Esslinger Stiftung: Kampf gegen seltene Krankheiten
Die Stifterin Gabi Maurer-Müller und der Preisträger Carsten Bergmann
VazzolerEsslingen - Die Vorstellung, ein unheilbar krankes Kind vielleicht in den Tod begleiten zu müssen, ist das Schlimmste, was einer Familie passieren kann.“ Als Mutter von drei Kindern empfindet Angela Zieger, die Frau des Esslinger Oberbürgermeisters Jürgen Zieger „größte Dankbarkeit dafür, dass sie gesund geboren und bis jetzt geblieben sind“. Als sie gefragt wurde, ob sie die Schirmherrschaft für die in Esslingen beheimatete Dr.-Holger-Müller-Stiftung übernehmen wolle, habe sie deshalb nicht lange überlegen müssen.
Denn das Ziel der Stiftung ist es, Fachleute bei der Erforschung seltenen Krankheiten, die meist junge Patienten treffen, zu unterstützen. Im Jahr 2010 hat Gabriele Maurer-Müller die Stiftung gegründet, um an ihren gestorbenen Mann Holger Müller zu erinnern. Der war 20 Jahre lang Chefarzt des Labors am Klinikum Göppingen und hat sich mit Leib und Seele der Erforschung, Verhütung und Bekämpfung solch seltener Krankheiten verschrieben.
Ursachen für spezielle Nierenerkrankungen
Diese Arbeit fortzusetzen und Mediziner zu ermuntern, erkrankten Kindern zu helfen, ist auch das Ziel des mit 5000 Euro dotierten Dr.-Holger-Müller-Preises, der jetzt im Esslinger Alten Rathaus an den in Freiburg forschenden Carsten Bergmann verliehen worden ist. Bergmann beschäftigt sich mit den Ursachen einer speziellen Nierenkrankheit, die sich meist schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter zeigt und zu Bluthochdruck, Lebersymptomen und Nierenversagen führen kann. Bergmann ist es gelungen, die Veränderung in einem Gen als Ursache der schweren Erkrankung zu identifizieren. Mittel- und langfristiges Ziel müsse es nun sein, Therapien zu entwickeln, um diese Krankheit besser behandeln zu können.
Kinder mit seltenen Erkrankungen gelten als Waisen der Medizin, weil sich die Pharmaindustrie nicht sonderlich für die Erforschung der Krankheiten und die Entwicklung von Medikamenten für eine solch kleine Zielgruppe interessiert. Schließlich lässt sich daraus nur wenig oder kein Gewinn erzielen. Deshalb, davon ist Angela Zieger überzeugt, sind Stiftung wie die von Gabi Maurer-Müller der einzige Weg, „um überhaupt Aufmerksamkeit und im besten Fall auch Geld zusammen zu bekommen, mit dem dann die wissenschaftliche Forschung unterstützt werden kann.“
Es gibt weltweit 6000 seltene Erkrankungen
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10 000 Menschen davon betroffen sind. Aktuell gibt es weltweit etwa 6000 solcher Erkrankungen. In Deutschland leiden bis zu vier Millionen Menschen, in der EU sogar rund 30 Millionen Patienten an ihnen. Die Patienten erzählen von langen Odysseen bis zur richtigen Diagnosestellung. Auslöser vieler Krankheiten sind genetische Webfehler, die sich bereits im Kindesalter manifestieren. Sie sind oft schmerzvoll, chronisch, progressiv und lebensbedrohlich und beeinträchtigen massiv die Lebensqualität der Patienten.