An einem Vormittag im November kam der Anruf: Es gäbe da eine Niere, noch könne man aber nicht ausschließen, dass sie zu groß sei. Gleich ins Auto, alles Nötige ist eh immer fertig gepackt, und rasch nach Tübingen. Silvio Nadalin, Leiter des Transplantationszentrums in der Uniklinik, hat am Ende keine gute Nachricht: „Das Organ passt leider nicht.“ Dem kleinen Ludwig, der schon für die Operation vorbereitet ist, werden die Zugänge wieder entfernt, die Eltern fahren wieder heim mit ihm nach Kempten. Das sei schon etwas enttäuschend gewesen, sagt der Vater Simon Mayer, 32: „Ludwig stagnierte seit einem dreiviertel Jahr, er wuchs nicht, wurde kein Gramm schwerer, bekam nicht mal mehr neue Zähne, es war nur noch ein Dahinwarten.“
Mitte Dezember schon die nächste Chance. Und dieses Mal passt die Spenderniere. Alles geht gut. Die Heilige Nacht verbringen sie im Krankenhaus, auf der Station werden Weihnachtslieder gesungen. „Es war sehr besinnlich“, sagt der Vater. Anfangs wehren sie sich gegen zu viel Freude. Womöglich wird das Organ ja noch abgestoßen, andere Komplikationen könnten eintreten. Aber jetzt ist März, und langsam glauben sie daran. Vielleicht hat es Ludwig tatsächlich geschafft.
Wir haben den bisherigen Lebensweg des 32 Monate alten Jungen bereits in zwei Reportagen nachgezeichnet. Er litt unter einem Gendefekt der Leber, die unaufhörlich Oxalsäure produzierte. In seinen Nieren verklumpte alles zu Kristallen, was zum Nierenversagen führte. Als man es feststellte, war es schon zu spät. Das Oxalat lagerte sich auch im Herzen, in der Haut, den Knochen ab. Sogar in der Netzhaut, was irgendwann zur Erblindung geführt hätte. Ludwig brauchte dringend eine neue Leber. Ende 2024 war es soweit. Als zweiter Schritt musste seine kaputte Niere durch ein Spenderorgan ersetzt werden. Auch diese Hürde ist nun genommen.
Nach der OP habe er einen riesigen Schub gemacht, sagt die Mutter Sarah Eltrich, 32. „Ludwig ist schwerer, länger, breiter geworden – und so viel vitaler, das kann man sich nicht vorstellen“, sagt der Vater. „Als hätte er neue Batterien.“ Diese Power ist ungewohnt für die Eltern. Im Baumarkt müssen sie ihn ständig suchen, er läuft durch die Gänge und schaut, was die Leute machen. „Früher ergriff er die Flucht, sobald ihn jemand anschaute“, sagt die Mutter. Jetzt ist er viel offener. Und es scheint, als hätte er urplötzlich alle Zähne bekommen. „Wir haben noch gar nicht gezählt“.
Ludwig liebt Autos. Erkennt jede Marke beim Vorbeifahren. Parkplätze sind ihm Spielwiesen. Damit er auch daheim üben kann, hat ihm Papa auf ein Blatt Papier alle Logos aufgemalt, die einem so begegnen. Ludwig geht sie der Reihe nach durch: „Peescho“, „Leksus“, „Mintsubischi“, „Dahatsu“, seine Lieblingsmarke. „Und des an Opel Pobel“. Welches ist denn Hyundai? Was für eine babyleichte Frage. „Und des is an Tesla, des is Schefrolee, Rensch Rower, Linkeln.“ Eigentlich jetzt schon klar: Er wird mal Autoverkäufer.
„Anfangs konnten wir das Organ von außen spüren“
Oder Landmaschinen-Techniker. Er hat einen ganzen Kalender voll mit Traktoren. Sein Geburtstag ist beim Kramer-Bulldog, Mama hat bei Schlüter, Papa bei Massey Ferguson. „Er sieht alles. Er merkt sich Zahlen, Namen, die mal im Gespräch gefallen sind und an die wir schon gar nicht mehr denken“, sagt der Papa. Seine Theorie: „Durch die lange Zeit, in der er nur gelegen ist und alles über sich ergehen lassen musste, wurde er ein extrem aufmerksamer Beobachter.“ Neulich war ein Bekannter zu Besuch. Danach legte Ludwig die Hände flach auf den Tisch: „Der macht immer so.“
Seine neue Niere ist neun Zentimeter groß. Wem sie gehörte, wissen die Eltern nicht, doch ist die Geschichte dahinter unschwer zu erraten. Des einen Freud, des anderen Leid. Die Spenderniere wächst jetzt mit Ludwig. Sie liegt in seinem rechten Bauch, da bleibt sie auch. „Anfangs konnten wir das Organ von außen spüren“, sagt die Mutter. Seine Nieren hat man drin gelassen, „die sind miniklein geblieben durch seine Erkrankung“.
