Kim Montenegro ist im Urlaub, als sie die ersten Anfälle erlebt. Seitdem hat sich das Leben der Fellbacherin massiv geändert. Die Epilepsie verlangt ihr viel ab und fordert Opfer, aber die 34-Jährige lässt sich nicht unterkriegen. Jetzt leitet sie ein Hilfsprojekt.
Rückblickend versteht Kim Montenegro vieles besser, und sie ist sich recht sicher, dass die Vorboten der Epilepsie bis in die Kindheit reichen. Doch als sie 2016 mit Mitte zwanzig im Urlaub plötzlich so ein Zucken im Bein hat, ahnt sie noch nicht, was auf sie zukommen wird. Aber sie spürt, dass da etwas gar nicht stimmt. „Ich war mit Freundinnen in Frankreich und da fing aus heiterem Himmel das Zucken an. Wir haben alles versucht, kühlen, wärmen, hochlegen. Ich war beunruhigt und total überfordert.“
Die heute 34-Jährige ist längst zur Expertin in eigener Sache geworden und weiß, dass sie damals einen vokalen Anfall hatte. Er betrifft einzelne Hirnregionen und kann mit Zuckungen und Krämpfen einhergehen. Daneben gibt es noch generalisierte Anfälle, die das gesamte Gehirn erfassen. „Die sind nicht unbedingt schwerer, führen aber häufiger zu Bewusstlosigkeit und Krämpfen, so wie man es eben bei einem klassischen Anfall gemeinhin kennt“, erklärt Kim Montenegro.
Was dann bei der jungen Frau folgt, die eigentlich gerade am Ende ihres Studiums ist und eine Uni-Karriere anstrebt, sind Untersuchungen, Ärzte- und Klinikmarathons, Unsicherheiten und letztlich eine Diagnose, die viele Opfer verlangt und Grenzen aufzeigt. Weil sie sich in der Zeit der Diagnose mehr persönliche Hilfe gewünscht hätte – also Kontakt zu Betroffenen, die aus ihrer Warte berichten – und weil sie Lust auf Aktionismus statt auf Jammern gehabt hätte, wurde Kim Montenegro nun aktiv und hat mit Yakup Kurt ein eigenes Hilfsprojekt zu dem Thema gegründet.
Und nachdem die beiden ihre Idee in einem Antrag zur Förderung bei der Deutschen Fernsehlotterie vorgestellt hatten, wurden sie belohnt: Bei der Fördermittelübergabe konnte sich die Projektmanufaktur e. V. über 256 500 Euro freuen. „Mit der tollen Fördersumme können wir nun Personalkosten für uns zwei, Sachkosten sowie eine Ehrenamtspauschale bis Ende 2027 sicherstellen. Die Förderung hilft uns zudem, Honorarkosten für externe Fachkräfte zu finanzieren“, erklärt Kim Montenegro und fügt an, dass das Projekt aus den Bausteinen Sport, Beratung und Singen bestehe. „Ziel ist es, Menschen mit Epilepsie in ihrer Körperwahrnehmung zu stärken.“ Da sie selbst betroffen und fast fertig mit der Ausbildung zur systemischen Beraterin ist, wird sie den Part mit den Beratungen übernehmen.
