht behandelbarer epileptischer Anfälle einhergeht. Lissenzephalie ist der Name seiner Krankheit.
Bei Neugeborenen und Babys sind epileptische Anfälle noch schwerer zu erkennen als bei älteren Kindern. Sie können sich durch Augenbewegungen, Schmatzen, Armrudern und Zuckungen äußern. Bei Tim sei es eine Spontanmutation gewesen, erinnert sich Doreen Klose. „Eine Laune der Natur“ habe der Arzt damals gesagt.
Heute ist Tim 13 Jahre und besucht, weil er auch sehbehindert ist, die Nikolauspflege in Stuttgart. Auch an diesem Morgen, als seine Mutter ins Generationenreferat nach Nufringen kommt, um auf den Verein „Mein Herz lacht“ aufmerksam zu machen. „Die Schule gefällt ihm prima“, erzählt Doreen Klose. Er könne es morgens kaum erwarten, bis er vom Fahrdienst abgeholt werde.
Der Verein „Mein Herz lacht“, in dem deutschlandweit rund 700 Familien miteinander vernetzt sind, wurde im Jahr 2019 von der Rutesheimerin Gail McCutcheon gegründet, deren Sohn mit einem schweren Herzfehler auf die Welt kam. Sie wollte eine Gemeinschaft schaffen für Familien, die behinderte oder pflegebedürftige Kinder haben. Welche Behinderung oder Erkrankung sie haben, spielt dabei keine Rolle.
Im Kreis Böblingen gibt es zwei lokale Gruppen, eine in Nufringen und eine in Rutesheim. Doreen Klose, die die Nufringer Ortsgruppe leitet, ist von Beginn an im Verein dabei. „Der Austausch ist wichtig. Weil man sieht, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist“, sagt die 46-Jährige. Sie selbst schätzt den Zusammenhalt und die Verbundenheit sehr.
Einmal im Monat treffen sich die Mitglieder der Ortsgruppe, hauptsächlich Mütter, im Generationenreferat Nufringen zum Frühstück. „Wir reden über alles“, betont Doreen Klose. Die Gruppe harmoniere sehr gut, fügt sie hinzu. Und auch sonst ist die Nufringer Ortsgruppe sehr aktiv. „Neben Coachings und Resilienztrainings gehen wir auch zusammen essen und unternehmen Ausflüge“, erzählt die Nufringerin.
Zudem erhalten die Mitglieder Informationen und Unterstützung zu sämtlichen Themen rund um das Thema Pflege, Antragstellungen, Behindertentestament, Kurzzeitpflegeplätze oder entlastende Dienste. Über eine Chatgruppe helfen sich die Mitglieder zudem bei den Fragen des Alltags: Wer kennt einen guten Orthopäden? Welche Hilfsmittel benutzen die anderen? Gibt es eine Kindergartenempfehlung?
Die Kinder der Vereinsmitglieder sind zwischen drei und 18 Jahre alt und haben fast alle eine andere Erkrankung. Teilweise ist es eine sehr seltene Krankheit, teilweise ist es eine Form von Autismus. Der Verein bietet auch noch spezielle Themengruppen an, ein breit gefächertes Seminarangebot und eine Beratungsstelle, an die sich Eltern mit sozialrechtlichen Fragen wenden können.
In einem Podcast kommen Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten. Der Podcast soll ihnen Gehör verschaffen. Aber auch Experten kommen zu Wort und geben ihr Wissen weiter.
Wenn Tim gegen 16 Uhr aus der Schule nach Hause kommt, ist er meist sehr müde. „Dann macht er erst mal ein Schläfchen“, sagt seine Mutter. Da Tim im Rollstuhl sitzt, muss er viel getragen werden. Seine Nahrung bekommt er püriert. Doreen Klose hat mit ihrem Mann noch zwei weitere gesunde Söhne. Sie sind 17 und 20 und helfen bei der Pflege ihres Bruders. Mittlerweile arbeitet Doreen Klose wieder, als Office-Dame für den Verein. Das hat sie ursprünglich auch gelernt und das macht ihr Spaß.
„Ich möchte anderen Eltern meine Erfahrungen weitergeben. Sie ermutigen und ihnen helfen. Wenn die Eltern stabil sind, können sie sich auch besser um ihre Kinder kümmern“, sagt Doreen Klose. So tragisch der Hintergrund auch ist: „Hätten wir keine besonderen Kinder, dann hätten wir uns wahrscheinlich alle nicht kennengelernt“, sagt die dreifache Mutter.
Verein
Der Verein „Mein Herz lacht“ wurde 2019 gegründet. Im Verein stehen die Eltern von Kindern mit Behinderungen, Beeinträchtigungen oder chronischer Erkrankungen im Mittelpunkt. Der Verein will Eltern miteinander vernetzen, den Erfahrungsaustausch ermöglichen und ihnen den Rücken stärken.
Kontakt
Wer Kontakt zur Nufringen-Gruppe aufnehmen möchte, in der auch Eltern aus den umliegenden Städten und Gemeinden vertreten sind, erreicht Doreen Klose per E-Mail unter doreen.klose@meinherzlacht.de
Podcast
Der Verein „Mein Herz lacht“ produziert einen eigenen Podcast, um auf wichtige Themen für Familien mit behinderten Kindern aufmerksam zu machen. Der Podcast ist abrufbar unter: www.meinherzlacht.de/podcast (va)
