Ihre Kinder sind schwerstbehindert und trotzdem wollen sie auf einem Kreuzfahrtschiff Urlaub machen – das haben sich 20 Familien in den Kopf gesetzt. Ein Böblinger Vater kam auf die Idee und sucht Unterstützer. Das Besondere an der Reisegruppe: Alle Kinder sind miteinander verwandt.
Böblingen - Sie können weder sprechen noch schwimmen. Keinen Schritt können die Brüder aus Böblingen an Bord alleine machen – und doch werden Felix und Jonas Lankenau, 12 und 14 Jahre alt, nächsten Sommer in See stechen. Eine Kreuzfahrt ab Kiel, sieben Tage, das ist der Plan. Für die Jungs wäre es die aufwendigste Reise ihres Lebens, für die Aida-Crew wären es ziemlich ungewöhnliche Passagiere. Felix und Jonas sind schwerstbehindert und wollen mit 20 anderen Familien reisen, deren Kinder denselben Gendefekt haben. Aus ganz Deutschland und der Schweiz kommen sie zusammen, und nicht nur die tödliche Krankheit ihrer Kinder eint sie: Alle Familien sind miteinander verwandt.
Bestens gelaunt sitzt Axel Lankenau im Wohnzimmer des Reihenhauses mit dem angebauten Aufzug und hat seine Jungs im Blick. „Wenn es den beiden gut geht, geht es mir gut“, sagt der Informatiker, der bei Daimler arbeitet. Der 45-Jährige trägt ein marineblaues T-Shirt. „Cruise4life“ steht darauf. Seit einem Jahr setzt der Familienvater alles daran, dass die Selbsthilfegruppe für eine der seltensten Krankheiten, die die Forschung kennt, auf Luxusreise geht. Captain’s Dinner und Whirlpool statt Abführprobleme und Pflegedienstkram.
Ein Gendefekt ist schuld an allem; weltweit gibt es nicht einmal 300 dokumentierte Fälle von Pontocerebellärer Hypoplasie, kurz PCH. Wer damit geboren wird, hat ein verformtes Kleinhirn und eine begrenzte Lebenserwartung. „Nur die Hälfte der Kinder feiert den zehnten Geburtstag“, sagt Lankenau. Die älteste Patientin ist für die Ärzte ei n kleines Wunder, sie ist 30 Jahre alt, wohnt mit ihren Eltern in Dresden und will auch mit auf die Ostseekreuzfahrt.
Die Zuckungen sind heftig. Jonas schlägt mit den Armen aus, krümmt den Oberkörper, lässt den Kopf fallen. Er quengelt und hört nicht auf. „Es ist unklar, was er hat“, sagt Karin Schmid, die Heilerziehungspflegerin, die ihn seit vielen Jahren zu Hause betreut. Es könnte Bauchweh sein, ein Rückenproblem oder ein anderes Ärgernis. Jonas ist festgeschnallt im Rolli, rausrutschen kann er nicht, höchstens unabsichtlich Kinnhaken verteilen. Die Betreuerin hievt ihn auf ein Hochbett, das Winden und Zappeln geht weiter. Sein Bruder dagegen schläft selig vor sich hin.
Jeden Sonntagabend trifft sich das Organisationsteam per Skype. Die Eltern besprechen Details der Reiseplanung, sie haben einen Verein gegründet, um leichter Spenden sammeln zu können, und wollen eine Öffentlichkeitskampagne starten, um die Krankheit bekannter zu machen. Was anfangs utopisch erschien, wird greifbarer: Urlaub auf dem Meer. 21 Kinder mit ihren Familien, Pflegekräfte, Freunde und Eltern, die ihr Kind schon verloren haben – das macht locker 300 Leute oder rund 120 Kabinen. „Wir dachten erst, das wäre ein zu krasser Kontrast“, erzählt Lankenau, „Urlauber im Smoking und wir, ein schaukelndes Schiff und unsere Kinder.“ Doch die Wogen hätten sich geglättet. Die Aida-Veranstalter hätten zugestimmt, da die medizinische Versorgung gewährleistet sei.
