Marion Glatthorn und Carmen Russo haben Multiple Sklerose. Seit Jahren unterstützen sie andere Betroffene mit einer Botschaft.
Marion Glatthorn und Carmen Russo erhalten die niederschmetternde Diagnose, da stehen beide mitten im Leben. Die eine ist 25 Jahre jung und Buchhändlerin, als ihr schwindlig ist, die Arme und Beine kribbeln, ihre Stimmung gedrückt ist. Das „komische Gefühl“ hatte sie über längere Zeit, erzählt Marion Glatthorn. Zu wissen, dass sie Multiple Sklerose hat, kurz MS, „hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen“. Sie, die in einer Wohnung im Dachgeschoss lebte, habe sich schon im Rollstuhl gesehen, nicht mehr leistungsfähig. Die Träume: zerplatzt. Die Ärzte vermuten, dass Marion Glatthorn bereits mit 16 oder 17 Jahren erkrankt ist. MS verläuft bei rund 90 Prozent der Betroffenen zu Beginn schubförmig.
Im Jahr 2001 weiß die andere, Carmen Russo, längst, dass sie die chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung hat. Etwa fünf Jahre zuvor hat sie es erfahren. „Damals war ich 22 und frisch verliebt“, erinnert sich die Höfingerin. Plötzlich war ihre rechte Körperseite taub, es wollte nicht weggehen. Dann zog sie das Bein nach. Der Verdacht lautete erst auf Schlaganfall. Mit der Diagnose MS kamen Existenz- und Zukunftsängste.
Seitdem ist im Leben der Frauen viel passiert. Sie haben sich zahlreiche Träume erfüllt. Zunächst aber sind sie Freundinnen geworden, nachdem sie sich vor mehr als 20 Jahren bei einem Aktionstag des Vereins Amsel kennengelernt haben. Der setzt sich seit dem Jahr 1974 für MS-Betroffene im Land ein. Gemeinsam leiten Marion Glatthorn und Carmen Russo die Kontaktgruppe Korntal-Gerlingen, eine Selbsthilfegruppe für zudem Ditzingen, Weilimdorf und Schwieberdingen mit circa 100 Mitgliedern, davon gut 20 Aktive. Sie versteht sich als Ansprechpartnerin für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen. Das Besondere: Die über Spenden finanzierte Kontaktgruppe Korntal-Gerlingen war die erste regionale Gruppe für MS-Erkrankte. Sie sowie der Amsel-Landesverband feiern dieses Jahr ihr 50-Jahr-Bestehen.
2002 ruft die Amsel das Jahr der jungen Erkrankten aus. Es ist der Startschuss für das ehrenamtliche Engagement von Marion Glatthorn und Carmen Russo, die sich für die Belange von Betroffenen unter 40 einsetzen wollten. „Jüngere sind in einem anderen Lebensabschnitt betroffen als Ältere. Das hat man erkannt“, so Glatthorn. Sogenannte Junge Initiativen etablierten sich.
