Jahrelang hat Rossi Fuca selbst Freunden verschwiegen, dass er die angeborene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose hat. Heute lebt der 43-Jährige mit einer Spenderlunge ein recht normales Leben: Das hat er sich immer gewünscht.
Ditzingen - Es gibt Tage im Leben, die brennen sich förmlich ins Gedächtnis ein. Ein solcher Tag ist für Rossi Fuca der 9. Dezember 2012. An jenem Sonntag bekam der heute 43-Jährige im Klinikum der Universität München eine neue Lunge. „Dieser Tag ist mein zweiter Geburtstag.“ Rossi Fuca lacht. Seit der Transplantation führt er ein „komplett anderes Leben“. Eines mit mehr Luft zum Atmen und weniger Einschränkungen im Alltag.
Dass Rossi Fuca trotz Transplantation mit dem Mukoviszidose-Defekt klarkommen muss und die neue Lunge ihn vor andere Herausforderungen als Husten und Atemnot stellt, merkt man ihm auf den ersten Blick nicht an. Der 43-Jährige lebt in einer hellen Wohnung im Stuttgarter Westen. Fotos an den Wänden zeugen von vielen Aktivitäten mit Freunden, ebenso die Konzertkarten, die gerahmt über dem Sofa hängen. Im Schlafzimmer sieht man indes auf dem Bett das Inhalationsgerät, das er morgens und abends braucht.
In Schubladen stapeln sich Schachteln mit Medikamenten. Täglich muss Fuca zehn verschiedene Pillen schlucken, damit der Körper die transplantierte Lunge nicht abstößt. Das wiederum schlägt sich auf die Nieren nieder. „Ein Medikament hat Diabetes ausgelöst, daher muss ich mich noch spritzen“, sagt Fuca. Er geht zur Physiotherapie und treibt moderat Sport, um den Körper und vor allem die Lunge zu stärken. Im Fitnessstudio macht er Krafttraining und setzt sich aufs Rad. „Mit Sport will ich auch Knochenschwund vorbeugen, den ich von den Medikamenten kriegen kann“, sagt Fuca, der seit mehr als zehn Jahren keinen Ditzinger Lebenslauf auslässt. Vor Keimen muss er sich hüten: Weder darf er Rohkost essen noch ins Schwimmbad gehen oder Kontakt etwa zu Grippekranken haben. Deshalb darf er seine beiden Patenkinder häufig nicht sehen, denn Kinder sind oft krank. Einschränkungen, die Fuca aber gerne in Kauf nimmt. „Ich lebe, das ist das schönste Geschenk.“
Zeitweise dem Tod näher als dem Leben
Es gab Zeiten, in denen Rossi Fuca dem Tod näher war als dem Leben. Als er zwei Jahre alt war, stellten die Ärzte bei ihm Mukoviszidose fest. „Ich hatte ständig Infekte und einen Blähbauch“, erzählt er. Im Laufe seines Lebens war er „sehr oft in der Klinik“, musste immer Medikamente nehmen und inhalieren. Dank großer Disziplin habe er eine relativ normale Kindheit und Jugend gehabt. 13 Jahre lang blieb sein Gesundheitszustand stabil. „Meine Eltern sagten, dass ich spielen und arbeiten solle, so lange ich fit bin. Dafür bin ich ihnen dankbar“, sagt Fuca. Als Kind sprang er mit Gleichaltrigen durch Pfützen, als Jugendlicher hatte er viele Jobs. Mit 23 Jahren begann er eine Ausbildung zum Kaufmann im Groß- und Außenhandel. Danach holte er die Fachhochschulreife nach.
Sein Wunsch nach Normalität ging so weit, dass er Freunden und Verwandten bis 1998 seine Krankheit verheimlichte. So wurde er erzogen, doch ihn trieb auch der Stolz an. Und die Angst. „Ich habe oft erlebt, wie vermeintliche Freunde sich von Muko-Patienten abgewandt haben“, sagt Rossi Fuca. Dagegen hätten sich seine Freunde als „wahre Freunde“ entpuppt. Auch nach seinem „Geständnis“ ließ Rossi Fuca sein Atemgerät grundsätzlich daheim. Lieber lief er langsam und kurzatmig von A nach B. Ging er mit Freunden aus, setzen sie ihn mit dem Auto vor dem Restaurant oder vor der Disco ab. „Ich habe gelernt, klarzukommen“, sagt Fuca.
Ein körperliches Wrack, die Lunge hat gebrodelt
Im Jahr 2000 verschlechterte sich sein Zustand dramatisch. Als Azubi hatte er Raubbau an seinem Körper betrieben. Er schuftete wie ein Tier, Therapien ließ er schleifen. Die Krankheit schlug erbarmungslos zu, zumal Fuca, wie er sagt, eine schwere Form der Krankheit hat. Statt wie geplant Psychologie zu studieren, saß er im Stuttgarter Olgahospital im Rollstuhl. „Ich war ein körperliches Wrack. Meine Lunge hat gebrodelt“, sagt Fuca. Er magerte auf 46 Kilogramm ab. Ein Atemgerät begleitete ihn von nun an rund um die Uhr. „Die letzten zwei Jahre vor der Transplantation lag mein Lungenvolumen unter 20 Prozent“, erinnert sich Rossi Fuca.
Dennoch lehnte er zunächst eine neue Lunge ab. „Ich war vom Kopf her nicht bereit.“ Eine Frau und die Tatsache, dass er Blut spuckte, veränderte seine Einstellung. Er hatte Glück mit der Transplantation. In Deutschland warten etwa 10 000 Menschen auf ein Spenderorgan, darunter rund 400 auf eine Lunge. Um die 300 Menschen werden jedes Jahr transplantiert.
Wie lange er lebt oder ob sein Körper die Lunge eines Tages vielleicht abstößt – Fuca weiß es nicht. Er will sich darüber wenig Gedanken machen. Eigentlich gar keine. „Ich genieße mein Leben und den Alltagstrott“, sagt der 43-Jährige. Er schmiedet Zukunftspläne, plant Urlaube, trifft Freunde, betreut Muko-Patienten vor einer Transplantation. Und er schreibt seine Biografie. „Ich gebe mir dafür ein Jahr“, sagt Fuca und lacht dabei. Und jene Frau? Er nickt, grinst. Ja, über die schreibe er auch.
Die Krankheit, die Behandlung und das Engagement
Vererbbar
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, die vererbbar ist. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung steigt zwar durch bessere Behandlung, ist im Vergleich mit gesunden Menschen aber verkürzt.
Lungentransplantation
1987 wurde in Gerlingen europaweit die erste Lunge verpflanzt. Die Ärzte beherrschten die Operationstechnik, und der Chefarzt für Thoraxchirurgie, Heikki Toomes, galt als einer der besten seines Fachs. Zudem hatte er bei Kollegen im kanadischen Toronto hospitiert. Dort wurde 1983 die erste erfolgreiche Transplantation eines Lungenflügels vorgenommen. Die Fünf-Jahres-Überlebensrate beträgt etwa 60 Prozent, nach zehn Jahren liegt die Überlebensrate bei rund 30 Prozent.
Lebenslauf
Der Ditzinger Lebenslauf in der Glemsaue ist am Sonntag, 22. April 2018, von 8 bis 16 Uhr. Veranstalter ist der Verein Mukoviszidose – Landesverband Baden-Württemberg. Weitere Infos gibt’s im Internet unter www.ditzinger-lebenslauf.de.