Andrea und Christian Thulfaut haben fünf Kinder – drei davon sind schwer krank. Trotzdem ist im Alltag vieles möglich – auch dank des Vereins Sternentraum 2000 in Backnang.
Es gibt sie – Momente, in denen sich bei Familie Thulfaut alles mal kurz nach ganz normalem Alltag anfühlt. Zum Beispiel dann, wenn Felix und Pauline aus der Schule kommen und mit ihren Schulranzen und am besten noch mit Schulfreunden im Schlepptau hereinstürmen und riesen Hunger haben. Dann setzen sich alle an den gedeckten Tisch, reden miteinander und lassen es sich schmecken. Auch Mama Andrea kann dann mitessen und mal durchschnaufen.
Einige Stunden später sieht das anders aus. Da wird oft in zwei Schichten gegessen, damit sich Andrea Thulfaut und ihr Mann Christian erst mal ganz aufs Broteschmieren, Füttern und Rückenklopfen beim Verschlucken konzentrieren können. Denn beim Vespern sind auch die Zwillinge Anna und Marie sowie Leo, der Jüngste, wieder daheim, und die Familie muss den Abend mit all seinen Herausforderungen gebacken bekommen. „Da sind wir alle beieinander, aber Spaß macht es nicht immer.“ Die Gesunden müssten sich oftmals hinten anstellen.
Der elfjährige Leo und die 20-jährigen Zwillinge Anna und Marie haben die seltene Stoffwechselerkrankung Neuronale Ceruid-Lipofuszinose Typ 3, eher bekannt als Kinderdemenz, die zu fortschreitendem Abbau von Nervenzellen im Gehirn führt. Die unheilbare Genmutation hat die drei Geschwister erblinden lassen. Bei Anna und Marie ist die Erkrankung weit fortgeschritten – sie haben im Gegensatz zu Leo epileptische Anfälle, Sprache und Motorik haben sich stark verschlechtert. „Leo sieht an ihnen, was ihm bevorsteht. Er ist froh, dass er die Anfälle bisher nicht hat. Mehr sagt er dazu nicht“, sagt Andrea Thulfaut.
Die 50-Jährige möchte sich dagegen gern mitteilen und über die seltene Krankheit sprechen, die so viel Leid über die Familie bringt. „Drei unserer Kinder werden voraussichtlich an Kinderdemenz sterben.“ Sie spricht unglaublich gefasst und reflektiert über das wohl schier unerträgliche Schicksal. Dabei wird klar: Die fünffache Mutter und Kinderärztin möchte nicht den Eindruck erwecken, dass bei ihnen nur Leid ist. Trotz der Diagnose gebe es Familienglück, schöne Momente und Spaß. Sie hadert nicht, dafür hat sie gar keine Zeit. „Wenn ich jammern und mich fragen würde, warum, würde das zu viel Energie schlucken. Die brauche ich für anderes“, sagt sie und blickt schnell auf die Uhr.
Gegen 12 Uhr muss sie den Videocall an diesem Dienstag spätestens beenden. Dann heißt es, die Wäsche aus der Maschine holen und ab in die Küche, Mittagessen kochen. Die Kinderärztin und der Ingenieur arbeiten beide Teilzeit, einer ist immer da. Wie bekommt man das alles hin? Andrea Thulfaut hat keine Wahl, und sie hat einen starken Glauben – das gibt ihr Kraft.
Und dann hat sie noch ein Geheimrezept: „Ich mache eigentlich täglich einen Mittagsschlaf.“ Trotz alledem gibt es auch bei ihr gute und schlechte Tage. „Wir sind aktuell ziemlich am Belastungslimit. Die nächste Zeit müssen wir Regelungen für den Notfall beschließen.“ Zudem gelte es, zu klären, ob die Mädchen bei ihnen bleiben oder in eine Einrichtung ziehen.
Doch so sehr die Krankheit sie längst im Griff hat, Marie, Anna und Leo sind noch immer auch einfach junge Menschen mit Hobbys und Vorlieben. So mögen Anna und Marie lackierte Nägel und machen gern einen Ausflug zur Drogerie, um sich einen Duft auszusuchen. Und dann lieben sie noch das Malen, bringen ihre Erinnerungen auf Papier und sind damit richtig bekannt. Es werde zwar schwieriger, aber noch wolle man die Tradition nicht aufgeben.
