Valerie Volk lebt mit Mukoviszidose. Trotz Einschränkungen lässt sich die junge Hemmingerin nicht unterkriegen. Beim Ditzinger Lebenslauf packt sie seit ihrer Kindheit mit an.
Wer Valerie Volk kennenlernt, vermutet nicht, dass sie die heimtückische, unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose hat. Die Hemmingerin war zweieinhalb Jahre alt, als die Ärzte den Gendefekt diagnostizierten. Trotz Einschränkungen, trotz der Dosis von 35 Tabletten täglich, trotz regelmäßiger Physiotherapie und Inhalation, trotz dass sie nicht mehr als Erzieherin arbeitet: Valerie Volk lässt sich nicht unterkriegen.
Sie strahlt Lebensfreude aus. „Ich bin dank der Medikamente stabil.“ Dafür müsse sie aber einiges in Kauf nehmen. Die 37-Jährige spricht offen über ihre Krankheit. Seitdem sie Schülerin war, engagiert sie sich für den Ditzinger Lebenslauf. Am Sonntag, 26. April, findet er wieder statt. Valerie Volk, mittendrin, weil im Orga-Team, hat dafür alle Hände voll zu tun.
Dass sie nun da steht, wo sie steht und sogar eine – gesunde – Tochter geboren hat, damit hätte sie vor einigen Jahren nicht gerechnet. Im Jahr 2019 sei sie am Tiefpunkt gewesen: Sie habe entweder gearbeitet oder sich davon erholt. Ihre Lungenfunktion lag bei 27 Prozent. Dann, im Sommer 2020, während der Coronapandemie, kam das damals neue Präparat Kaftrio auf ihre Medikamentenliste. Binnen weniger Wochen verbesserte sich ihr Gesundheitszustand drastisch.
Von einem „neuen Leben“ spricht die 37-Jährige, davon, dass sie andernfalls inzwischen „transplantiert oder tot“ wäre. Seitdem sie Kaftrio nimmt, liegt Valerie Volks Lungenfunktion stabil bei 37 Prozent. „Kaftrio ist ein Segen. Es rettete und es sichert mir das Leben.“ Und mehr noch: Überraschend wurde sie, die wegen der Mukoviszidose als unfruchtbar galt – schwanger.
Gleichwohl, von einer „rosaroten heilen Welt“ sei sie, seien die anderen Patienten, bei denen Kaftrio auch wirkt, entfernt. Das Präparat gebe Hoffnung. Es ermögliche ihr, Zeit mit ihrer Tochter zu verbringen. Sie müsse nicht mehr fürchten, dass Infekte ihre Lunge nachhaltig zerstören. Sie könne ihre Therapien auch mal etwas schleifen lassen.
Doch es gibt auch Risiken. Denn nach wie vor wisse man vieles nicht. Hält die „bombastische Wirkung“ an, beziehungsweise wie wirkt das Medikament auf Dauer? Wie sind die Langzeitfolgen? „Die Blase kann platzen“, meint Valerie Volk. Derzeit werde viel experimentiert: Das Medikament soll einen möglichst hohen Nutzen bringen bei möglichst geringen Nebenwirkungen. Inzwischen sei bekannt, dass es auf die Psyche gehen kann. Valerie Volk verträgt auch einige Lebensmittel nicht mehr und hat mehr Migräne.
Am Herzen liegt ihr vor allem eines: „Wir als Muko-Verband dürfen die anderen nicht vergessen“, betont Valerie Volk, die in der Geschäftsstelle des Landesverbands arbeitet. Die 37-Jährige meint die Patienten, bei denen das Medikament nicht wirkt oder für die es sich nicht eignet. Das Präparat wird erst ab zwei Jahren verordnet. Valerie Volk erzählt von Eltern, deren Kinder einen „ganz schwierigen Start ins Leben“ hätten. Und wo fraglich sei, ob sie überhaupt zwei Jahre alt werden.
