Daniela Köder-Yangyuoru ist Stuttgarterin des Jahres. Doch während sie andere Betroffene berät, zwingt sie die Krankheit ME/CFS oft in die totale Dunkelheit.
Daniela Köder-Yangyuoru ist zur Stuttgarterin des Jahres 2025 gewählt worden. Geehrt wurde die engagierte Frau für ihre außerordentliche ehrenamtliche Arbeit, die sie unter anderem für das Longcovid-Netzwerk Stuttgart, die regionale ME/CFS-Selbsthilfegruppe des Fatigatio e.V. und die Liegenddemo, die am vergangenen Wochenende stattgefunden hat, leistet – und das als selbst Betroffene.
Zur Preisverleihung des Ehrenamtspreises, der jedes Jahr von der Stuttgarter Zeitung, Stuttgarter Nachrichten und Volksbank Stuttgart ausgerufen wird, konnte die Ärztin nicht persönlich erscheinen – ihre ME/CFS-Erkrankung bindet Köder-Yangyuoru an ihre eigenen vier Wände, meistens sogar ans Bett. Per Videocall schaltet sich die Stuttgarterin zu, zeigt sich vom Preis für ihr Engagement gerührt. Klar formuliert sie aber auch, was die Reizüberflutung durch die Videoschalte für sie bedeuten: eine Woche im Bett im Dunkeln.
Die Krankheit ME/CFS betrifft nach einer im Dezember 2025 aktualisierten Studie der Stiftung ME/CFS Research Foundation 657.000 Menschen in Deutschland. Tendenz: leicht steigend. Auch Daniela Köder-Yangyuoru ist eine von ihnen. Ausgelöst wurde ihr ME/CFS wie bei vielen anderen Erkrankten von einer Covid-Erkrankung. Zum Vergleich: Vor der Pandemie waren etwa 250.000 Menschen von ME/CFS betroffen. „Ich hatte einen schweren Verlauf und bin einfach nicht wieder gesund geworden“, erinnert sich Köder-Yangyuoru. Anfangs ging es ihr auch wesentlich besser als jetzt, im ersten Jahr war sie noch im Urlaub gewesen. Daran ist heute nicht mehr zu denken, ihr Alltag hat sich gänzlich verändert. „Alles geht langsamer, braucht mehr Zeit und mehr Pausen.“
Denn das Wichtigste ist, dass man es nicht übertreibt. „So wie man es von anderen Erkrankungen kennt – man läuft ein bisschen, macht ein bisschen mehr und wieder ein bisschen mehr, bis die Runde größer wird – das funktioniert in diesem Fall nicht.“ Im Gegenteil. Über seine Grenzen hinauszugehen ist sogar schädlich und kann einen Crash herbeirufen. „Das Wichtigste ist, eine PEM (Post-Exertional Malaise) zu vermeiden, sprich unterhalb der Belastungsgrenze zu bleiben und sich nicht immer mehr zu pushen.“ Die Belastungsgrenze ist dabei individuell und nicht langfristig gesetzt. Immer wieder, etwa durch einen Infekt, kann sie sich verschieben.
Köder-Yangyuorus Belastungsgrenze liegt bei einem Puls von 95. „Das wird teils auch schon durch bloßes Stehen erreicht“, sagt die Stuttgarterin des Jahres. Vermeintlich einfache Tätigkeiten sind für die 47-Jährige dadurch schwer oder gar unmöglich geworden. „Duschen oder die Spülmaschine ausräumen zum Beispiel – Dinge, die im Alltag normalerweise problemlos zu bewältigen sind – sind Tätigkeiten, die mit der Erkrankung wahnsinnig anstrengend sind. Als ich meine Medikamente noch nicht hatte, ging der Puls dabei auf 160 hoch.“ Die Spülmaschine räumt die Ärztin seitdem nicht mehr selbst aus, das Duschen jedoch kann ihr niemand abnehmen.