Leo dagegen liebt es, Sport zu machen. Der Elfjährige besitzt noch eine Restsehkraft und versucht oft, ohne Hilfsmittel auszukommen. Als sie zuletzt in der Wilhelma waren, hatte er aber den Stock dabei. „Manche gucken da schon komisch. Aber ein Kind hat uns einfach angesprochen. Das ist mir am liebsten.“ Ein paar Leute werden wohl auch komisch schauen, wenn Leo im Juni mit seinem Bruder zu den Toten Hosen geht – organisiert vom Verein Sternentraum 2000 in Backnang. Auch das Treffen und Konzert mit Andrea Berg, das die Fans Anna und Marie erleben durften, geht auf Rechnung des Vereins.
Die Familie war lange im Rems-Murr-Kreis verortet; Andrea Thulfaut hat in Waiblingen als Kinderärztin gearbeitet und so den Sternentraum kennengelernt – die Verbindung mit dem Verein reißt auch nicht ab, als die Familie in ein behindertengerechtes Haus in Weil der Stadt zieht. Auch Ausstellungen der Zwillinge organisiert der Sternentraum 2000. Andrea Thulfaut erinnert sich gut, wie gern Anna und Marie schon als Kinder gemalt haben. In der ersten Klasse geht der Albtraum dann los: „Die Lehrerin meinte, die zwei würden nicht in der Schule mitkommen.“ Die Eltern wundern sich, organisieren aber eine Nachhilfe.
Die Ärztin denkt sich nichts dabei, hofft auf Besserung. Doch nichts wird besser. Im Gegenteil – ein Ärztemarathon beginnt. Am Ende der Odyssee bleibt nur der Weg zum Genetiker. Im September 2014 dann die Diagnose: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL). „Es zog uns den Boden unter den Füßen weg. Mit einer Augenerkrankung kann man leben, aber das.“ Die Eltern versuchen, nicht zusammenzubrechen, und wechseln sich ab – mit den Kindern und dem Weinen. „Aber wir konnten endlich loslassen, keine Kämpfe mehr. Es war auch eine Entlastung.“
Zum Zeitpunkt der Diagnose liegt Kind Nummer fünf noch geschützt im Bauch von Andrea Thulfaut und sie ahnt nichts von der Katastrophe. Als Leo auf der Welt ist, lassen ihn die Eltern so bald wie möglich testen. „Zu erfahren, dass auch er betroffen ist, hat mich vollends runtergezogen.“ Doch statt Ohnmacht und Wut siegt bald schon die Tatkraft. Die Familie richtet sich mit der neuen Situation ein, baut ein Netzwerk auf und führt die Ehe-Abende ein – einmal die Woche nur zu zweit. „Das hilft, Kraft zu tanken als Paar, um das Ganze weiterhin meistern zu können, egal was noch kommt“, sagt Andrea Thulfaut.
Die Krankheit
Bei der erblich bedingten Stoffwechselerkrankung NCL3 entwickeln sich die Kinder zunächst ganz normal. Die ersten Anzeichen werden meist im Einschulungsalter mit einer Sehschwäche deutlich. Diese führt nach ein bis drei Jahren zur Erblindung. Etwa im Alter von acht Jahren beginnt der geistige Abbau (Demenz). Die Kinder verlieren im Verlauf all ihre bereits erlernten Fähigkeiten, auch das Sprechen. Im Alter von 20 bis 30 Jahren versterben die NCL3-Patienten meist. Es gibt noch weitere NCL-Formen, die alle zusammen unter dem Begriff „Kinderdemenz“ zusammengefasst werden. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Kinder und junge Erwachsene an Kinderdemenz; jährlich kommen etwa 20 neue Fälle hinzu. Weitere Infos unter www.ncl-stiftung.de oder unter www.ncl-deutschland.de, wo sich Christian Thulfaut als erster Vorsitzender engagiert.
Der Verein
Sternentraum 2000 in Backnang unterstützt Familien mit besonderen Kindern. Betroffene dürfen sich melden; vielleicht kann gemeinsam mit dem Wunscherfüllerverein aus dem Rems-Murr-Kreis ein Herzensprojekt umgesetzt werden. Auch Unterstützung bei Therapien bietet der Verein an, der sich auch über Spenden oder ehrenamtliche Hilfe freut. Weitere Infos unter: https://sternentraum.net/