Die 49-Jährige aus Gerlingen beschloss, einen Stammtisch aufzubauen, der sich einmal im Monat trifft. Der Plan ging auf. Leute, die bloß einen Steinwurf voneinander entfernt wohnen, hätten sich kennengelernt. Die Krankheit steht dabei nicht im Vordergrund. „Wir reden über Gott und die Welt und leben kein kollektives Selbstmitleid“, sagt Marion Glatthorn. Den Stammtisch gibt es noch heute. „Wir wollen aufklären, Ängste nehmen und gerade den Jüngeren zeigen, dass es sich trotz der Krankheit lohnt, jeden Tag zu leben, dass sie trotzdem ein normales, erfülltes Leben führen können“, sagt Carmen Russo. MS sei weder tödlich noch erblich, weder Muskelschwund noch lande man damit automatisch im Rollstuhl. Carmen Russo sagt auch, sie wollte immer eine Selbsthilfegruppe leiten. „Ich stand damals ganz allein da und war verzweifelt.“
Und heute? Wer die Frauen sieht, aber nicht kennt, käme nicht auf die Idee, dass sie unheilbar krank sind. Sie lachen viel. Carmen Russo ist verheiratet – mit dem Mann, in den sie einst verliebt war – und hat zwei Kinder. Ihr Krankheitsverlauf sei „blöd“: Sie erholt sich von Schüben nicht mehr vollständig. Sie hat Fatigue, Sensibilitäts- und Gleichgewichtsstörungen, das Bein mache nicht mehr so richtig mit. „Nach dem 100. Schub habe ich aufgehört zu zählen.“
Gleichwohl, seit anderthalb Jahren habe sie keinen Schub mehr gehabt. Unter anderem hat sich medizinisch vieles getan. Die Einstellung, meint die 50-Jährige, sei aber noch wichtiger: Man müsse die Krankheit annehmen. Klar habe sie auch mal Tiefpunkte. „Doch jeder hat ein Paket zu tragen. Bei mir ist alles gut, so lange ich jeden Morgen aufstehen kann und weitgehend ohne Hilfe zurechtkomme.“ Die Krankheit mache sie selbstbewusst und stark.
Marion Glatthorn hat, wie sie sagt, bisher einen leichten Verlauf mit zwei festgestellten Schüben. Sie arbeitet – „Wer hätte das gedacht?“ – und ist in einer Beziehung. „Ich gehe achtsam mit mir um, lebe aber auch mein Leben.“ Das Tückische an der Krankheit ist, dass sich der Verlauf jederzeit ändern kann. MS wird auch die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt.
Die Kontaktgruppe trifft sich, zusätzlich zum Stammtisch, jeden Monat im Familienzentrum in Gerlingen. Treffpunkte mit der Möglichkeit zum zwanglosen Austausch, um Hemmschwellen abzubauen, seien unglaublich wichtig, sagt Marion Glatthorn. Oft reiche ein Gespräch in geschütztem Raum bei einer Tasse Kaffee. Keiner gucke schräg, wenn man ständig aufs Klo geht oder einschläft. Zudem finden Seminare statt. Marion Glatthorn und Carmen Russo können sich vorstellen, künftig stärker mit benachbarten Kontaktgruppen zusammenzuarbeiten, um mehr Angebote zu machen.
Schon länger stellen sie fest, dass der Umgang mit MS offener geworden ist. Aber wohl noch nicht offen genug. „Wir wünschen uns mehr Akzeptanz, Toleranz und Rücksicht“, sagt Carmen Russo. Man dürfe ruhig fragen, warum sie einen Stock brauche oder im Rollstuhl sitze – statt zu tuscheln. Viele Bereiche seien außerdem nicht behindertengerecht.
Die Jubiläumsfeier an diesem Samstag,26. Oktober, ist um 16 Uhr in Strobel’s Wirtshaus in Leonberg-Höfingen. www.amsel.de/regional.
Die Krankheit
Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Die Schutzhüllen der Nervenbahnen werden an unterschiedlichen Stellen angegriffen und zerstört. In der Folge können Nervensignale nur noch verzögert oder gar nicht weitergeleitet werden. Die Ursache ist nach wie vor unbekannt. Die Symptome reichen von Taubheitsgefühlen über Seh-, Koordinations- und Konzentrationsstörungen bis hin zu Lähmungen. Die bislang unheilbare, aber mittlerweile behandelbare Krankheit bricht am häufigsten im Alter von 20 bis 40 Jahren aus.
Der Verband
Die Amsel – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) in Baden-Württemberg – ist nach eigenen Angaben Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für Betroffene. Die Ziele seien MS-Kranke zu informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig zu verbessern. Der Landesverband hat rund 7200 Mitglieder, mehr als 60 Gruppen und 15 junge Initiativen. www.amsel.de.
Die Zahlen
Amsel spricht von 34 500 MS-Kranken in Baden-Württemberg, wo es pro Jahr 1800 Neuerkrankungen gibt – fünf Diagnosen täglich. Deutschlandweit gibt es demnach 252 000 Betroffene.
