Die Initiative Liegend-Demo ruft für Samstag zu einer Aktion in Stuttgart auf. Wir haben im Vorfeld mit einer Mutter gesprochen, deren Kinder an Long Covid leiden und zu Pflegefällen geworden sind.
Es fühlt sich an, als wären die Batterien immer leer. Betroffene liegen zum Teil schon seit Jahren im Bett und haben nur selten die Kraft aufzustehen. Sie können nicht mehr arbeiten, nicht mehr zur Schule gehen, das Gehirn ist wie vernebelt. Wer Long Covid hat, ist schwer krank. Etwa 620 000 Tausend Menschen in Deutschland leiden an Langzeitfolgen einer Coronainfektion. Weil sie selbst zu schwach sind, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen und für ihre Rechte zu kämpfen, ruft die Initiative Liegend-Demo Freunde und Angehörige dazu auf. Am Samstag, 10. Mai, 15 bis 17 Uhr, ist eine Aktion auf dem Marktplatz in Stuttgart geplant. Die Teilnehmenden fordern mehr Geld für Pflege und Forschung und mehr Engagement.
Genau das tut auch eine Mutter aus Stuttgart. „Ich weiß, dass die Politik vor wahnsinnigen Herausforderungen steht. Doch gleichzeitig wurde das Thema Long Covid so lange unter den Tisch gekehrt. Mein Wunsch an die neue Regierung ist, dass es weitergeht, dass mehr Geld in die Forschung investiert wird“, sagt sie.
Sie möchte anonym bleiben, um ihren Kindern nicht noch mehr Stress zuzumuten. Die Tochter ist in der siebten, der Sohn in der zehnten Klasse. Doch zur Schule gehen derzeit beide nicht, denn auch sie haben Long Covid. Sie leiden vor allem an ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.
Die Tochter ist schon länger krank. Seit Herbst 2023 war sie nicht mehr in der Schule. Inzwischen ist ihr Zustand zumindest wieder stabil. Sie hat einen Hauslehrer, der vom Kultusministerium finanziert wird. Er kommt nahezu täglich und gibt eine, maximal zwei Stunden Unterricht in den Hauptfächern Mathe, Deutsch und Englisch. So kann das Mädchen zumindest ein bisschen Stoff aufarbeiten. Französischunterricht bekommt sie von einer Nachhilfelehrerin, die von der Familie aus eigener Tasche bezahlt wird.
Manchmal kann sie sich mit einer Freundin treffen. Dann sitzen sie meistens zusammen im Bett, reden und hören Musik. Ab und zu nimmt sie ihren Rollstuhl und macht einen kleinen Spaziergang mit dem Familienhund. Doch mehr körperliche Aktivität darf sie sich nicht zumuten. Wenn es zu viel wird, bekommt sie Schmerzen im ganzen Körper.
„ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt“, schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Internetseite. Weltweit seien etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland seien es vor der Pandemie etwa 250 000 Menschen gewesen, darunter 40 000 Kinder und Jugendliche. Mit Covid habe sich diese Zahl verdoppelt, so schätzen Experten. Das Stuttgarter Gesundheitsamt und die Uni Tübingen veröffentlichten Anfang 2024 eine Studie zu den längerfristigen gesundheitlichen Folgen von Corona. Demnach leiden zwischen fünf und acht Prozent der von einer Infektion betroffenen Menschen an länger anhaltenden Beschwerden. Dazu zählen:
Dem Sohn geht es so schlecht, dass an Schule in welcher Form auch immer nicht zu denken ist. Bei ihm traten nach einem längeren Infekt im Sommer 2024 die ersten Symptome auf. Davon erholte er sich zwar, aber er blieb geschwächt. Als das neue Schuljahr begann, ging er maximal für sechs Stunden am Tag in die Schule, dann lediglich für vier, und irgendwann war er nur noch für die Klassenarbeiten vor Ort. „An Weihnachten konnte er gar nicht mehr aufstehen“, erzählt die Mutter. Der Hausunterricht für ihn ist inzwischen beantragt und genehmigt, eine Lehrkraft ist gefunden. Nun, nach den Osterferien, soll es losgehen. „Ich hoffe, dass er auch stabil genug ist, um es nutzen zu können“, sagt die Mutter.