In der Regel entferne man die eigenen Nieren nur bei einem konkreten Risiko, dass sie Probleme machen könnten“, sagt Silvio Nadalin, der als ein Virtuose am OP-Tisch gilt. Ihm verdankt Ludwig seine Leber und die neue Niere.
Wie lange die OP dauerte? Nadalin wirft einen Blick in die Akte: 106 Minuten. In knapp zwei Stunden hat er die Nierenarterie an die Aorta angeschlossen, die Nierenvene an die Vena Cava und den Harnleiter an Ludwigs Harnblase .
Bei Kindern sei es üblich, dass man die Niere in den Unterbauch lege, sagt Nadalin. „Da wird dann Platz geschaffen in der Fossa iliaca zwischen Bauchfell und Bauchdecke, so hat man bei der OP einen besseren Zugang zu den großen Gefäßen.“
Transplantationschirurgie bei Kindern sei eine andere Welt, sagt er. Man arbeite in ganz anderen Dimensionen, entsprechend diffiziler seien die Eingriffe – bis hin zur Anwendung von mikrochirurgischer Technik. Erst dieser Tage transplantierte er die Leber eines vier Wochen alten Spenders zu einem vier Monate alten Kind.
„Ich liebe meinen Beruf“, sagt Nadalin. Er kann am Ende eines Arbeitstages sagen, einem (manchmal drei) Menschen das Leben gerettet zu haben. „Kinder pushen mich noch am meisten. Weil sie so sind, wie sie sind. Weil sie so spontan sind. Weil sie mit einem Lächeln alles sagen können.“
Silvio Nadalin, der Lebensretter
Oft bekommt er noch nach vielen Jahren Post von Patienten, die er einst als Kinder operierte: Urlaubsfotos, Briefe, in denen sie Danke sagen. „Es ist eine Freude, wenn ich dann sehe, wie groß sie geworden sind, was aus ihnen geworden ist“, sagt der 59 Jahre alte und knapp zwei Meter große Arzt. Manchmal wird er gefragt, wie er nur so filigrane Sachen machen kann bei der Statur.
„Natürlich sollte man als Chirurg kein Grobmotoriker sein und ein Gefühl für das feine Gewebe haben.“ Aber vor allem, sagt Nadalin, müsse man es unbedingt wollen. „Talent lässt sich nur durch fortwährende Übung, durch Hingabe und Opferbereitschaft in Erfolg verwandeln – wenn man bedenkt, wie viel Zeit der Beruf fordert, wie wenig man schläft, wie viel Privatleben auf der Strecke bleibt. Den Preis zahlt immer die Familie.“
Viele gute Chirurgen spielten privat Klavier. „Bei der Operation arbeitet nicht die Hand“, erklärt er manchmal den Assistenzärzten, „sondern jeder einzelne Finger – wie auf Pianostasten“.
Nur der Schlauch in Ludwigs Nase erinnert noch an ein krankes Kind. Er kriegt seine Nahrung weiterhin über eine Sonde. Es kostet ihn viel Überwindung, von etwas abzubeißen und zu kauen – „dann würgt er gleich“, sagt die Mutter. Sie haben schon probiert, die Sondenmilch zu reduzieren, aber er isst dann halt lieber den ganzen Tag gar nichts, höchstens einen halben Joghurt. An Salzstangen schleckt er mal kurz, sobald er ein größeres Stück auf die Zunge bekommt, wird er panisch. Wenn er andere Kinder essen sieht, beobachtet er das genau und findet es interessant. Vielleicht ist das der Weg.
Sie waren schon mal bei zwölf Medikamenten, die Ludwig täglich einnehmen musste. Jetzt sind es nur noch drei. Das prophylaktische Antibiotikum können sie in drei Monaten auch absetzen. Die restlichen zwei muss er ein Leben lang nehmen, damit die Organe nicht abgestoßen werden.