Zwei Probekreuzfahrten haben die Lankenaus mit ihrem Pflegetrupp und Freunden schon unternommen, beim ersten Mal ging’s in Mallorca los, beim zweien Mal in Hamburg. Sie haben die Rollikabine getestet, waren gespannt, wie die anderen Passagiere auf die Teenager reagieren würden. „Es lief super“, sagt Axel Lankenau und erzählt von den angetrunkenen Schwarzwaldkumpels im Jacuzzi. Ob es ihnen etwas ausmache, für ein paar Minuten rauszugehen, damit er mit seinem Sohn reinkönne, wollte Lankenau wissen. Ja, sagt einer der jungen Partyurlauber, sie würden bis zum Abendessen baden. Aber sie hätten kein Problem damit zusammenzurutschen, um Platz zu machen für Vater und Sohn. „Wir haben uns lange unterhalten, ich habe über die inklusive Schule von Jonas erzählt“, erinnert sich Lankenau. Die ganze Tour über habe er sich an Bord willkommen gefühlt.
Ein bisschen Kreuzfahrtluxus für Familien, die ihre Kinder fast alle zu Hause betreuen, das ist die Idee. „Wir wollen raus ins Leben, es muss sich keiner verstecken“, sagt Axel Lankenau. Er weiß, wie schwer es manchen Eltern fällt, offen über die Krankheit zu reden oder mit ihren zappelnden Kindern auf die Straße zu gehen. An Bord haben sie Zeit zu reden, sich auszutauschen, darüber, was klappt und was nicht. Wann eine Magensonde gelegt werden sollte. Warum ein Liege mit Bauchkeil gut ist für den Rücken.
Nicht nur Familien reisen mit, auch ein halbes Dutzend Mediziner. „Es soll ein Symposium geben“, sagt Axel Lankenau. Er ist glücklich, dass Deutschlands oberste Klinikkinderärztin zugesagt hat: Ingeborg Krägeloh-Mann ist Ärztliche Direktorin der Uniklinik Tübingen und Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. Sie hat schon zu PCH geforscht und ist begeistert von der Elterninitiative. „Die sind einfach super“, sagt Krägeloh-Mann. „PCH ist eine der schwersten und pflegeaufwendigsten Krankheiten, die es gibt.“
Die Forschung ist Pionierarbeit. Ein Amsterdamer Arzt hat die Gensequenzen der Kinder untersucht und entdeckt, dass die PCH-Typ-2-Patienten alle einen gemeinsamen Vorfahren haben. Die Spontanmutation im Erbgut ereignete sich im 17. Jahrhundert im Fischerdorf Volendam, einer katholischen Enklave in der weitgehend protestantischen Provinz Nordholland. Ein Mini-Genpool und jede Menge Inzest. „Das ist elf Generationen her“, schätzt Lankenau, „unter 1000 Menschen ist heute einer Überträger der Krankheit.“ Vererbt werden könne sie nur, wenn beide Eltern den veränderten Proteinkomplex aufwiesen. „Im deutschsprachigen Raum kennen wir 60 betroffene Kinder.“ An Ostern sind die Lankenaus nach Volendam gefahren. Der Ort am Meer hat viele Backsteinhäuser und birgt ein gefährlich hohes Risiko, ein todkrankes Kind auf die Welt zu bringen. „Jeder Siebte müsste betroffen sein“, sagt Axel Lankenau. Er wollte schon lange den Ort seiner Ahnen sehen. „Das war alles fremd“, sagt er, wie Heimat habe es sich nicht angefühlt.
Die Pontocerebelläre Hypoplasie (PCH) ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung des Gehirns, die mit einer Minderentwicklung des Kleinhirns und der Brücke einhergeht. Die Lebenserwartung der Erkrankten reicht von einigen Monaten und bis hin zu einigen Jahren. PCH 2 ist erstmalig 1990 als eigenständiges Syndrom bei Erkrankten aus dem niederländischen Fischerdorf Volendam beschrieben worden.
Das nächste Treffen der deutschsprachigen PCH-Familien soll Anfang August 2020 an Bord eines Aida-Kreuzfahrtschiffs stattfinden. Geplant ist, genügend Spenden zu sammeln, um nicht nur den schwerstkranken Kindern, sondern auch ihren Angehörigen und Begleitern die Reise komplett zu finanzieren. Die Kosten liegen bei mehreren Hunderttausend Euro.