Das macht Valerie Volk zurückhaltend, wenn es um die – steigende – Lebenserwartung geht. Die eines Neugeborenen mit Mukoviszidose liege jetzt bei 68 Jahren. Eltern hätten Hoffnung – aber die Angst ums Kind bleibe. „Ich persönlich bin sehr vorsichtig mit den Zahlen. Wir müssen verhalten sein“, findet die Hemmingerin. Die Zahlen würden all denen nicht gerecht, die früher sterben.
Eben weil es „noch nicht für alle Patienten die Lösung gibt“, ist laut Volk die Forschung unerlässlich. Dafür wiederum ist Geld nötig. Geld, das auch beim Ditzinger Lebenslauf über Spenden zusammenkommt und dann in verschiedene Projekte fließt. Der hiesige Lebenslauf ist einer der größten Läufe mit der höchsten Spendensumme. Voriges Jahr waren es 173 000 Euro. „Würde die Veranstaltung in einem Jahr ins Wasser fallen, hätten wir ein finanzielles Problem“, sagt Valerie Volk.
Was den Lebenslauf in der Glemsaue so erfolgreich macht? Er sei am richtigen Standort mit der richtigen Unterstützung der Stadt, verbunden mit dem – ebenfalls erfolgreichen – Versuch, mit möglichst viel Einsatz von Ehrenamt, Kontakten und „Vitamin B“ die Kosten möglichst niedrig zu halten. Viele Läufer seien treue Läufer: Erwachsene, Mitarbeitende von Unternehmen machen mit, weil sie schon als Kind dabei waren. Das war bei Valerie Volk nicht anders. Zumal ihre Mutter mit dem 2019 verstorbenen Initiator Manfred Schröder ein Gründungsmitglied des Ditzinger Laufs mit Familienfest-Charakter ist.
Das dort gespendete Geld fließt auch in die neu aufgestellte psychologische Betreuung. Statt einer Psychologin am Robert-Bosch-Krankenhaus finanziert der Landesverband nun zwei Psychologinnen. Diese bieten künftig Online-Sprechstunden an. Patienten können kostenlos bis zu 15 Sitzungen haben, wenn nötig auch mehr.
Valerie Volk sagt, die psychologische Beratung sei in dieser Form einzigartig in Baden-Württemberg. Man wolle nun intensiv dafür werben, damit jeder Patient, der Hilfe braucht, davon erfährt. „Der Bedarf ist hoch“, sagt Valerie Volk, die sich selbst schon Unterstützung holte. Gehe es der Psyche nicht gut, gehe es dem Körper auch nicht gut. „Die Krankheit macht etwas mit uns.“ Man müsse nur in sich reinhören. „Es gibt fast kein Thema, in das Muko nicht reinspielt.“
Gerade auch wegen der steigenden Lebenserwartung findet Valerie Volk psychologische Unterstützung wichtig: Im Erwachsenenalter kämen Themen wie eine fehlende Ausbildung oder pflegebedürftige Eltern auf – Themen, die für Patienten bisher nicht relevant waren. Da sie davon ausgingen, dass sie nicht alt werden.
Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist stark verkürzt. Ursache der Mukoviszidose ist eine Genveränderung, weshalb sie nicht geheilt werden kann. Entscheidend für die Lebensdauer ist ein früher Therapiebeginn.
Hilfen
In Deutschland leben bis zu 8000 Patienten mit Mukoviszidose, sie gehört deshalb zu den seltenen Erkrankungen. Chronisch kranken Menschen ist nicht nur durch medizinische Forschung, etwa die Entwicklung neuer Medikamente, geholfen. Im Alltag mangelt es auch an der Finanzierung der Hilfen, etwa spezialisierter Physiotherapeuten. Mit dem Ditzinger Lebenslauf werden Spenden generiert, mit denen einzelne Projekte gefördert werden.
Laufen
Weitere Informationen zum Ditzinger Lebenslauf, der am 26. April in Präsenz in der Glemsaue stattfindet, gibt es im Internet auf: www.ditzinger-lebenslauf.de.