Und soweit die beiden Projektleiter es bisher beurteilen können, ist der Bedarf groß. Kein Wunder: Epilepsie wird als eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen beschrieben, an der aktuell bis zu 800 000 Betroffene in Deutschland leiden. „Ein Fokus liegt bei uns auf Aufklärung und Sensibilisierung.“ Die Krankheit bleibe oft unsichtbar. Auch ihr sieht man auf den ersten Blick nichts an. Früher hätte man schneller gemerkt, dass etwas nicht stimmt. „Ich habe teils täglich schwere Anfälle gehabt. Dabei bin ich oft gestürzt, hatte ein blaues Auge oder Beulen, und es gab viele Notarzteinsätze.“ Aktuell ist die 34-Jährige anfallsfrei. Nach verschiedenen Medikamenten scheint momentan das Passende gefunden. Kim Montenegro ist froh – und skeptisch. „Einerseits kann ich durchschnaufen, andererseits ist es auch ein Gefühl wie die Ruhe vor dem Sturm.“
Ihr Umfeld weiß Bescheid. Und die 34-Jährige hat auch viele Vorsichtsmaßnahmen getroffen. So wohnt sie nicht umsonst in einer WG – ihre Mitbewohnerin weiß genau, was zu tun ist, wo sich das Notfallmedikament befindet, und sie ist auch in der Whatsapp-Gruppe, die Kim Montenegro gegründet hat. „Die hat den Vorteil, dass Informationen ausgetauscht werden können und es auch leichter ist, zu kommunizieren, wo ich gerade bin.“ Wenn sie sich mal nicht melde, könnte das auf einen Notfall hinweisen. Wer sich sorgt, schreibt in die Gruppe und kriegt dann im besten Fall die Antwort, dass sie gerade nur beim Einkaufen war und keinen Empfang hatte. „Man muss sich ein Netzwerk aufbauen“, sagt Kim Montenegro, die auch eine besondere Uhr trägt, mit der sie im Notfall per Knopfdruck eine Leitstelle erreichen und Hilfe erhalten kann.
Vorbeugend hilft es ihr auch, mögliche Auslöser – sogenannte Trigger – zu vermeiden. „Ich reagiere auf Schlafmangel, vergessene Medikamente, Stress, Wetterwechsel und Alkohol“, sagt die 34-Jährige. Alkoholische Getränke hat sie deshalb längst gestrichen, Stress versucht sie gering zu halten, und auch Auto fährt sie nicht mehr. Mit diesen Opfern kann sie gut leben. Anders sieht es mit ihrer Leidenschaft, dem Schwimmen und Tauchen aus. „Das schmerzt sehr. Das Meer ist mein Sehnsuchtsort, aber es wäre zu gefährlich.“
Vieles von dem, was während eines epileptischen Anfalls mit ihr passiert – dass sie quasi im einen Moment in der Küche steht und im nächsten zusammenbricht – weiß sie nur von Erzählungen. Ihre Erinnerungen setzen meist wieder ein, wenn sie langsam klarer wird und fast zeitgleich das Blut im Mund schmeckt und das unerträgliche Pochen im Kopf spürt. „Ich beiße mich oft während eines Krampfanfalls. Und wenn er vorbei ist, habe ich keine Orientierung, schlafe gleich wieder, bin total erschöpft und habe Schmerzen.“
Sie betont, dass es nichts gebe, was man in einem solchen Moment tun könne, außer Sicherheit zu schaffen. „Der Anfall kann nicht vermieden werden, aber es hilft, Gefahren zu minimieren.“ Und sie rät Helfern, die Zeit zu stoppen, um rechtzeitig das Notfallmedikament zu geben oder den Notarzt zu rufen. „Angehörige, Bekannte und Helfer müssen es im Prinzip genauso aushalten wie wir. Dass das möglichst gut gelingt und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet, dabei soll das Vereinsprojekt helfen.“
Info
Wer selbst betroffen oder Angehöriger ist oder sich sonst einbringen möchte, kann unter der Telefonnummer 0178/8 24 49 20 sowie unter kim.montenegro@projektmanufakturev.de mit Kim Montenegro in Kontakt treten. Unter der Nummer 0157/549 68 705 ist zudem ihr Projektpartner Yakup Kurt erreichbar sowie unter der Mail-Adresse: yakup.kurt@projektmanufakturev.de. Auf der Homepage https://www.projektmanufakturev.de/unsere-projekte gibt es zudem Einblicke in ein Theaterprojekt von Kim Montenegro, ebenfalls die Epilepsie betreffend.
