Die elfjährige Felice aus Weissach verträgt kein Gluten. Was steckt hinter der Unverträglichkeit, wie findet man das raus und wie macht das ein Schulkind in der Mensa und beim Sport?
Dienstagmittag, kurz nach zwölf Uhr. Zeit fürs Mittagessen bei Familie Berger. Die elfjährige Felice ist gerade aus der Schule gekommen und freut sich aufs Essen. Heute auf dem Plan: Schupfnudeln, und zwar selbst gemacht. „Felice kann die gekauften nicht essen“, sagt ihre Mama, Annabel Berger. Denn Felice hat Zöliakie, sie verträgt den Eiweißkleber Gluten im Getreide nicht.
Felice hilft fleißig beim Kochen mit, vermengt die gekochten Kartoffeln mit Eiern und knetet das Mehl unter – glutenfreies, versteht sich. Dann formt sie aus dem glatten Teig geschickt kleine Würstchen, wälzt sie nochmals in Mehl und gibt sie ins kochende Salzwasser. „Die Kartoffeln habe ich extra gestern Abend schon gekocht, dass sie trockener sind“, erklärt Berger. Schnelles Essen gibt’s bei den Bergers nicht, „wir machen alles selbst, auch Brezeln oder Brot.“
Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung und kann vererbt werden, weil sie auf einem Gen liegt. „Das Gen haben bei uns in der Familie der Papa und Felices Bruder“, erzählt Annabel Berger. „Bei den beiden kann das noch ausbrechen, muss es aber nicht.“ Wer Zöliakie hat, kann nicht nur keinen Weizen essen, ganze 15 Zutaten sind „verboten“, wie Felice sagt. Und zeigt eine Liste der anderen Getreidesorten, darunter auch Gerste, Roggen, Dinkel oder Emmer. Hafer kann Felice nur essen, wenn der als glutenfrei deklariert ist. Er könnte während der Produktion „kontaminiert“, also mit anderen glutenhaltigen Stoffen verunreinigt, worden sein.
Das gleiche gilt für Pommes: Wenn Pommes in der Fritteuse frittiert werden, in der auch Fleisch in einer Mehlpanade gebraten wird oder die Pommes, um knuspriger zu werden, in Mehl gewendet werden. „Bereits winzig kleine Mengen des Glutens reichen aus, um Lebensmittel zu kontaminieren“, sagt Berger. „Wir achten daher akribisch darauf, was in der Zutatenliste von Produkten aufgelistet ist.“ Für Felice ist das alles ganz normal geworden. So normal, wie es sein kann, meist eigenes Essen mitbringen zu müssen – sei es in die Schule, zum Sport oder auch zu Kindergeburtstagen.
Die Deutsche Zöliakie Gesellschaft geht davon aus, dass etwa ein Prozent der Menschen von Zöliakie betroffen ist. Oftmals treten die Beschwerden schon im Kindesalter auf, aber es kommt häufig vor, dass die Diagnose erst Jahre nachdem erstmals Beschwerden auftreten, gestellt wird.
Anders bei Felice. Als sie gerade mal vier Jahre alt ist, hat sie Ausschlag und kratzt sich, daran kann sie sich noch erinnern. „Viele kennen vor allem Bauchweh als Symptom von Zöliakie, aber die Unverträglichkeit hat Tausend Gesichter“, sagt Berger. Der Allergologe habe sie damals erst zum Kinderarzt geschickt und der dann schließlich ins Olgahospital nach Stuttgart. Dort ging alles schnell, innerhalb eines Tages sei die Diagnose da gewesen. Bei Kindern erkenne man das auch ohne eine Magenspiegelung anhand eines Gentests. „Würde sie weiterhin Gluten essen, könnte sie weitere Autoimmunerkrankungen bekommen“, sagt Berger, „denn eine kommt selten allein.“ Im schlimmsten Fall könnte Felice auch Darmkrebs bekommen.
Also leben die Bergers von da an glutenfrei zuhause – alle. „Wir wollen, dass Felice zuhause ihren Schutzraum hat.“ Das sei schon eine Umstellung gewesen, sagt Annabel Berger – gerade auch für Oma und Opa oder Freunde. So verleihen die Bergers etwa das Handrührgerät, wenn jemand für Felice backen möchte. „Weil sich über das Gebläse Mehl im Innern des Geräts sammelt“, erklärt Berger, sie habe das in einer Betroffenen-Gruppen im Netz gelernt. Darin tauschen sich rund 60 000 Menschen aus, in welchen Städten wo glutenfrei gegessen werden kann. In lokalen Untergruppen mache man sich außerdem aufmerksam, wenn glutenfreie Fischstäbchen im Angebot sind oder helfe sich gegenseitig bei der Umstellung nach der Diagnose.
In Felices Umfeld haben die meisten Verständnis. Felices Brüder müssten immer wieder zurückstecken, sagt die Mutter. „Wir holen auch samstags keine Brezeln, sondern machen sie selbst.“ Aber sie machen es gerne mit. „Meine Freundinnen wissen inzwischen, was ich essen kann und was nicht“, sagt Felice. Auch im Turn- und Tennisverein sei man sehr bemüht, dass Felice nicht hungrig bleibe „Vor meiner Jungschar-Freizeit kam die Köchin extra bei uns vorbei und wollte wissen, was und wie sie kochen muss, dass ich mitessen kann“, erzählt Felice. Abgesehen davon gebe es viel Unverständnis: „Manche denken, dass glutenfreies Essen für Menschen ohne Zöliakie ungesund ist“, sagt Berger. Oder, dass es nicht lecker sein könne. „Wer einmal bei uns glutenfrei isst, merkt, dass es nicht anders schmeckt.“
Anderswo sei man um einiges weiter, was glutenfreies Essen angeht, meint Berger – zum Beispiel in Italien, den Niederlanden, Österreich und Schweiz. „In Italien bekommt man Einkaufsgutscheine für glutenfreie Produkte, in Schweden hat auch McDonalds Optionen ohne Gluten.“ Schließlich bekomme man bei jeder anderen Erkrankung Medikamente oder eine Therapie von der Krankenkasse zumindest zum Teil bezahlt. „Das geht in Deutschland nur, wenn man einen Behinderungsgrad eintragen lässt“, sagt Berger. Das wolle sie nicht.
Und auch in der Schulmensa vermisst Berger glutenfreie Optionen. „Es gibt aber einen Imbiss in der Nähe der Schule, wo glutenfreie Pommes oder Falafel angeboten werden“, sagt Felice. Die gibt’s für Felice morgen wieder, nun sind erst mal die Schupfnudeln dran. Goldbraun in Butter ausgebacken. Dazu gibt’s Kartoffelsalat.
Glutenunverträglichkeit
Zöliakie ist eine Immunerkrankung des Dünndarms. Das in Getreidesorten enthaltene Eiweiß, Gluten, löst dabei Entzündungen aus.
Genussmarkt
Am Wochenende, Samstag, 21. und Sonntag, 22. September, findet findet in Weil der Stadt der lukullische Herbst statt – dazu gibt es extra Infos und Stände mit Köstlichkeiten für alle, die auf Gluten verzichten müssen oder wollen. Dafür kommen Experten aus ganz Süddeutschland. Die Idee für den Markt stammt aus der Zöliakie-Community, erzählt Annabell Berger. Von 13 bis 16 Uhr gibt es außerdem die Möglichkeit, sich das Backbuch „Glutenfrei backen“ von Autor Jörg Hecker signieren zu lassen.