Das gilt auch für andere unvermeidbare Risiken wie Facharztbesuche, etwa beim Zahnarzt. Die bedeuten für sie immer einen schweren Crash. „Das zieht mindestens eine Woche völligen Knockout nach sich.“ Das bedeutet für die ME/CFS-Erkrankte, was sie bei ihrer Videoschalte bei der Preisverleihung zur Stuttgarterin des Jahres geschildert hat: eine Woche im Bett im Dunkeln, kein Sound, kein Licht, keine Menschen. „Wenn man nach einem solchen Crash den ganzen Tag im Bett liegt und kognitiv nichts geht, dann isst und trinkt man nur und wartet darauf, dass der Tag vorbeigeht“, schildert Köder-Yangyuoru die Extremsituation. „Wenn dieser Zustand über eine Woche andauert, ist das heftig.“
Doch Köder-Yangyuoru lässt den Kopf nicht hängen, lässt sich von der Krankheit ihre Frohnatur nicht nehmen. Kleine positive Erlebnisse, wie etwa, dass die Glyzinien in ihrem Garten blühen, heitern sie auf. „Das ist eine Kleinigkeit, über die ich mich sehr freuen kann und die mir sehr hilft“, sagt sie lächelnd. Wenn sie genug Energie hat und es ihr gut geht, malt Köder-Yangyuoru gerne, hört Musik, schaut abends mit ihrem Mann fern, schreibt mit Freunden. „Mein Handy ist mein Kanal nach außen.“ Auch ihre ehrenamtliche Tätigkeit in zahlreichen Longcovid- und ME/CFS-Gruppen, wo sie andere Betroffene berät und sich austauscht, geben ihr Kraft. „Mich in der Selbsthilfe einzubringen, hilft mir, positiv zu bleiben. Dort kann ich ein stückweit auch etwas bewegen und voranbringen.“
Dabei schätzt sie sich glücklich, dass sie von ihrer Familie und ihrem Mann Rückhalt bekommt. „Wenn mein Mann mal einen oder mehrere Tage unterwegs ist, dann kann ich im Prinzip nur von einer Mahlzeit bis zur nächsten leben, für alles andere fehlt die Energie. Ohne seine Unterstützung könnte ich mich in der Selbsthilfe nicht einbringen“, betont sie. Dass das nicht selbstverständlich ist, weiß sie von anderen Betroffenen, mit denen sie über die verschiedenen Projekte und Gruppen in Austausch ist. „Oft wird Betroffenen nicht geglaubt, von ihrer eigenen Familie und auch von den Ärzten nicht. Und da beißt sich die Katze in den Schwanz: Der Arzt glaubt einem nicht, man bekommt kein Attest, muss weiterarbeiten, je nach Fall gibt es Probleme mit dem Jobcenter. Dann versucht man, einen Pflegegrad zu bekommen, sodass man Unterstützung bekommt. Gleichzeitig fehlt die Kraft und man weiß gar nicht, wo man anfangen soll.“ Ein Abwärtsstrudel, der für viele Betroffene zusätzlich eine hohe psychische Belastung bedeutet.
Der Verlauf der Krankheit ist dabei alles andere als einheitlich. Köder-Yangyuorus Zustand hat sich über die Jahre immer weiter verschlechtert. „Manche verbessern sich kontinuierlich langsam, manche Verläufe gehen auf und ab, manche werden langsam, aber kontinuierlich schlechter und manch andere bewegen sich rapide bergab. Es hängt sehr von den erschwerenden Umständen, etwa existenziellen und finanziellen Sorgen, Gerichtsverfahren, der fehlenden Anerkennung des Pflegegrads sowie Begleiterkrankungen ab“, erklärt die Stuttgarterin des Jahres. „Die meisten Probleme macht das MCAS, also das Mastzellenaktivierungssyndrom, als Begleiterkrankung. Da reagiert der Körper im Prinzip mit starken allergischen Reaktionen auf Medikamente und/oder Nahrungsmittel. Das kann so weit gehen, dass nicht einmal Wasser vertragen wird.“ Davon ist Köder-Yangyuoru zum Glück verschont geblieben.
Ob sie an die Zukunft und ans Alter denkt? „Das ist komisch“, sagt Daniela Köder. „Wenn sie mich fragen, was in fünf Jahren sein wird, dann kann ich mir ganz schwer vorstellen, wie ich es bis dorthin schaffen soll.“ Dann lächelt sie bestimmt. „Aber in 10 oder 20 Jahren sehe ich mich wieder arbeiten. Und ich freue mich auf meine Enkelkinder.“
ME/CFS
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine schwere, oft durch Viren ausgelöste Multisystemerkrankung. Das Hauptmerkmal ist die PEM (Post-Exertional Malaise): Schon minimale Belastung führt zu einer massiven, tagelangen Verschlechterung des Zustands („Crash“).
Neben extremer Erschöpfung leiden Betroffene oft unter Schmerzen und kognitiven Störungen. In Deutschland sind rund 650.000 Menschen betroffen – viele sind dauerhaft ans Haus oder das Bett gebunden. Da es noch keine zugelassenen Heilmittel für ME/CFS gibt, konzentriert sich die Therapie derzeit auf zwei Säulen: die Vermeidung von Zustandsverschlechterungen durch konsequentes Pacing sowie die Linderung einzelner Beschwerden mittels Medikation.