Ein ganz neues Elterngefühl
Ludwig hat im Nebenzimmer seinen Bulldog repariert und frisch aufgetankt, kommt zum Spielen in die Küche, parkt den Fendt samt Hänger, holt noch seinen „Dschonn Dier“ dazu, dessen gelbe Räder haben es ihm besonders angetan. „Wobei er im Moment lieber springt und tobt und seine Power auslebt“, sagt die Mutter. Sie macht jetzt wieder Wochenend- oder Nachtdienste als Krankenschwester, er kann als Softwareentwickler auch mal im Homeoffice arbeiten.
Wenn sie jetzt mit ihm wohin fahren, müssen sie nicht mehr als Erstes an die Spucktüten denken. Sie müssen nicht schon am Vorabend planen, wie viele Klamotten sie mitnehmen, wie viel Milch. „Man merkt deutlich, dass es ihm nicht mehr permanent schlecht geht“, sagt der Vater. „Und das wirkt ansteckend auf uns.“
Früher war immer irgendwas, sei es ein Hustenanfall oder das Gerät für die Bauchfelldialyse schlug wieder Alarm. Jetzt ist es fast schon normal, dass nachts alle durchschlafen. Ludwig muss abends nicht mehr an Kabel angeschlossen werden, sie können ihn einfach ins Bett bringen.
Ein neues Elterngefühl. Viel freier. Nicht mehr 24 Stunden die Augen und Ohren bei ihm. Nicht mehr 24 Stunden erreichbar sein für die Transplantation. Neulich gingen sie zusammen auf ein Fest. Zum ersten Mal seit Ewigkeiten. Sie waren zu Besuch bei der Oma, Ludwig schlief schon: „Ach komm, wir machen’s, schauen wir halt mal hin.“ Sie blieben drei Stunden bis in die Nacht. „Es war ungewohnt, aber schön“, sagt sie. „Es tat auch mal gut, über was anderes zu reden“, sagt er.
Sie erleben wieder Zweisamkeit. Vor der OP waren sie meistens gottfroh, wenn es endlich acht Uhr war und sie Ludwig an die Maschine anschließen konnten. „Danach sind wir erledigt ins Bett gesunken, wie ein altes Ehepaar“, sagt sie. Inzwischen hatten sie schon einige gemeinsame Abende am Fernseher – bis jetzt das Bild schwarz wurde. Zum Trotz bestellte er gleich einen neuen.
„Irgendwie kommt das Leben wieder zurück“, sagt sie. „Wie wenn man aus etwas erwacht“, sagt er. Man merke es an ganz trivialen Dingen. Vor kurzem kamen sie auf die Idee, mal wieder einen richtigen Frühjahrsputz zu veranstalten und die Wohnung auf Vordermann zu bringen.
Ludwig darf, wenn alles gut bleibt, bald in den Kindergarten
Anderthalb Jahre sind sie täglich nach Memmingen zur Dialyse gefahren. Sie verbrachten schon ganze Monate im Krankenhaus. „Wahnsinn, wie schnell das Neue normal wird, das andere kann man sich fast nicht mehr vorstellen“, sagt er. Jetzt müssen sie nur einmal die Woche zur Blutkontrolle, später nur noch alle sechs Wochen. Für Ludwig, den Krankenhaus-Fachmann, ein Kinderspiel und reine Routine: Er sagt dann Hallo zu allen, dann kommt der Doktor, dann streckt er ganz professionell seinen Arm hin.
Was die Medizin kann. Was die Schwestern und Ärzte in Memmingen und Tübingen für ihn getan haben. Die Infektionsgefahr wird bei Ludwig immer leicht erhöht, das Immunsystem gedämpft sein. Er darf aber, wenn alles gut bleibt, in den Kindergarten gehen, der soziale Aspekt ist da wichtiger. Auf was muss er später achten? „Er sollte keine rohen Lebensmittel essen“, sagt der Vater. „Und besser keine Kontaktsportarten betreiben“, sagt die Mutter. „Wobei am gefährlichsten sind wohl Fahrradlenker, die er sich in den Bauch stoßen könnte.“ Aber das ist noch lange hin. Jetzt kommt erst mal der Frühling. Die Sonne. Es könnte ein schöner Sommer werden. Sein erster.