Sie macht sich Sorgen, wie es für ihre Kinder weitergehen kann. Der Sohn hat zumindest die neunte Klasse am Gymnasium absolviert und damit einen Hauptschulabschluss. Das war freilich nicht sein ursprüngliches Ziel. In der zehnten Klasse bekam er noch sein Halbjahreszeugnis. Würde er das Klassenziel erreichen, hätte er einen Realschulabschluss. Seine Mutter wünscht sich mehr Flexibilität von den zuständigen Behörden. Zum Beispiel, dass ihr Sohn nur das zweite Halbjahr nachholen muss, und das vielleicht auch in mehreren Etappen machen kann.
Die Tochter bekam nach der sechsten Klasse kein Zeugnis, es gab keine Versetzungsentscheidung. Ihre Mutter will die Hoffnung nicht aufgeben, dass sie bald wieder eine Schule besuchen kann, wenn auch im Rollstuhl sitzend, um jede Form von körperlicher Anstrengung zu vermeiden. „Aber wie soll das gehen?“, fragt die Mutter. Kaum eine allgemeinbildende Schule sei barrierefrei. Vom Kultusministerium fordert sie einen Plan, wie Jugendliche, die in einer ähnlichen Lage sind wie ihre Kinder, an einer Regelschule unterrichtet werden und einen entsprechenden Abschluss erlangen können. Dabei geht es ihr nicht nur um das Recht auf Bildung, sondern auch um Teilnahme am gesellschaftlichen Leben.
Beide Kinder waren früher Leistungsträger an ihrer Schule und im Sportverein. „Jetzt haben wir zwei Pflegefälle“, sagt ihre Mutter und schluchzt. Für sie und ihren Mann ist es eine enorme Belastung. Die vielen Hindernisse, die ihr die Bürokratie in den Weg stellt, lassen sie verzweifeln. „Es sind so krass viele Hürden, ich befasse mich mit so viel Papierkram“, sagt sie. Dabei gehe es zum Beispiel um die Beantragung von Pflegestufen oder um Zuschüsse zu Medikamenten.
Letzteres ist für die Familie ohnehin ein großes Thema. Denn viele Arzneimittel sowie Therapien, die Long-Covid-Patienten eventuell helfen könnten, werden von den Krankenkassen nicht oder nur teilweise bezahlt. Off-Label-Use heißt das im Fachjargon. Es bedeutet, dass ein Arzneimittel für etwas eingesetzt wird, für das es keine Zulassung hat. Die sich daraus ergebenden Konsequenzen trägt der Patient selbst – ebenso wie die Kosten.
Hinzu kommen im Fall der Familie aus Stuttgart hohe Summen für Nahrungsergänzungsmittel. Die Mutter ist davon überzeugt, dass sie ihren Kindern guttun. „Aber wir kommen an unsere finanziellen Grenzen“, sagt sie und fügt hinzu: „Dabei sind wir noch in einer guten Lage. Doch was sollen Familien machen, die kein Geld haben?“ Und es geht auch nicht nur um das Finanzielle. Die Mutter ist erschöpft. „Ich bin müde. Manchmal denke ich, dass auch ich Long Covid bekomme“, sagt sie und unterdrückt die Tränen.
Getrieben von dem unerschütterlichen Glauben, dass ihre Kinder wieder gesund werden, machen die Eltern weiter. Unzählige Stunden haben sie im Internet recherchiert, von wem, wo und wie sie Hilfe bekommen könnten. Nur durch massives Insistieren und einen glücklichen Zufall sind mittlerweile beide in dem Modellprojekt „Move-Covid Baden-Württemberg“. Darin geht es um eine bessere Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die von Long Covid betroffen sind. Und immerhin bei diesem Thema geht es ein bisschen voran. Die Landesregierung baut das Modellprojekt unter dem neuen Namen Move-me/CFS BW weiter aus. Neben den bisher beteiligten Universitätskinderkliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm wird eine weitere Spezialambulanz in Stuttgart eingerichtet. Das Gesundheitsministerium fördert das Projekt mit rund zwei Millionen Euro.
Ein Anfang, aber nicht genug, findet die Mutter aus Stuttgart. Sie will die Krankheit noch mehr ins öffentliche Bewusstsein rücken. Aufgeben ist für sie keine Option: „Es ist nicht alles hoffnungslos. Meine Kinder kämpfen, es wird was gehen.“ Aber es kostet sie und ihre Familie so unendlich viel Kraft.
